sábado, 9 de abril de 2011

Deus é PERFEITO!!! Nada do que Ele faz possui qualquer falha!!!

O título do texto já diz TUDO!!!

Deus é PERFEITO demais pra errar.. Ele nao erra.. Ele calcula, planeja e executa!!! Tudo no tempo certo!!

CONSEGUIMOS RESOLVER O PROBLEMA DA ACOMPANHANTE!! Na verdade DEUS RESOLVEU!!!!



Estamos de malas prontas.. rumo a SP na terça ou quarta feira..

Deus não enviou uma acompanhante, Ele providenciou alguém que pudesse nos acolher até que nossa acompanhante chegue!! A nossa luta pela acompanhante continua, mas lá em SP, perto dos recursos de que precisamos!! E se conseguimos um meio de irmos agora tenho certeza que também vamos conseguir a acompanhante pra ficar conosco depois.. mas até o final de abril nós temos onde ficar..


resumindo:  ATÉ AQUI NOS AJUDOU O SENHOR!!!!  =]

sexta-feira, 8 de abril de 2011

Uma Mãe Dividida NÃO É Uma Meia Mãe!!!!!!!

Estamos aqui ainda, Samuel, Felipe e mamãe.. uma única mãe.. dois filhos.. o que fazer????
Samuel precisa nascer em SP, Felipe não tem com quem ficar aqui em Campo Grande. Mamãe conseguiu tudo pra levar Felipe pra SP mas falta um último detalhe: A ACOMPANHANTE!!!!
Sem uma acompanhante a mamãe não pode ir.. a ONG que vai nos receber só aceita a mamãe com acompanhante. A mamãe até pode ficar em outra ONG, mas lá o Felipe não pode ficar, não tem estrutura pra uma criança ficar por 30 dias.. E AGORA MAMÃE???????


Mamãe queria ser duas!!! Deixava uma aqui com Felipe e levava a outra com Samuel.. mas a mamãe é uma só e está dividida!! Mas nem porque a mamãe está dividida ela é menos mãe.. Felipe diz: "Ama Mamãe!", dá beijo, abraço, pede colo e choraminga um 'dodói'.. a mamãe grava na memória cada momento desse pois sabe que nenhum vai voltar.. mas a mamãe ainda precisa da bendita acompanhante!!!


Ela já está na 32ª semana de gestação, já deveria estar em SP pra garantir que o Samuel fique bem caso nasça antes do tempo.. mas ela não pode ir sozinha.. mas ela precisa ir até a semana que vem.. mas ela não pode ir sozinha!!!!


Hoje a mamãe chorou.. se sentiu um lixo de mãe!! Chorou por não poder estar em dois lugares ao mesmo tempo.. chorou por não ter com quem contar.. chorou por ter que enfrentar tantas situações sozinha... e a mamãe chorou de medo.. ela tem muito medo, mas nem ela sabe direito do quê.. a mamãe faz tudo que pode, mas tem coisa que ela não pode!! E ela continua precisando de uma acompanhante...


E aí... alguém se habilita???

quinta-feira, 7 de abril de 2011

Ser Mãe de Cardiopata!!


Ser mãe de cardiopata, é abdicar de planos e sonhos para viver uma vida de incertezas e sustos.
É travar pequenas batalhas todos os dias esperando que no final da luta saíamos todos vitoriosos, quando na verdade a grande vitória é nos mantermos de pé.
É rezar todos os dias para que possamos ver nossos filhos crescerem, irem a escola, namorarem, casarem terem seus próprios filhos, mas acima de tudo, amar tanto, tanto, que em alguns momentos apenas desejamos que eles não sofram mais.
É aprender a compartilhar a dor, entendendo que dor de mãe não tem tamanho nem intensidade, é simplesmente DOR.
É descobrir que ser mãe é ter um estoque infinito de AMOR e de FORÇA, é brigar como nunca imaginamos que poderiamos, é chorar, rir, se desesperar, mas nunca desistir.
É ter marcas que jamais se apagam, que nos fazem recordar o quanto tudo valeu a pena.
É sentir a angustia da impotência e a felicidade de podermos estar aqui para dar a mão a estes seres tão especiais.
É não saber até quando teremos estes anjos conosco, e mesmo assim, agradecer cada minuto que estamos ao seu lado.
É finalmente compreender que amor de mãe não respeita tempo nem espaço, ultrapassa os limites do infinito e da própria vida, sempre existiu e sempre existirá.
Valéria Guimarães de Macedo

AACC Pequenos Corações e um anjo chamado THIAGO!!

Thiago viveu 3 anos e meio, era portador de SHCE (Síndrome da Hipoplasia do Coração Esquerdo).


Um dia, fuçando os orkuts da vida, ví um menininho de 3 anos que começava a dar os primeiros passos, ele tinha um sorriso tão lindo no rosto que era impossível não parar o que estava fazendo pra comemorar com ele aquela vitória.. e foi emocionante!!!! Thiago, filho da Márcia Adriana que hoje é Presidente da AACC Pequenos Corações, era uma criança linda, uma criança guerreira, uma criança feliz!!! Mas ele se foi... ficou o vazio nos corações.. mas ficou também a vitória, não só dele, mas de todas as crianças que a AACC Pequenos Corações ajudou depois da sua partida!! Hoje a Márcia luta pra salvar as vidas dos NOSSOS filhos e já fez isso inúmeras vezes, ja ajudou muitas famílias desesperadas porque ela sente o que a gente sente, ela viveu o que nós vivemos hoje e ela sabe que nossos filhos tem chances de nascer, crescer e viver como outra criança qualquer... ela ACREDITA nos nossos filhos, até mais que nós mesmos, algumas vezes!!!
A Pequenos Corações conta com várias voluntárias, todas as pessoas que trabalham unidas na PC tem o mesmo propósito: AJUDAR A SALVAR VIDAS!!!

Se você também quer ajudar participe das divulgações.. comece agora mesmo divulgando o Calendário Pequenos Corações. A AACC recebe mães e crianças cardiopatas de todo o Brasil, as acolhe, proporciona pouso, café da manhã, conforto, carinho e apoio emocional!! Ali muitas mães podem compartilhar experiências, comemorar juntas as  alegrias, dividir as tristezas... Ali todas se tornam uma única família em busca do mesmo objetivo. O calendário tem como finalidade arrecadar fundos para a ONG, pra que ela possa continuar ajudando outras famílias. Participe dessa ajuda você também!!




FAÇA JÁ O SEU PEDIDO PELO e-mail: pedidos@pequenoscoracoes.com
CADA CALENDÁRIO CUSTA SOMENTE R$8,00

Cardiopatia Congênita

Esse é o símbolo da Cardiopatia Congênita!!!
No Brasil, o dia da Cardiopatia Congênita é comemorado no dia 12 de junho. Já estamos nos preparando para uma grande divulgação e assim possibilitar tratamento digno a muitas crianças que antes sequer eram diagnosticadas... No Brasil, ainda hoje, 62% das crianças com cardiopatia congênita não recebem tratamento e estamos lutando pra mudar isso... VOCÊ TAMBÉM PODE AJUDAR!!

Adote o símbolo, em breve teremos o símbolo digital pra que todos possamos aderir e divulgar essa campanha tão importante na vida de tantas crianças!!

Como tudo começou...

Sou a Liliane, moro em Campo Grande - MS e tenho um filho lindo e perfeito de 2 anos e 2 meses, o Felipe.. e estou esperando o Samuel que deve nascer em maio.. 

Durante muito tempo eu fui preparada, inconscientemente, para ter um filho ESPECIAL!!! Através de uma amiga que tem uma filha cardiopata acompanhei de perto as lutas e as vitórias de uma criança com cardiopatia congênita complexa..

Eu sempre pensava, ao ver a correria que era a vida da minha amiga, “por que tem que ser assim??” ou então “como esse mundo é injusto!!” 

Mas o que eu mal sabia era que tudo aquilo seria apenas a minha “escolinha”, onde eu aprenderia coisas que jamais achei que poderiam me interessar.. coisas essas que hj fazem toda a diferença na minha vida e no modo como eu vou reagir à todas as notícias que teremos pela frente!!

Nesses 2 anos eu tentei ajudar minha amiga, da forma que eu podia, dando apoio quando ela precisava, atenção, carinho... e à princesa linda que ela tem a quem ela dedica inteiramente a vida.

Acompanhei também a história do Thiago "Valente" da Márcia Adriana, que tinha Hipoplasia de Ventrículo Esquerdo e me lembro de questionar muitas vezes o que ele tinha, o que aquilo causava na vida dele, aprendí muito sobre a história dele, a luta daquela família e sobre a cardiopatia em sí que levou ele aos 3 anos e meio..


no dia 25 de janeiro eu fiz a US morfológica, me deu um estalo e eu insisti pra médica olhar bem o coração.. ela disse que aparentemente estava tudo bem, mas pra me tranquilizar ela iria marcar um retorno pra dali 10 dias, acontece que nessa primeira parte eu ví uma arritmia bem importante, perguntei mas ela só disse que iria repetir.. no dia 4 de fevereiro eu fui repetir e pra surpresa da médica (não minha, pq parecia que eu já sabia o resultado) o diagnóstico foi SHCE (Síndrome de Hipoplasia de Coração Esquerdo, a mesma cardiopatia do Thiago da Márcia) ou seja, o lado esquerdo do coração do meu bebê é atrofiado, não serve pra nada, não funciona!!! MAs como assim???

eu sabia o que aquilo significava, sabia até mais que a médica, que me disse que não era nada grave, pra eu não me assustar que ficaria tudo bem!! Mas peraí.. não me assustar??? Meio impossível, não???

Naquele momento o meu mundo desabou!!!!
Embora eu já pressentisse algo ruim, com certeza eu não estava preparada pra ler aquilo num laudo.. mas como eu disse, eu já havia pressentido na primeira parte da morfológica e antes de fazer a segunda parte eu já havia marcado um eco fetal, sem pedido mesmo, porque tinha certeza que seria preciso!! Também já havia ligado pro meu GO e pedido um encaixe assim que saísse da clínica de ultrassom.. e foi o que fiz!! Saí da clínica e fui direto ao consultório dele, quando ele viu o laudo ele me disse “mãe, você precisa ser forte!”.. no mesmo dia eu fui da ignorância médica à pena.. enquanto um dizia pra eu não me preocupar o outro dizia que eu precisava ser forte, era demais pra um dia só.. era sexta feira, eu cheguei em casa aos prantos, meu marido não conseguia entender, então expliquei pra ele o que estava acontecendo.. liguei na clínica do eco que estava marcado pra quinta feira e pedi urgência, marcaram pra segunda.. foi o final de semana mais longo da minha vida!! Mas eu tinha esperança de não ser SHCE, de ser só uma arritmia, um sopro inocente, sei lá.. Eu não conseguia aceitar, não mesmo!! Na segunda lá fomos nós pra clínica, fiz o eco que demorou 1 hora e 15 minutos.. o médico pediu permissão pra gravar o exame pra estudar porque ele nunca tinha visto um caso assim, mas não me disse o que o “assim” significava.. eu ainda esperava uma notícia boa!! Quando ele me entregou o laudo eu li lá: “Hipoplasia do Ventrículo Esquerdo” e não tive tempo nem de respirar.. corri pro consultório do pediatra, onde meu marido já me esperava pra mostrarmos o exame pra ele. Antes disso eu já tinha conseguido contato com a Márcia Adriana da AACC Pequenos Corações, nem lembro como.. rsrs.. foi tudo muito rápido!!

Mas ela tinha conseguido um encaixe pra mim pra quarta feira em SP, no Instituto Dante Pazzanese, mas já era segunda a noite e eu ainda estava na sala de espera de um pediatra em Campo Grande, mais de mil quilômetros de SP.. o pediatra olhou os exames e disse “São Paulo AMANHÃ!” e foi o que eu fiz... na terça feira as 10:45h da manhã eu estava na rodoviária embarcando pra SP com a cara, a coragem e a esperança!!! O diagnóstico foi confirmado e outras cardiopatias foram diagnosticadas também!!

Meu Samuel tem SHCE + DSAV Total Desbalanceado + Veia Cava Superior Esquerda Persistente!! Acontece que na minha cidade não existe tratamento cirúrgico pro caso dele, eu preciso ir pra SP em abril e esperar pra ele nascer lá. ele deve nascer no HCOR, graças a Deus conseguimos tudo pelo SUS. Ele fará a bandagem ao nascer, com 6 meses fará Norwood e 2 Glen, por ele ter 2 veias cavas superiores..

É IMPRESSIONANTE COMO A VIDA DA GENTE DÁ UM SALTO E VIRA DE CABEÇA PRA BAIXO EM FRAÇÃO DE SEGUNDOS!!!!

Até esses dias eu pedia a Deus pra ter um filho com saúde... hoje eu peço a Ele pra ter meu filho vivo!!! Pra ter o direito de trazê-lo pra casa!! É triste??? É sim!!! O Futuro dele será incerto??? Ahh será!!! Mas quem tem o futuro certo nesse mundo?? Não é mesmo???
Deus me escolheu e estou aqui, de braços estendidos esperando pelo meu filho e farei TUDO que for preciso pra que ele volte comigo pra casa!!Eu jamais perco a fé e a vontade de lutar por ele, e agradeço a Deus todos os dias por ter me mostrado a cardiopatia dele a tempo de eu fazer alguma coisa, porque se ele nascesse aqui, sem eu saber de nada, ele morreria antes que pudesse ser transferido de hospital!!

Peço a todos que orem pelo Samuel e por mim, pra que eu tenha forças.. falar hoje aqui não é tão difícil, mas quando eu entregar meu filho nos braços dos cirurgiões a minha fé pode ir por água abaixo!! 



Obrigada pelo carinho!


Liliane e Samuel, aquele que Deus ouve!!!!