segunda-feira, 11 de junho de 2012

O Dia do Amor!!!

Vivendo no meio de crianças cardiopatas, de histórias de cardiopatias das mais variadas "espécies", eu pude entender que essa luta nunca terá fim!





Estou aqui, há aproximadamente 1 mês, divulgando, compartilhando e pedindo divulgação do Dia da Conscientização da Cardiopatia Congênita e sabem o que eu percebi??? Que existe PRECONCEITO!! Vejam bem, "pré-conceito" em relação aos cardiopatas. A grande maioria das pessoas preferem não se envolver, nem mesmo numa divulgação tão importante, por parecer um tema triste. TRISTE??? QUER SABER O QUE É TRISTE?? Triste é ver crianças morrendo TODOS os dias, por falta de atendimento adequado. TRISTE é ver bebês nascendo sem diagnóstico e correndo risco de morte enquanto esperam, numa fila quilométrica, por uma vaga para a cirurgia. TRISTE é saber que no nosso Distrito Federal, onde o dinheiro rola solto, temos hoje 5 bebês internados em estado grave e nem sequer estão numa UTI descente. TRISTE é saber que alguns médicos preferem esperar o bebê "engordar e crescer" pra operá-lo, mesmo sabendo que se o bebê não for operado ele nem vai chegar a ser um bebê dentro da faixa de nutrição aceitável. TRISTE é perceber que algumas pessoas acham que Cardiopatia Congênita PEGA!!!


Peraí... por que o meu filho morreu você, que é meu amigo, não pode me ajudar a divulgar a causa e salvar outros bebês?? E se fosse o SEU filho?? Poderia ser, viu?? Porque em cada 100 crianças, 1 nasce com cardiopatia congênita e poderia ser o seu filho, sobrinho, neto, bisneto, primo, afilhado, enteado... poderia sim, da mesma forma como foi com o meu. É triste ver que algumas pessoas acham que eu fiz alguma coisa muito errada pra "merecer" ter um filho com problema cardíaco que sofresse até a morte. Isso não só é triste, como é lamentável e ridículo!! Mas eu realmente mereci ter um filho cardiopata, porque só quem tem sabe e entende a bênção que é, o presente que é, a alegria, embora cheia de emoções, que é ver os progressos daquele filho, mesmo que seja por 5 minutos.Eu mereci, não porque fiz algo errado, mereci porque Deus achou que, assim como ele, eu também era especial e poderia suportar tamanha dor, tamanha luta, tamanha guerra e sair vitoriosa mesmo quando tudo ao meu redor quisesse me fazer sentir derrotada! Ver as pessoas agindo como se não fizesse diferença, e vejam bem, não estou falando das pessoas que não compartilharam o link, não, porque ninguém é obrigado a isso, estou falando das pessoas que viram o link, abriram, curtiram (ou não) e depois fizeram comentários totalmente desnecessários sobre aquelas crianças. É triste quando os calendários ficam prontos e ninguém quer comprar porque não querem fotos de crianças "doentes" em cima da mesa (ainda tenho quase 10 calendários em casa e não consegui vender). É triste ver que milhões de crianças morrem pelo mundo a fora por pura ignorância das pessoas, pura falta de conhecimento, falta de orientação, falta de curiosidade. Mas o mais triste de tudo isso é ver que no próprio meio médico existem profissionais que acham os exames pré natais, que possibilitam o diagnóstico precoce, desnecessários porque não escutaram nada de "anormal". Dizem que o pior cego é aquele que não quer ver e a falta de interesse na vida das pessoas e dos seus bebês nos deixa bastante frustrados.


Estou desabafando hoje, não é a toa, não... não é porque estou revoltada... eu não estou!!! Estou apenas abraçando uma causa, mais uma vez, como farei para sempre! Abraço a causa das crianças cardiopatas como se todas fossem da minha família e sempre estou aqui pra ajudar no que eu puder, orientar até onde eu souber e abraçar, conversar, ouvir!!!


Meu Samuel tinha a cardiopatia mais grave que existe, a Síndrome da Hipoplasia do Coração Esquerdo (SHCE), quando o lado esquerdo do coração não serve pra nada, não existe, é atrofiado... ele também tinha Válvula Unica, Veia Cava Superior Esquerda Persistente e DSAVT. Sim, era um "coquetel" de cardiopatias, sendo 3 delas muito graves. Mas ele foi 1 em 100!!! Ele fez parte do 1% dos bebês que nascem cardiopatas e teve a chance de fazer parte também dos 32% que recebem atendimento correto! Agora você me pergunta: E os outros 68% que não recebem atendimento adequado?? MORREM!!! A maioria deles morre sem sequer receber diagnóstico. Muitas dessas mãezinhas nem sabem o nome da cardiopatia que o seu bebê tinha e outra nem chegam a saber que seu bebês era cardiopata, apenas recebem um laudo constando "choque cardiogênico" ou algo parecido.




ISSO PRECISA MUDAR!!!




Não é porque não é o seu filho que você não pode ajudar, ao contrário, você pode ajudar mais do que as mães que tem um filho cardiopata, precisando do cuidado e carinho exclusivo dessa mãe. O seu filho não vai se tornar cardiopata só porque você está divulgando essa causa!!!


Cardiopatias Congênitas ainda somam a maior estatística de mortes em neonatos. Já ouviram falar da morte súbita?? A maioria dos casos de morte súbita em recém nascidos tem a ver com cardiopatia congênita.


Amanhã, dia 12 de Junho, é o dia da Conscientização da Cardiopatia Congênita e se você ainda não fez a sua parte para ajudar a salvar vidas, faça agora!!!


Precisamos exigir o Teste do Coraçãozinho em todas as cidades e estados do Brasil. Precisamos assegurar as gestantes de que elas terão direito ao Ecocardiograma Fetal mesmo que não haja nenhum indício de cardiopatia no bebê durante toda a gravidez. Precisamos fazer com que as gestantes entendam quais são os seus direitos e os direitos dos bebês e só assim começaremos a ter progressos. O Brasil tem ótimos profissionais espalhados por todos os lados, mas pra que eles salvem vidas, essas vidas precisam chegar até eles e é nisso que nós podemos ajudar!


Faça parte essa ajuda... faça parte dessa luta!!! Tenha orgulho de lutar por uma criança cardiopata que só precisa do atendimento correto pra ter a chance de sobreviver. Junte-se a nós!!!




12 de Junho é o Dia do AMOR - Dia da Conscientização da Cardiopatia Congênita!!!

4 comentários:

  1. Liliane vc escreveu tudo que penso, tudo que sinto em relação as outras pessoas.
    Parabéns para nossos guerreiros.

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  2. Gostei muito de tudo que você escr5eveu...Sou mãe de um cardiopata e a realidade é essa mesmo,preconceito falta de informação,quando descobrir que meu filho era cardiopata (Tretalogia de Fallot)fiquei assustada pois não sabia nada sobre,desde então procuro me informar sempre e divulgar a cardiopatia congênita posto sempre no meu face os links da ONG AACC,(pequenos corações) fico feliz em saber que somos muitos a divulgar uma causa tão nobre...

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  3. Pois é Lindacy, eu acredito que só o nosso trabalho já ajuda muito, mas não é suficiente!! É necessário que toda a população se conscientize e nos ajude!! Quem sabe um dia ainda teremos hospitais especializados em todas as capitais, com equipes preparadas para todas as cardiopatias e o fluxo para os grandes centros vai diminuir somente para os casos muito graves e todas as crianças poderão ter a chance de receber tratamento!!! Esse é o meu maior sonho!!!!

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  4. Liliane,
    Faço de suas palavras as minhas que sou tia e da minha irmã que é mãe, o ' nosso bebê" nasceu dia 02/06/14 no Hospital do Coração, tem a Síndrome do Coração Esquerda/Dupla Via de saída no ventrículo direito/Comunicação Imperial Ampla/Comunicação intraventricular pequena, fez um cateterismo há 3 dias e estamos esperando a cirurgia. É o primeiro caso em nossa família, é estranho como as pessoas são indiferentes com os sentimentos de uma mãe que está numa luta dessas. A fé tem sustentado a nossa luta, mas seria mais fácil se todos soubessem o que é e o quanto caro são os exames, consultas.
    Nós quando soubemos da doença corremos atrás de conhecimento e instrução para tentarmos salvar o pequeno. E não foi fácil até aqui, travamos uma guerra contra o convênio, enfim...
    Tem mães que não tem acesso a essas informações e nem condições de sair por aí pagando consultas de valores astronômicos em busca de algum médico, que não lhe desencoragem diante da vida do próprio filho.
    Foi o que muitos médicos fizeram, quando tomaram ciência da gravidade da cardiopatia do dele. " mãe essa cardiopatia não é compatível com a vida" ( Como se pra uma mãe essa opção,a de se omitir fosse válida!)
    Precisamos de instrução, inclusão,direitos á todas as mães de tratar seu filho dignamente. Como se já não bastasse a dor da própria situação, o pior é bater em várias portas a procura de ajuda e não encontrar... nem instrução e nem consolo.
    No meio desse furação aqui em SP - Encontrei a ONG dos Pequenos Corações ( Mão de Deus para aliviar tanto emocionalmente, como materialmente, afinal as pessoas tem fome, frio) muitas famílias vem de outros estados para tratar seus filhos e não tem condição financeira de se hospedar em lugar algum, lá funciona como albergue, apoio psicológico,colo de mãe... MÁRCIA obrigada por lutar pela causa!
    De verdade o sentimento é de impotência!

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