Sou a Liliane, moro em Campo Grande - MS e tenho um filho lindo e perfeito de 2 anos e 2 meses, o Felipe.. e estou esperando o Samuel que deve nascer em maio..
Durante muito tempo eu fui preparada, inconscientemente, para ter um filho ESPECIAL!!! Através de uma amiga que tem uma filha cardiopata acompanhei de perto as lutas e as vitórias de uma criança com cardiopatia congênita complexa..
Eu sempre pensava, ao ver a correria que era a vida da minha amiga, “por que tem que ser assim??” ou então “como esse mundo é injusto!!”
Mas o que eu mal sabia era que tudo aquilo seria apenas a minha “escolinha”, onde eu aprenderia coisas que jamais achei que poderiam me interessar.. coisas essas que hj fazem toda a diferença na minha vida e no modo como eu vou reagir à todas as notícias que teremos pela frente!!
Nesses 2 anos eu tentei ajudar minha amiga, da forma que eu podia, dando apoio quando ela precisava, atenção, carinho... e à princesa linda que ela tem a quem ela dedica inteiramente a vida.
Acompanhei também a história do Thiago "Valente" da Márcia Adriana, que tinha Hipoplasia de Ventrículo Esquerdo e me lembro de questionar muitas vezes o que ele tinha, o que aquilo causava na vida dele, aprendí muito sobre a história dele, a luta daquela família e sobre a cardiopatia em sí que levou ele aos 3 anos e meio..
no dia 25 de janeiro eu fiz a US morfológica, me deu um estalo e eu insisti pra médica olhar bem o coração.. ela disse que aparentemente estava tudo bem, mas pra me tranquilizar ela iria marcar um retorno pra dali 10 dias, acontece que nessa primeira parte eu ví uma arritmia bem importante, perguntei mas ela só disse que iria repetir.. no dia 4 de fevereiro eu fui repetir e pra surpresa da médica (não minha, pq parecia que eu já sabia o resultado) o diagnóstico foi SHCE (Síndrome de Hipoplasia de Coração Esquerdo, a mesma cardiopatia do Thiago da Márcia) ou seja, o lado esquerdo do coração do meu bebê é atrofiado, não serve pra nada, não funciona!!! MAs como assim???
Durante muito tempo eu fui preparada, inconscientemente, para ter um filho ESPECIAL!!! Através de uma amiga que tem uma filha cardiopata acompanhei de perto as lutas e as vitórias de uma criança com cardiopatia congênita complexa..
Eu sempre pensava, ao ver a correria que era a vida da minha amiga, “por que tem que ser assim??” ou então “como esse mundo é injusto!!”
Mas o que eu mal sabia era que tudo aquilo seria apenas a minha “escolinha”, onde eu aprenderia coisas que jamais achei que poderiam me interessar.. coisas essas que hj fazem toda a diferença na minha vida e no modo como eu vou reagir à todas as notícias que teremos pela frente!!
Nesses 2 anos eu tentei ajudar minha amiga, da forma que eu podia, dando apoio quando ela precisava, atenção, carinho... e à princesa linda que ela tem a quem ela dedica inteiramente a vida.
Acompanhei também a história do Thiago "Valente" da Márcia Adriana, que tinha Hipoplasia de Ventrículo Esquerdo e me lembro de questionar muitas vezes o que ele tinha, o que aquilo causava na vida dele, aprendí muito sobre a história dele, a luta daquela família e sobre a cardiopatia em sí que levou ele aos 3 anos e meio..
no dia 25 de janeiro eu fiz a US morfológica, me deu um estalo e eu insisti pra médica olhar bem o coração.. ela disse que aparentemente estava tudo bem, mas pra me tranquilizar ela iria marcar um retorno pra dali 10 dias, acontece que nessa primeira parte eu ví uma arritmia bem importante, perguntei mas ela só disse que iria repetir.. no dia 4 de fevereiro eu fui repetir e pra surpresa da médica (não minha, pq parecia que eu já sabia o resultado) o diagnóstico foi SHCE (Síndrome de Hipoplasia de Coração Esquerdo, a mesma cardiopatia do Thiago da Márcia) ou seja, o lado esquerdo do coração do meu bebê é atrofiado, não serve pra nada, não funciona!!! MAs como assim???
eu sabia o que aquilo significava, sabia até mais que a médica, que me disse que não era nada grave, pra eu não me assustar que ficaria tudo bem!! Mas peraí.. não me assustar??? Meio impossível, não???
Naquele momento o meu mundo desabou!!!!
Embora eu já pressentisse algo ruim, com certeza eu não estava preparada pra ler aquilo num laudo.. mas como eu disse, eu já havia pressentido na primeira parte da morfológica e antes de fazer a segunda parte eu já havia marcado um eco fetal, sem pedido mesmo, porque tinha certeza que seria preciso!! Também já havia ligado pro meu GO e pedido um encaixe assim que saísse da clínica de ultrassom.. e foi o que fiz!! Saí da clínica e fui direto ao consultório dele, quando ele viu o laudo ele me disse “mãe, você precisa ser forte!”.. no mesmo dia eu fui da ignorância médica à pena.. enquanto um dizia pra eu não me preocupar o outro dizia que eu precisava ser forte, era demais pra um dia só.. era sexta feira, eu cheguei em casa aos prantos, meu marido não conseguia entender, então expliquei pra ele o que estava acontecendo.. liguei na clínica do eco que estava marcado pra quinta feira e pedi urgência, marcaram pra segunda.. foi o final de semana mais longo da minha vida!! Mas eu tinha esperança de não ser SHCE, de ser só uma arritmia, um sopro inocente, sei lá.. Eu não conseguia aceitar, não mesmo!! Na segunda lá fomos nós pra clínica, fiz o eco que demorou 1 hora e 15 minutos.. o médico pediu permissão pra gravar o exame pra estudar porque ele nunca tinha visto um caso assim, mas não me disse o que o “assim” significava.. eu ainda esperava uma notícia boa!! Quando ele me entregou o laudo eu li lá: “Hipoplasia do Ventrículo Esquerdo” e não tive tempo nem de respirar.. corri pro consultório do pediatra, onde meu marido já me esperava pra mostrarmos o exame pra ele. Antes disso eu já tinha conseguido contato com a Márcia Adriana da AACC Pequenos Corações, nem lembro como.. rsrs.. foi tudo muito rápido!!
Naquele momento o meu mundo desabou!!!!
Embora eu já pressentisse algo ruim, com certeza eu não estava preparada pra ler aquilo num laudo.. mas como eu disse, eu já havia pressentido na primeira parte da morfológica e antes de fazer a segunda parte eu já havia marcado um eco fetal, sem pedido mesmo, porque tinha certeza que seria preciso!! Também já havia ligado pro meu GO e pedido um encaixe assim que saísse da clínica de ultrassom.. e foi o que fiz!! Saí da clínica e fui direto ao consultório dele, quando ele viu o laudo ele me disse “mãe, você precisa ser forte!”.. no mesmo dia eu fui da ignorância médica à pena.. enquanto um dizia pra eu não me preocupar o outro dizia que eu precisava ser forte, era demais pra um dia só.. era sexta feira, eu cheguei em casa aos prantos, meu marido não conseguia entender, então expliquei pra ele o que estava acontecendo.. liguei na clínica do eco que estava marcado pra quinta feira e pedi urgência, marcaram pra segunda.. foi o final de semana mais longo da minha vida!! Mas eu tinha esperança de não ser SHCE, de ser só uma arritmia, um sopro inocente, sei lá.. Eu não conseguia aceitar, não mesmo!! Na segunda lá fomos nós pra clínica, fiz o eco que demorou 1 hora e 15 minutos.. o médico pediu permissão pra gravar o exame pra estudar porque ele nunca tinha visto um caso assim, mas não me disse o que o “assim” significava.. eu ainda esperava uma notícia boa!! Quando ele me entregou o laudo eu li lá: “Hipoplasia do Ventrículo Esquerdo” e não tive tempo nem de respirar.. corri pro consultório do pediatra, onde meu marido já me esperava pra mostrarmos o exame pra ele. Antes disso eu já tinha conseguido contato com a Márcia Adriana da AACC Pequenos Corações, nem lembro como.. rsrs.. foi tudo muito rápido!!
Mas ela tinha conseguido um encaixe pra mim pra quarta feira em SP, no Instituto Dante Pazzanese, mas já era segunda a noite e eu ainda estava na sala de espera de um pediatra em Campo Grande , mais de mil quilômetros de SP.. o pediatra olhou os exames e disse “São Paulo AMANHÃ!” e foi o que eu fiz... na terça feira as 10:45h da manhã eu estava na rodoviária embarcando pra SP com a cara, a coragem e a esperança!!! O diagnóstico foi confirmado e outras cardiopatias foram diagnosticadas também!!
Meu Samuel tem SHCE + DSAV Total Desbalanceado + Veia Cava Superior Esquerda Persistente!! Acontece que na minha cidade não existe tratamento cirúrgico pro caso dele, eu preciso ir pra SP em abril e esperar pra ele nascer lá. ele deve nascer no HCOR, graças a Deus conseguimos tudo pelo SUS. Ele fará a bandagem ao nascer, com 6 meses fará Norwood e 2 Glen, por ele ter 2 veias cavas superiores..
É IMPRESSIONANTE COMO A VIDA DA GENTE DÁ UM SALTO E VIRA DE CABEÇA PRA BAIXOEM FRAÇÃO DE SEGUNDOS !!!!
Até esses dias eu pedia a Deus pra ter um filho com saúde... hoje eu peço a Ele pra ter meu filho vivo!!! Pra ter o direito de trazê-lo pra casa!! É triste??? É sim!!! O Futuro dele será incerto??? Ahh será!!! Mas quem tem o futuro certo nesse mundo?? Não é mesmo???
Deus me escolheu e estou aqui, de braços estendidos esperando pelo meu filho e farei TUDO que for preciso pra que ele volte comigo pra casa!!Eu jamais perco a fé e a vontade de lutar por ele, e agradeço a Deus todos os dias por ter me mostrado a cardiopatia dele a tempo de eu fazer alguma coisa, porque se ele nascesse aqui, sem eu saber de nada, ele morreria antes que pudesse ser transferido de hospital!!
Peço a todos que orem pelo Samuel e por mim, pra que eu tenha forças.. falar hoje aqui não é tão difícil, mas quando eu entregar meu filho nos braços dos cirurgiões a minha fé pode ir por água abaixo!!
Obrigada pelo carinho!
Liliane e Samuel, aquele que Deus ouve!!!!
Meu Samuel tem SHCE + DSAV Total Desbalanceado + Veia Cava Superior Esquerda Persistente!! Acontece que na minha cidade não existe tratamento cirúrgico pro caso dele, eu preciso ir pra SP em abril e esperar pra ele nascer lá. ele deve nascer no HCOR, graças a Deus conseguimos tudo pelo SUS. Ele fará a bandagem ao nascer, com 6 meses fará Norwood e 2 Glen, por ele ter 2 veias cavas superiores..
É IMPRESSIONANTE COMO A VIDA DA GENTE DÁ UM SALTO E VIRA DE CABEÇA PRA BAIXO
Até esses dias eu pedia a Deus pra ter um filho com saúde... hoje eu peço a Ele pra ter meu filho vivo!!! Pra ter o direito de trazê-lo pra casa!! É triste??? É sim!!! O Futuro dele será incerto??? Ahh será!!! Mas quem tem o futuro certo nesse mundo?? Não é mesmo???
Deus me escolheu e estou aqui, de braços estendidos esperando pelo meu filho e farei TUDO que for preciso pra que ele volte comigo pra casa!!Eu jamais perco a fé e a vontade de lutar por ele, e agradeço a Deus todos os dias por ter me mostrado a cardiopatia dele a tempo de eu fazer alguma coisa, porque se ele nascesse aqui, sem eu saber de nada, ele morreria antes que pudesse ser transferido de hospital!!
Peço a todos que orem pelo Samuel e por mim, pra que eu tenha forças.. falar hoje aqui não é tão difícil, mas quando eu entregar meu filho nos braços dos cirurgiões a minha fé pode ir por água abaixo!!
Obrigada pelo carinho!
Liliane e Samuel, aquele que Deus ouve!!!!
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