segunda-feira, 8 de agosto de 2011

THIAGO!! O PEQUENO GRANDE VALENTE!!!

Gente, o Thiago é o filho da nossa Presidente da AACC Pequenos Corações, e embora a sua morte tenha trazido muita dor a família e a todos que acompanhavam a sua luta, Thiago nos deixou muitas lições e deixou para a Márcia Adriana uma missão muitíssimo especial, a missão de cuidar de outros corações especiais como o do Thi.. gostaria de compartilhar com vocês a história de luta e garra desse campeão, que mesmo depois de partir, nos deixou lindas lembranças!! Segue o relato da Márcia, mãe do Thiago...



A história do Thiago começa na Eternidade, quando Deus planejou seu nascimento e decidiu que ele viria pra nós, assim, perfeito aos olhos de Dele, e especial para as nossas vidas.

Depois de 13 anos de casados já tínhamos a Victoria com 5 anos e Deus nos presenteou com a grata surpresa de mais um filho, só não sabíamos que este presente seria muito mais especial do que podíamos imaginar.
 
Soubemos que o coração do Thiago era ”diferente” com 20 semanas de gestação no ultrassom morfológico. Fomos encaminhados ao cardiologista, que diagnosticou uma cardiopatia congênita complexa, e desde aquele momento tivemos a certeza que a nossa vida nunca mais seria a mesma.

Na procura por um especialista, fomos encaminhados à Dra. Lílian Lopes, e esperávamos e pedíamos a Deus que o cardiologista de Bauru tivesse se enganado, e realmente ele se enganou, mas pra pior. Na verdade, o diagnóstico era Síndrome de Hipoplasia do Coração Esquerdo, a cardiopatia mais grave e severa que existe. A Dra. Lílian disse que a equipe que tinha melhores resultados com essa cardiopatia era a do Dr. José Pedro da Silva, da Beneficência Portuguesa de São Paulo, mas mesmo assim nos deu um prognóstico muito ruim, pois além do lado esquerdo do seu coração praticamente não existir, o Ventrículo Direito era mais “fraco”, pois a válvula tricúspide também “vazava” (insuficiência tricúspide) e isso fazia com que seu coração trabalhasse em dobro.

Comecei a procurar informações na internet e a pedir orientação de vários profissionais da saúde, mas tudo era muito desanimador. Teve médico que chegou a dizer: “Qualquer juiz autorizaria um aborto nessas condições.” Nunca consideramos essa hipótese. Sabíamos que se Deus havia nos dado um filho assim, haveria de nos dar condições de lutar pela sua vida.

Passei a receber informações de várias crianças vivas que haviam sido operadas pelo Dr. José Pedro e entendi que era ele que Deus havia escolhido pra cuidar do nosso bebê. Tivemos problemas com o plano de saúde, muito desgaste para aprovar os procedimentos, mas Deus já havia colocado outros anjos em nosso caminho para nos ajudar nesse sentido.




·  Nascimento e primeira cirurgia (Norwood)

O Thiago nasceu dia 24/02/2006, pesando 3.350g e 51 cm, foi operado com 5 dias de vida e superou diversos obstáculos e complicações, e por isso passamos a chamá-lo carinhosamente de “Pequeno Valente”’. Ficou 68 dias na UTI e teve inúmeras complicações: ficou com o tórax aberto por 7 dias, teve sangramento depois da cirurgia, várias arritmias cardíacas, precisando usar marca-passo. Teve parada respiratória, hipotiroidismo, foi extubado e re-intubado 3 vezes, sem contar que ficou 20 dias em jejum absoluto, pois desenvolveu uma enteropatia (tipo de inflamação no intestino) que até hoje nenhum médico conseguiu explicar o que foi, como passou e por que desapareceu do mesmo jeito que apareceu. Em consequência disso tudo ele perdeu 1 kg nesse tempo, ficou desidratado e desnutrido, parecia só pele e osso literalmente. Pelo menos 3 vezes chegaram a nos dizer que já tinham feito tudo o que podiam e que o resto era esperar que Deus ajudasse e ele reagisse. Mas Deus o sustentava dia a dia, e a sua recuperação surpreendia a todos, e contrariava todos os prognósticos médicos.




·  Segunda cirurgia (Glenn)

Depois que ele foi para o quarto começou a melhorar bastante, engordou e foi para a 2ª cirurgia com 4 meses e meio. Correu tudo bem, exceto pelo fato de não ter mais veias para colocarem catéter nele. Tiveram que colocar um catéter direto no coração, algo extremamente delicado e perigoso. Saiu da UTI com 7 dias e parecia que estaríamos de alta bem rapidinho. Infelizmente, não foi o que aconteceu, pois começou a apresentar muito cansaço e inchaço, e passou a ficar mais cianótico (roxinho). O seu coração já não estava “dando conta do recado”. O ventrículo direito estava super dilatado e com disfunção (ou seja, não conseguia bombear adequandamente todo o sangue). O coração dele ainda continuava com uma insuficiência tricúspide (a válvula não fechava direito, por onde o sangue voltava e sobrecarregava ainda mais um coração já fraco) e um pequeno estreitamento na aorta. Aos poucos foi melhorando e quando achávamos que teríamos alta, pegou uma virose e foram mais 15 dias de hospital. Em resumo, Thiago chegou a ficar quase 7 meses internado,  foram, na verdade, 193 longos dias de internação, desde que nasceu. Fomos para casa no dia 30/09/2006, e finalmente ele pôde conhecer sua casa, seu quartinho, e ter uma vida em família.

Quando Thiago fez 11 meses decidimos procurar um neuropediatra, pois estranhávamos o fato de ele ainda não sentar, e mexer muito pouco a mãozinha esquerda. Fomos encaminhados por esse mesmo neuropediatra para realizar uma tomografia cerebral e um eletroencefalograma, onde ficou comprovado que nosso Pequeno Valente tinha uma malformação cerebral. A parte frontal do cérebro dele era um pouco menor do que o normal. Além disso, ele apresentava algumas calcificações, que são pontos anormais no cérebro, que podem ter sido devido a algum tipo de sangramento ou infecção. Em razão disso, o Thiago desenvolveu  uma dificuldade motora em todo o lado esquerdo do corpo, e precisou fazer diversos tipos de terapias para ajudar no seu desenvolvimento. O mais incrível de tudo isso é que o Thi encarava cada tratamento, cada internação e cada terapia com a maior alegria, sempre sorrindo e encantando a todos que o conheciam. Nada disso era difícil demais pra ele, pois a vida pra ele sempre foi uma dádiva, uma alegria do momento em que ele acordava, até a hora de ir dormir.



·  Terceira cirurgia (Fontan)

Em fevereiro de 2008 Thiago submeteu-se a terceira cirurgia cardíaca, a Fontan. Foi muito difícil pra nós entregarmos o Thiago bem, brincando e fazendo gracinhas no centro cirúrgico, mas sabíamos que era necessário; reunimos todas as nossas forças e assim o fizemos no dia 25/02/2008, um dia depois de o Thiago completar 2 aninhos de vida.

A cirurgia foi muito tranqüila, sem intercorrências, durou cerca de 6 horas e o Thiago foi para a UTI relativamente bem, exceto pelo fato de estar com o coração um pouco acelerado. Pudemos vê-lo algumas horas depois, por volta das 19 horas, e tudo parecia estar dentro do normal.

No entanto, algumas horas depois, o organismo do Thiago começou a rejeitar todo o sangue do seu corpo, como uma reação à máquina de extra-corpórea utilizada na cirurgia, (trata-se de uma máquina que faz as vezes do coração e pulmões enquanto é feita a cirurgia) e nessa situação todas as veias e artérias do corpo se inflamam e paralisam, praticamente impedindo a circulação normal do sangue. Em decorrência disso o Thiago ficou extremamente inchado, e seu coração recém operado passou a trabalhar com muita dificuldade, elevando ainda mais os batimentos, e com a pressão arterial muito baixa, apesar de terem aumentado  todos os medicamentos.
À 1:00 hora da madrugada recebemos um telefonema do hospital pedindo a presença da família “para conversar com a equipe médica”. Foi o maior susto de nossas vidas, pois àquela hora, uma solicitação daquelas só poderia ser algo de muito ruim... Chegamos a pensar que o Thi não havia resistido... Mas graças a Deus, ele ainda estava lá, lutando bravamente pela vida, e tinha sido levado para fazer um cateterismo de urgência, para fechamento de artérias colaterais que estariam encharcando os seus pulmões. O restante da noite foi de muita luta, tiveram que reabrir o tórax dele para estancar um sangramento, e devido ao coração estar muito inchado, permaneceu com o tórax aberto por mais 4 dias. Na manhã seguinte o Thiago estava irreconhecível, tamanho era o inchaço. Passou a fazer diálise, pois seus rins não trabalhavam mais sozinhos (insuficiência renal). A quantidade de aparelhos, drenos, e bombas de medicamentos que o cercava naquele leito de UTI impressionava até os que estavam acostumados.

Depois de muitas lutas, uma quantidade imensa de medicamentos, e muito empenho da equipe médica, Thiago foi melhorando e em 4 dias fecharam seu tórax, suspenderam a diálise e retiraram alguns drenos. Depois de ser extubado teve “síndrome de abstinência” dos medicamentos e ficou muito agitado e delirante. Teve alta para o quarto depois de 13 dias da cirurgia, mas em dois dias teve que voltar para a UTI, pois teve um estreitamento grave na traquéia (decorrente das intubações) e foi submetido a um procedimento para dilatar a traquéia. Três dias depois, quando teria alta para o quarto novamente, teve um derrame pleural abundante (líquido na parede que recobre o pulmão) e precisou ser submetido a uma cirurgia (videotoracotomia) para drenar o líquido e liberar aderências que atrapalhavam a drenagem. Nesse dia cheguei na visita da UTI esperando a alta para o quarto, mas tivemos a notícia que o estado dele era muito grave, e mais uma vez vi meu filho praticamente sem vida, abatido, com olheiras profundas e uma cor amarelo-acinzentada que parecia  que ele já estava sem vida. Nessa hora chorei e orei a Deus para me dar um sinal, aumentando a sua saturação, que tinha estado em 62% toda aquela manhã. Fiquei ali, chorando e orando por algum tempo, até que, na hora que ia terminar a visita, a saturação do Thiago foi subindo, subindo, até ficar em 72%. Louvei Deus  com todas as minhas forças, pois tinha certeza que aquele era o sinal de Deus pra mim que meu filhinho iria sobreviver!

Thiago passou mais 18 dias na UTI, foi tratado de 3 infecções diferentes, teve dias muito difíceis, mas superou. No quarto foram mais 30 dias tomando muitos medicamentos, fazendo fisioterapia respiratória e muitos exames, mas pela graça de Deus, após 70 dias de internação, retornamos para casa trazendo o nosso Pequeno, mas agora Grande Valente! Em apenas 70 dias, nosso Grande Valente passou e superou 7 procedimentos invasivos: 1 cirurgia cardíaca de grande porte, 2 cateterismos, 2 toracotomias, 1 broncoscopia (para abrir a traquéia) e 1 videotoracotomia (cirurgia do pulmão). 

Depois dessa quantidade enorme de procedimentos, e com tantas complicações, sentimos que o Thiago já não era mais o mesmo. Ele se cansava facilmente, e sua cor era sempre muito arroxeada... Os exames dele apontavam um meio-coração fraco (com disfunção de VD), os episódios de vômitos (o Thiago sempre vomitou muito) e infecções respiratórias se repetiam com frequência.





·  Buscando novas alternativas

Um ano após a sua terceira cirurgia, sentimos que precisávamos tentar outras opções, pois a equipe que sempre cuidou muito bem do Thiago dizia não ter nada a ser feito, mas nosso coração dizia que devíamos pelo menos tentar buscar mais alternativas.

Fomos procurar o Incor, na pessoa da Dra Estela Azeka, para pedir uma segunda opinião, e saber da possibilidade de colocarmos o nosso filho na fila do transplante cardíaco. Depois de diversas consultas e alguns exames, a doutora nos disse que os pulmões do Thiago já não aguentariam um transplante cardíaco, e isso somado às sequelas neurológicas que ele tinha, inviabilizaria um coração pra ele... Como foi dolorido ouvir aquelas palavras e perceber que não existia mais nenhum recurso humano pra manter a vida do nosso filhinho amado... Só nos restava continuar confiando em Deus, que sempre faz o melhor pra um filho seu!





·  Deixando a vida seguir seu curso...

Tentamos continuar levando a nossa vida em frente, amando o Thiago, e permitindo que ele vivesse a vida intensamente, dentro dos seus limites. A essa altura ele já estava na escolinha, onde era muito feliz e amado por todas as crianças e as “tias”. Em casa ele brincava com a Victoria sua irmã, amava assistir Cocoricó, corria com sua motoquinha o tempo todo, e adorava se balançar no avião azul... Sempre distribuindo sorrisos e beijinhos, e agora ele também havia aprendido a “abençoar” as pessoas. Bastava chegar alguém (conhecido ou não) perto dele e ele ia em direção à pessoa com a sua mãozinha, colocava sobre a cabeça da pessoa e depois dizia, bem alto, e com ênfase: AMÉM!!! Todos se espantavam, muitos se arrepiavam e até diziam: “Que criança é essa? Até parece um anjo!!”

No dia 07 de julho de 2009 o Thiago acordou mais amuadinho, mas nada que chamasse atenção. A tarde ele foi pra escolinha, mas logo as tias ligaram pra pedir pra busca-lo, visto que não estava alegre e arteiro como de costume, e aquilo preocupava as tias. Chegando em casa, o Thi pediu para ir “nanar”, coisa que ele jamais fazia no meio da tarde, portanto fiquei observando.  Ele não tinha febre, nem cansaço, apenas estava aparentando mais sonolência e tossiu um pouquinho, mas nada além do de costume.

Meia hora depois ouvi uma tosse forte, incessante, corri para o seu quarto e ele estava sentado na cama, inteiramente roxo, e tossia como se algo o estivesse  asfixiando. Em desespero, dei uns tapinhas nas suas costas e imediatamente a tosse cessou, e dele voltou a dormir. Fiquei ali do lado, só esperando o Paulo chegar para o levarmos ao hospital e depois de uns 15 minutos aconteceu novamente, a mesma tosse estranha, com um barulho esquisito e apesar dos meus tapinhas, ele não voltava, foi arroxeando, depois ficou pálido e desfaleceu no meu colo. Nesse mesmo instante o Paulo entrou, pegou-no no colo e começou a dar tapas em suas costas, quando tossiu algo que veio até a sua boca, que parecia uma secreção mais encorpada, quase emborrachada. Nisso o SAMU chegou, o levamos ao hospital e ninguém conseguia entender o que se passava. (Alguns meses depois viemos a saber que aquilo se tratava de uma complicação raríssima e tardia da cirurgia de “Fontan”, chamada de “bronquite plástica”). Thiago foi internado, passou a noite relativamente bem, mas no dia seguinte teve outa crise idêntica a que havia tido no dia anterior, em casa... Ele foi levado à UTI, onde chegou saturando 55%. Thiago foi entubado e tivemos que deixa-lo na  UTI, onde acreditávamos que ele estaria bem cuidado.
No dia seguinte, no horário da visita fomos informados que depois que saímos o Thiago teve uma parada respiratória seguida de uma parada cardíaca, e a reanimação não foi fácil. Depois disso, Thiago passou a convulsionar (coisa que nunca havia acontecido), e passou a ter hemorragias pelo estômago e pulmões. Ficamos inconformados por não termos sido avisados logo do ocorrido e entendemos que ali não era lugar para o Thiago ficar, já que ninguém ali conhecia seu problema tão bem como os médicos de São Paulo.
Com muita luta e muita briga, conseguimos transferir nosso menino para o Hospital Beneficência Portuguesa de São Paulo, onde ele chegou em choque, em coma, com hemorragias e convulsões.
Ali Thiago passou seus 40 ultimos dias, sempre lutando pela sua vida, sempre surpreendendo, dia após dia, numa luta incansável que jamais poderemos esquecer.
No dia 16 de agosto de 2009 Thiago apresentou uma melhora bastante grande, o que nos encorajou a irmos até Bauru, pois eu teria que passar em uma perícia no INSS e não poderia faltar. Saímos de São Paulo às 18h, e às 6h da manhã o telefone da nossa casa tocou... o mais triste e doloroso som que nunca gostaríamos de te ouvido... era o hospital, pedindo a nossa presença. Com muito custo consegui falar com o médico plantonista, que nos informou que o Thiago havia tido uma hemorragia pulmonar devastadora, que o deixou mais de 20 minutos sem conseguir ventilar. Perguntei: “Mas ele está vivo?” e o médico disse que estava, mas talvez não por muito tempo...
Começamos a correr pra tentar chegar o quanto antes em São Paulo, mas uma série de ocorrências não nos permitiu chegar antes das 16h. Era dia 17 de agosto de 2009, dia do aniversário do papai Paulo. Na viagem, oramos a Deus pedindo um presente naquele dia: que o Senhor curasse o Thiago milagrosamente e nos deixasse com ele por mais algum tempo, ou que o curasse também, na Glória, com o Senhor. O que não suportaríamos seria continuar presenciando a dor e o sofrimento do nosso “Pequeno Grande Valente”.
Quando entramos na UTI estava ali o nosso filhinho amado, ainda vivo à custa de medicamentos, com os batimentos cardíacos em 40bpm... Ao lado da caminha dele estava a Dra Gabrielle, médica querida que o manteve vivo até aquela hora para que nós pudéssemos nos despedir dele... Ela nos avisou que a partir daquele momento não aplicaria mais a adrenalina, o que faria com que seu coração parasse em torno de 15 minutos... Entendemos o recado e fomos nos despedir do nosso filho amado.
Naquele instante eu e o Paulo entregamos o Thiago de volta aos braços de Deus, o beijamos, oramos com ele, cantamos, e tivemos a oportunidade de dizer o quanto fomos felizes por tê-lo como nosso filho. Ali agradecemos a Deus pelo privilégio Dele ter confiado a nós uma criança tão especial, que mudaria as nossas vidas e a vida de tanta gente pra sempre.
Os minutos foram se passando, e o meio coração do Thiago permanecia ali, firme, batendo devagarzinho, mas sem oscilar, o que contrariou mais uma vez a expectativa dos médicos. Passou-se mais de uma hora e a médica já estava até impaciente, sem entender como ele se mantinha firme, mesmo sem a medicação que estivera o dia todo o mantendo vivo...
Nisso o celular do Paulo tocou e ele saiu para atender. Era a vovó pedindo noticias do neto amado... Fiquei sozinha com o Thi e sentindo que ele precisava de algo mais para se despedir, olhei para a enfermeira que cuidava dele com tanto carinho e pedi que ela me desse ele no colo... No meio de tantos fios, drenos, tubos e catéteres, segurei o corpinho já tão cansado do meu menino... Aquele corpinho já tinha sofrido tanto... tinha sido cortado, furado, apertado, amassado, revirado e invadido inúmeras vezes... Era hora de descansar!!
Quando o abracei forte em meus braços pedi para que ele não lutasse mais, e que fosse morar com o Papai do Céu, num lugar onde não haveria mais dor, nem lágrimas, nem sofrimento algum, onde “Deus enxugaria de seus olhos toda lágrima” Disse no ouvido dele que o amava demais e prometi que a sua história não acabaria ali, pois aquilo tudo que ele havia começado, levando força e esperança para tantas famílias, eu iria continuar... Nesse instante o Paulo entrou na sala e olhando o monitor me avisou: “O coração dele está parando... está batendo a 20bpm”. Ali permanecemos abraçados mais alguns minutos, até que seu meio coração finalmente parou de insistir e desistiu... descansou... parou...
Aqui deveria ser o final triste de uma história de muita luta, dor e amor, mas se você está lendo esta história no site Pequenos Corações deve saber que aqui foi apenas o início de mais dezenas, centenas e milhares de histórias parecidas, mas que em sua maioria terão um final bem mais feliz.
Para nós, ficou a alegria de ter convivido 3 anos, 5 meses e 24 dias com a criança mais cativante, sorridente e feliz que conhecemos, e a certeza de que o amor infinito que dedicamos ao nosso Thi foi tão grande, que transbordou e inundou muitos outros “pequenos coações”.
A Deus toda honra e toda glória por tudo o que fez e tem feito em nossas vidas!
“O Senhor o deu, o Senhor o levou: louvado seja o nome do Senhor!”



Mãe: Márcia Adriana Saia Rebordoes,
Pai: Paulo Moreira Rebordões.












6 comentários:

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  2. Amiga, é com muita emoção que eu publico a história do Thiago!!! Thiago é responsável por muitas e muitas vidas e isso o torna vivo dentro do seu e do nosso coração.. e tudo que vive dentro de nós ninguém pode nos tirar, ali permanecerá pra sempre!!!


    Márcia é a presidente da ONG AACC Pequenos Corações, onde eu fiquei, por 35 dias, esperando meu Samuel.. Thiago tinha a mesma cardiopatia do Samuel e lutou bravamente, ganhou muitas lutas, foi um guerreiro e tanto, mas como todo bom guerreiro merece descanso, ele descansou!!! Mas hoje ele vive nos corações de muita gente e cada criança que a Pequenos Corações ajuda, leva dentro de si um pouquinho do Thiago... Eu tenho um pouquinho dele no meu coração assim como muitas outras mães que conheceram a história desse VALENTE que deixou uma linda história e delegou à sua mãe um trabalho árduo, mas maravilhoso que tem salvo muitas vidas!!!!

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  3. Estou aos prantos lendo esse relato. Mas não choro de tristeza e sim pq estou cheia de amor, é íncrivel como o amor de vcs mães qeu passam por essa luta é contagiante e fazem com nós, outras mães deem mais valor aos seus filhos. Lili foi a primeira pessoa q me fez chorar virtualmente e me encheu de amor e agora essa mãe... Valorizo cada palvra de vcs e ao olhar meu filho vejo o qnt sou grata, obrigado por me ensinarem o valor de uma vida,o valor de um minuto com nossos filhos!!! Sem conhecê-la as amo por serem mães guerreiras!!!

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  4. sen palavras tenho uma cardiopata em casa e morro de medo q aconteça algo com ela

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  5. marcia enquanto lia vi a história do valente passar em minha frente .gabriel valente este foi o apelido k ele ganhou apos passar 3 anos em um hosp ,iqual aseu thiago voltou td na minha cabeça .biel era pequeno desnutrido ate hoje ,mas tão valente .as pessoãs tbn o chamam de anjo,ai miga qnt dor vc passou ,não sei eu suportaria viver sem o valente .hoje os medicos me disseram k ele não pode fazer transplante ,por causa das sindromes k tem é inviavel .o jeito é ir remendando vão fazer mais cate ,trocar as baterias do marcapasso.e não podem fazer mais nada .meu coração doi muito imagina vc miga .olha k papai do céu te dê em dobro td bem k vc faz ,se vc ja morava em meu coração ,agora mora em minha alma ,um bjo bem grande da mãe do seu valente gabrielzinho joana

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  6. Somos apresentados a diversas situações na vida da gente e vendo, lendo e passando por essa situação entendemos o quanto é ruim a impotência nossa o quanto sabemos que nem tudo conseguimos resolver, mas sabemos que o que pudemos fazer fazemos,lutar pela vida de um filho é Amar incondicionalmente alguém que sabemos que esta vivo na nossa vida e que só tem à nós mesmos os Pais e sabemos que quando queremos ser Mães devemos nos preparar para ser Mães e para tamanha responsabilidade somos verdadeiramente abençõadas pelo dom divino o de ser Mãe.

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