8 de Março é o Nosso Dia!

    Hoje não é somente um dia dedicado às mulheres, esse dia tem um sentido, tem um motivo pra existir e ser celebrado. Acredito que nem todas saibam o que um dia aconteceu para que as autoridades providenciassem uma homenagem anual.
    No dia 8 de março de 1857 aproximadamente 130 mulheres, tecelãs, se reuniram em Nova Iorque num movimento de protesto contra as péssimas condições de trabalho em que eram obrigadas a permanecer. Algumas empresas exigiam 16 horas de trabalho diário e elas ganhavam cerca de 1/3 do que os homens ganhavam, pra fazer exatamente a mesma coisa que eles. 
    No entanto, durante a manifestação, as mulheres foram trancadas dentro da fábrica onde estavam e em seguida foi ateado fogo, matando queimadas todas aquelas mulheres.
    Em 1910, numa conferência na Dinamarca, ficou decidido que o dia 8 de março seria um dia em homenagem àquelas mulheres e esse decreto foi oficializado pela ONU. Desde então temos nosso dia internacional!

Hoje, quando ia para o trabalho de ônibus circular, como sempre faço, reparei em algumas mulheres em especial. Mulheres mães, mães de filhos especiais, com deficiências físicas, motoras e neurológicas. Aqueles filhos tão lindos, alguns ainda muito pequenos, outros já adolescentes, mas todos com uma protetora ao seu lado. Fiquei ali parada, admirando a força, determinação, coragem e paciência daquelas mães guerreiras e decididas a enfrentar tudo e todos pelo bem estar de seus filhos. Mães estas que acordam de madrugada para que seus filhos não percam o horário da terapia ocupacional, ou simplesmente porque querem passar o maior tempo possível ao lado dos filhos. Algumas daquelas mulheres eram franzinas, com um semblante cansado, aparência triste, mas estavam lá, na luta diária pela vida de seus filhos. Aquelas mulheres me deram uma injeção de ânimo para começar o dia com um sorriso no rosto, humildade e bondade no coração. E é a todas vocês, mulheres especiais, que estendo minhas felicitações no dia de hoje. 

Ser especial não é apenas ter uma missão especial, ser especial é tornar especial qualquer missão que nos seja delegada!!


Parabéns Mulheres do nosso Brasil!

Bem Vindo à Holanda

No dia que descobrimos que Samuel era especial eu fiquei apavorada. Tinha medo de tudo que meu filho teria que enfrentar, ele teria que ser muito forte, pois o seu péssimo diagnóstico o remeteria para uma vida instável, cheia de incertezas e que arrebataria um pedaço de nós para sempre! Hoje, desde que acordei, estou me sentindo da mesma forma como me senti naquele dia. É um sentimento estranho, um tanto de tristeza, outro tanto de medo, um pouquinho de insegurança e um caminhão de lágrimas. Foi assim, num dia como hoje, numa sexta feira, que descobrimos que nossa vida nunca mais seria a mesma. 


Alguns dias depois, uma amiga me mandou um link de um vídeo tão lindo, tão emocionante, que ela já havia me mostrado antes, mas que eu, talvez por não ter noção do quanto aquilo significava para ela, nunca havia assistido. Nesse dia ela mandou e com um sorriso tão lindo ela disse: "Bem vinda à Holanda, Li!" 


Não entendi muito bem o que ela queria dizer, mandei como resposta uma interrogação. Ela sorriu e me pediu pra ver o vídeo e eu assisti... ... ... Foi o vídeo mais lindo que eu já vi na vida, tão simples, mas tão perfeito!
Ele mexe com a minha alma inteira, com o meu coração e hoje mexe com a minha saudade! Ser mãe de um bebê especial me torna tão especial quanto ele. Mesmo que ele não esteja mais comigo para me dizer isso, eu sinto como se estivesse, pois em cada passo que dou, em cada palavra que eu digo, em cada cheiro que eu sinto, eu tenho de volta um pouquinho dos momentos mais lindos que passei ao lado dele. Não é porque Samuel não está mais aqui que ele deixou de ser especial, agora ele é especial de outras formas. Especial pra mim, para muitas pessoas que oraram, que ajoelharam pra pedir por ele. Ele é especial para Deus, que o trouxe pra me dar a lição mais singela, mais sublime e mais necessária que a vida poderia me dar. Meu pequeno soube, mesmo em tão pouco tempo, o quanto ele foi amado... e pra mim isso é o bastante!!


Segue o texto que me faz chorar com a alma...

BEM VINDO À HOLANDA 
por Emily Perl Knisley, 1987


Freqüentemente, sou solicitada a descrever a experiência de dar à luz a uma criança com deficiência - Uma tentativa de ajudar pessoas que não têm com quem compartilhar essa experiência única a entendê-la e imaginar como é vivenciá-la. 


Seria como... 


Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias - para a ITÁLIA! Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu. O Davi de Michelângelo. As gôndolas em Veneza. Você pode até aprender algumas frases em italiano. É tudo muito excitante.


Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterrissa. O comissário de bordo chega e diz:


- BEM VINDO À HOLANDA!


- Holanda!?! - Diz você. - O que quer dizer com Holanda!?!? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu sonhei em conhecer a Itália!


Mas houve uma mudança de plano no vôo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar.


A coisa mais importante é que eles não te levaram a um lugar horrível, desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente.


Logo, você deve sair e comprar novos guias. Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes.


É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor, começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrants e Van Goghs.


Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália, estão sempre comentando sobre o tempo maravilhoso que passaram lá. E por toda sua vida você dirá: - Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado!.


E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora. Porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.


Porém, se você passar a sua vida toda remoendo o fato de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais sobre a Holanda. 

A História de Uma Folha

 de Leo Buscaglia

A primavera passou. E o verão também. 

Era uma vez uma folha, que crescera muito. A parte intermediária era larga e forte, as cinco pontas eram firmes e afiladas. Surgiu na primavera, como um pequeno broto num galho grande, perto do topo de uma árvore alta. A folha estava cercada por centenas de outras folhas, iguais a ela. Ou pelo menos assim parecia. Mas não demorou muito para que descobrisse que não havia duas folhas iguais, apesar de estarem na mesma árvore. 

Alfredo era a folha mais próxima. Mário era à folha a sua direita. Clara era a linda folha por cima. Todos haviam crescido juntos. Aprenderam a dançar a brisa da primavera, a se esquentar indolentemente ao Sol do verão, a se lavar na chuva fresca. Mas Daniel era seu melhor amigo. Era a folha maior no galho e parecia que lá estava antes de qualquer outra. A folha achava que Daniel era o mais sábio. Foi Daniel quem lhe contou que era parte de uma árvore. Foi Daniel quem explicou que estavam crescendo num parque público. Foi Daniel quem revelou que a árvore tinha raízes fortes, escondidas na terra lá embaixo. Foi Daniel quem falou dos passarinhos que vinham pousar no galho e cantar pela manhã. Foi Daniel quem contou sobre o sol, a lua, as estrelas e as estações. 

Fred (Alfredo) adorava ser uma folha. Amava o seu galho, os amigos, o seu lugar bem alto no céu, o vento que o sacudia, os raios de Sol que o esquentavam, a Lua que cobria de sombras suaves. O verão fora excepcionalmente ameno. Os dias quentes e compridos eram agradáveis, as noites suaves eram serenas e povoadas por sonhos. Muitas pessoas foram ao parque naquele verão. E sentavam sob as árvores. Daniel contou à folha que proporcionar sombra era um dos propósitos das árvores. 

- O que é um propósito? - Perguntou a folha. 

- Uma razão para existir - respondeu Daniel - tornar as coisas mais agradáveis para os outros é uma razão para existir. Proporcionar sombra aos velhinhos que procuram escapar do calor de suas casas é uma razão para existir. Oferecer um lugar fresco onde as crianças possam brincar. Abanar com as nossas folhas as pessoas que vem fazer piqueniques, com suas toalhas quadriculadas. Tudo isso são razões para existir. A folha tinha um encanto todo especial pelos velhinhos. Sentavam em silêncio na relva fresca, mal se mexiam. E quando conversavam era aos sussurros, sobre os tempos passados. As crianças também eram divertidas, embora às vezes abrissem buracos na casca da árvore ou nelas esculpissem seus nomes. Mesmo assim era divertido observar as crianças. 

- Mas o verão da folha não demorou a passar... 

E chegou ao fim numa noite de outubro. A folha nunca sentira tanto frio. Todas as outras folhas estremeceram com o frio. Ficaram todas cobertas por uma camada fina de branco, que num instante se derreteu e deixou-as encharcadas de orvalho, faiscando ao Sol. Mais uma vez foi Daniel quem explicou que havia experimentado a primeira geada, o sinal de que era outono e que o outono viria em breve. 

Quase que imediatamente, toda a árvore, mais do que isso, todo o parque, se transformou num esplendor de cores. Quase não restava qualquer folha verde. Alfredo se tornou de um amarelo intenso. Mário adquiriu um laranja brilhante. Clara virou de um vermelho ardente. Daniel estava púrpura. E a folha ficou vermelha, dourada e azul. Todos estavam lindos. A folha e seus amigos converteram a árvore num arco-íris. 

- Porque ficamos com cores diferentes, se estamos na mesma árvore? - Perguntou a folha. 

- Cada um de nós é diferente. Tivemos experiências diferentes. 

Recebemos o Sol de maneira diferente. Projetamos a sombra de maneira diferente. Por que então não teríamos cores diferentes? Foi Daniel, como sempre, quem falou. E Daniel contou ainda que aquela estação maravilhosa se chamava outono. 

E um dia aconteceu uma coisa muito estranha. A mesma brisa que, no passado, os fazia dançar começou a empurrar e puxar suas hastes, quase como se estivesse zangada. Isso fez com que algumas folhas fossem arrancadas de seus galhos e levadas pela brisa, reviradas pelo ar, antes de caírem suavemente ao solo. Todas as folhas ficaram assustadas. O que está acontecendo?...perguntaram umas as outras, aos sussurros. 

- É isso o que acontece no outono - explicou Daniel. É o momento em que as folhas mudam de casa. Algumas pessoas chamam a isso de morrer. 

- E todos nós vamos morrer? perguntou a folha. 

- Vamos sim, respondeu Daniel. - Tudo morre. Grande ou pequeno, fraco ou forte, tudo morre. Primeiro, cumprimos a nossa missão. Experimentamos o Sol e a Lua, o vento e a chuva. Aprendemos a dançar e a rir. E depois morremos. 

- Eu não vou morrer! - exclamou a folha, com determinação. - Você vai, Daniel? 

- Vou, sim... quando chegar meu momento. 

- E quando será isso? 

- Ninguém sabe com certeza respondeu Daniel. 

A folha notou que outras folhas continuavam a cair. E pensou: "deve ser o momento delas." Ela viu que algumas reagiam ao vento, outras simplesmente se entregavam e caiam suavemente. Não demorou muito para que a árvore estivesse quase despida. 

- Tenho medo de morrer - disse a folha a Daniel - não sei o que tem lá embaixo. 

- Todos temos medo do que não conhecemos. Isso é natural - disse Daniel para anima-la. 

- Mas você não teve medo quando a primavera se transformou em verão. E também não teve medo quando o verão se transformou em outono. Eram mudanças naturais. Por que deveria estar com medo da estação da morte? 

- A árvore também morre? perguntou a folha. 

- Algum dia vai morrer. Mas há uma coisa que é mais forte do que a árvore. É a vida. Dura eternamente e somos todos uma parte da Vida.

- Para onde vamos quando morremos? 

- Ninguém sabe com certeza. É o grande mistério. 

- Voltaremos na primavera? 

- Talvez não. Mas a vida voltará!. 

- Então qual é a razão para tudo isso? - insistiu a folha - Por que viemos para cá, se no fim teríamos de cair e morrer? 

Daniel respondeu no seu jeito calmo de sempre: - Pelo sol e pela lua; pelos tempos felizes que passamos juntos; pela sombra; pelos velhinhos; pelas crianças; pelas estações. Não é razão suficiente? 

Ao final daquela tarde, na claridade dourada do crepúsculo, Daniel se foi. E caiu a flutuar. Parecia sorrir enquanto caia – adeus por enquanto - disse ele à folha. 

E, depois, a folha ficou sozinha, a única que restava em seu galho. A primeira neve caiu na manhã seguinte. Era macia, branca e suave. Mas era muito fria. Quase não houve sol naquele dia... e foi um dia curto. A folha se descobriu a perder a cor, a ficar cada vez mais frágil. Havia sempre frio e a neve pesava sobre ela. E quando amanheceu veio o vento que arrancou a folha do seu galho. Não doeu. Ela sentiu que flutuava no ar, muito serena. 

E, quando caía, ela viu a árvore inteira pela primeira vez. Como era forte e firme! Teve certeza de que a árvore viveria por muito tempo, compreendeu que fora parte de sua vida. E isso a deixou orgulhosa. 

A folha pousou num monte de neve. Estava macio, até mesmo aconchegante. Naquela nova posição, a folha estava mais confortável do que jamais se sentira. Ela fechou os olhos e adormeceu. Não sabia que a primavera se seguiria ao inverno, que a neve se derreteria e viraria água. Não sabia que a folha que fora, seca e aparentemente inútil, se juntaria com a água e serviria para tornar a árvore mais forte. E, principalmente, não sabia que ali, na árvore e no solo, já havia planos para novas folhas na primavera.

Um Sonho Quase Real...

  Desde que Samuel partiu eu tenho pensando, diariamente, em ter outro bebê. Sinto tanta falta daquele chorinho, daquela coisinha pequena e mesmo sabendo que ele nunca será substituído eu ainda sei que um outro bebê preencheria um pouco do vazio que ficou e daria outro sentido nos meus dias. Mas bem... Esse é um plano que Deus sabe a hora certa para acontecer.


  Essa noite eu tive um sonho lindo! Sonhei que dava à luz outro bebezinho, tão lindo quanto Samuel. Tinha até nome! E no sonho fomos até o cartório registrá-lo, com ele nos braços, coisa que com Samuel não pudemos fazer, pois fizemos o registro junto com a certidão de óbito. Eu olhava aquele bebê e tinha certeza de que Deus estava me olhando, realizando o meu sonho, atendendo o meu pedido. Nesse momento consigo mensurar, consigo materializar o sentimento maternal daquele sonho, com um bebê nos braços, lindo e saudável!


  Só quem perde um filho sabe o valor real que cada minuto ao lado daquele filho tem! E só quem perde um filho entende do que eu estou falando. Não estou excluindo as mães dedicadas, que dariam a vida por seus filhos para vê-los bem, nem estou dizendo que é preciso perder um filho para aprender a dar valor a ele. Mas estou dizendo que a partir do momento que temos o direito da maternidade negado por alguma circunstância, sentimos uma impotência ímpar, em saber que aquele ser, a quem nos dedicamos, por quem enfrentamos tudo e enfrentaríamos todos, não pôde ficar ao nosso lado para nos dar a vitória dessa luta. A sensação é de FRACASSO... simplesmente!!!


  Sentindo aquele bebê nos braços, mesmo que por alguns instantes, eu sentí o quanto Deus me ama e o quanto ele se importa comigo. Mesmo talvez achando que esse não seja o momento certo para me dar outro bebê, Ele me proporciona os momentos que eu preciso para me sentir em paz. Nem preciso dizer que quando o dia amanheceu a emoção ficou à flor da pele. 


  Pois bem, acordei, com aquele sentimento bom que só eu consigo entender e não sou capaz de expressar, liguei o meu computador e imediatamente me deparo com uma mensagem de uma amiga, que recentemente perdeu sua bebezinha amada, cuja história, inclusive, se encontra nesse blog ( Muito Além do Entendimento). 
Na mensagem ela dizia: "Amiga, estou grávida de 5 semanas!" 


  Imediatamente meus olhos lacrimejaram, tamanha foi a minha felicidade! Só quero desejar a minha amiga Carolina que esse bebê venha com tanta saúde e bênçãos quanto sua família for capaz de receber e que a alegria volte a fazer parte da vida dessa família assim como eu espero que um dia ela faça parte da minha de novo!


  (deu muito na cara que meu dia está nostálgico? rsrs)

Calendário AACC Pequenos Corações 2012

Pessoal, ano passado eu divulguei o calendário da Pequenos Corações que é a Associação que cuida dos nossos cardiopatas em SP. Como a maioria sabe eu fiquei lá por 36 dias, junto comigo estava o Felipe, na época com 2 anos e 4 meses, demos bastante trabalho para a AACC rsrs. Ali eu aprendi muito, sobretudo aprendi a ter fé, a esperar mais de Deus do que da minha própria capacidade de resolver as coisas. A AACC Pequenos Corações depende exclusivamente de doações, ou seja, são pessoas de bom coração ajudando os corações especiais que ali permanecem pelo tempo que for necessário. Nosso Samuel participa do calendário na página de homenagens aos "anjos" e vocês podem conferir a fotinho dele na imagem acima, o nome quase não aparece, mas ele é o último da fileira do meio, dormindo tranquilo.




Gostaria de pedir a vocês, que precisarem de um lindo calendário e quiserem um produto com boa qualidade e delicadeza, que adquiram os calendários da Pequenos Corações. Cada calendário custa apenas R$10,00 + frete e você pode pedir até 20 calendários pelo mesmo frete. Pra você será um lindo calendário e para as crianças cardiopatas será o presentinho da páscoa, o aluguel dos dois quartos que a Associação ocupa no hotel, a água mineral que tem que ser comprada pois a água do hotel não é potável, o jantar de muitas mãezinhas que não tem nenhuma moeda para comprar sequer um copo de leite,  assim como muitas outras despesas que são pagas por pessoas que, assim como você, decidiram ajudar. Os calendários são responsáveis pela maior parte da renda da Pequenos Corações durante o ano todo, então é preciso vender bastante no início do ano pois com o passar dos meses eles vão ficando de lado e perdendo o valor financeiro, considerando que todos já terão seus calendários. E somente somando as vendas do início do ano é que se pode ter uma média de valores que poderão ser gastos durante todo o ano, em cada mês.


Entre no site abaixo e veja como encomendar seu lindo calendário. Ajude a Pequenos Corações a ajudar nossas crianças. Eu já fiz a minha parte, e você??






veja o making off do calendário institucional aqui: http://www.youtube.com/watch?v=Zwp3K9lmaPU


veja os calendários institucional e tradicional no site: http://pequenoscoracoes.com/




A Pequenos Corações conta com a sua ajuda!!! Participe dessa corrente do bem!

1 ano depois da BOMBA!!!

Quando uma bomba é detonada, ela sai atingindo tudo que estiver à sua volta e somente depois que o efeito radioativo passa é que os estragos podem ser realmente calculados. Depois de saber o tamanho do estrago, o tamanho do prejuízo e o trabalho que vai dar pra levantar tudo de novo é que se pode parar pra avaliar até que ponto aquela bomba atingiu a sua vida. E em todos os casos ela sempre destrói algo que nunca mais poderá ser refeito.


Hoje, dia 9 de fevereiro, completa-se 1 ano que eu recebí nas mãos o laudo do ecocardiograma fetal, feito em São Paulo, com a Dra Simone Pedra. Nele eu lí a última coisa que eu pretendia ver num resultado de ecografia... 


Alguém aí consegue imaginar o que é ler uma sentença de morte??? Não, eu não estou falando da SUA sentença... estou falando da sentença de morte do SEU FILHO!!!


Foi assim que eu fui traduzindo as palavras que lia. 


A notícia foi como uma bomba nas nossas vidas, nós já sabíamos o que aquilo significava, mas nós também sabíamos o que tínhamos que fazer... e foi isso que fizemos!!!


Samuel teve tudo que precisou... a melhor equipe, o melhor atendimento... a maior dedicação... de todos... e o maior amor!!! Amor esse que é pra sempre, que ultrapassa os limites impostos pela vida e pela morte. 


Há 1 ano atras eu havia chegado em São Paulo, com uma mala pequena mas com muita esperança. E no coração eu levava o AMOR!


Imaginar o que PODE acontecer é uma coisa... Ter CERTEZA do que VAI acontecer é uma outra coisa... no nosso caso não era uma coisa e nem outra, nós sabíamos o que Poderia acontecer e esperávamos que NÃO acontecesse... porém... aconteceu!!!


A bomba???? Não sabemos o princípio ativo!!! 
A lição???? Mais vale um minuto ao seu lado, do que uma eternidade sem você!!!!

Foto na Sede da Pequenos Corações em 09.02.11, com Márcia Adriana e Carol

Ainda continuamos juntando os pedaços do que a bomba estraçalhou... mas o que antes era dor, agora é só SAUDADE!!!!

Praia ou Escola????

"Mamãe, eu não quero ir pra escola... quero ir pra PRAIA!"

 Esse foi o argumento que o Felipe usou para tentar fugir do primeiro dia de aula, hoje.

Nosso dia começou com um largo sorriso, tentando nos convencer de que a praia era melhor que a escola... com certeza ele teria razão, não fosse pelo simples fato da praia mais próxima ficar a pouco mais de 1.000km daqui. Mas valeu a tentativa, filhão!

Saí de casa preparada para um chororô daqueles, do tipo que deixa até o dono da padaria em frente compadecido. Ele sempre deu trabalho pra ir pra creche nos primeiros dias e eu tinha certeza que não seria diferente hoje. No caminho fui tentando convencê-lo de que os amiguinhos do ano passado estavam esperando por ele, que seria legal brincar no parque e que as tias contariam lindas histórias. E ele sempre: "Tá bom, mãe".

Chegando no portão da escola, desci do carro, tirei o Felipe da cadeira e já comecei, antes dele, querer chorar uma "dó" antecipada... ahhhh como eu queria poder ficar com o meu filho o dia inteiro em casa, desenhando, pintando, contando histórias que ele adora ou apenas "lambendo a minha cria". Cheguei na portaria pensando que talvez tivesse que voltar com ele pra casa, pra não obrigá-lo a ficar hoje, no primeiro dia, no meio de tanta choradeira... mas ele ainda não estava chorando! (????)

Quando a monitora veio nos receber, ele soltou a minha mão, pegou a mochila, me deu um beijo e abriu um sorriso tão lindo e disse: "vem me buscar, tá, mãe?"

"Tá bom, meu amor!" foi tudo que eu consegui dizer antes que ele entrasse correndo!!

Meu garotinho está crescendo!!!!

A Prova de Fogo!!!

Gente, várias vezes, depois de voltar pra casa, eu me revoltei, chorei, gritei, esperneei. Faz parte do processo. Nas primeiras semanas eu nao aceitava (na verdade ainda nao aceito mas ja nao falo nada) que ninguem dissesse que tinha sido melhor assim, pois ninguém é Deus pra dizer o que era melhor pro meu filho. Mas eu aceitei a vontade de Deus desde o começo, sempre com a consciencia de que Deus sempre faz o que é melhor. Que todas as atitudes de Deus são pra nos poupar, porque Ele nos ama. Vez em quando ainda posto algo sobre a saudade que sinto dele. Mas comecei a sentir eu mesma, que os comentários sem fim sobre a minha dor, estavam me prejudicando, me deixando deprimida, e me afastando das pessoas que nao sabiam mais o que dizer pra tentar me consolar. Diante disso decidi levantar a cabeça, não há nada que possa ser feito a respeito da morte do Samuel, mas há muito que pode ser feito a respeito da minha vida, da vida do meu outro filho e da minha família e não posso simplesmente deixar que a dor da perda de um filho estrague todo o resto da minha vida... a dor tem um lugar só pra ela, a saudade eh constante, nao tem um minuto sequer que nao penso no meu filho, ainda choro sim, ainda sofro sim, ainda me revolto sim, mas isso é uma coisa só minha, que eu lido com ela sozinha. Nao me nego o direito de sofrer e de chorar. Falo do meu filho pra quem eu quero, quando eu sinto vontade de falar, e antes, quando eu falava com pesar, com a voz embargada pelo choro, as pessoas nem sabiam o que fazer ou o que falar, hoje, quando encho o peito de orgulho e conto a história de luta que tivemos (e da qual nos considero vencedores) as pessoas me abraçam, me dao palavras de carinho, de força, mas sem se sentirem obrigadas a isso! Enfim... Cada dia que passa a dor aumenta ao invés de diminuir, mas dentro de mim eu tento transformar essa dor em saudade e força pra continuar. Pois eu acredito na teoria de que o ferro, pra se tornar uma linda panela, tem que antes passar pelo fogo e pelas marteladas. Hoje sou uma pessoa melhor porque Samuel passou na minha vida. E a liçao de vida que ele me deixou vale mais que qualquer tesouro do mundo. ele me ensinou a ser FORTE!!!

EU JÁ ESTIVE DO LADO DE LÁ...

  Hoje, acordei pensando no meu filho como todos os dias, mas, em especial hoje, levantei da cama pensando nas famílias, que como eu, também perderam seus filhos amados. De repente me lembrei de como eu agia com essas pessoas, quando eu desconhecia a dor delas. Achava que sabia o que dizer, o que fazer por elas... mas não sabia de nada!! Embora tentasse dizer palavras de conforto, hoje entendo que tudo que eu disse não contribuiu em nada. Então decidi procurar algo com que eu pudesse me "justificar" e me lembrei de um texto lindo que já havia lido no perfil de uma amiga, o qual eu mesma já havia copiado e compartilhado nas redes sociais. Esse texto diz exatamente TUDO o que eu quero dizer às famílias com as quais hoje sou solidária. Um dia nós já estivemos deste lado da vida, do lado dos "expectadores" que apenas observam e tentam, como podem, ajudar. Mas hoje estamos aqui, do lado de cá do rio, o lado onde ninguém quer chegar, pois esse rio é gelado, de águas turvas e turbulentas, cheio de corredeiras e sumidouros e, uma vez estando deste lado, não se pode mais voltar!! Compartilho com vocês o texto que me fez entender o que realmente significam os dois lados do rio...

Eu já estive do Lado de Lá...
(texto de Luciana Araújo)

   Já fiz parte do grande número de famílias que moram na outra margem deste rio, belo e misterioso, que é o trilho que percorremos neste mundo. São pais, mães e filhos, que tem a felicidade de poderem se abraçar todos os dias, de partilharem suas emoções e sonhos.

  Naquele tempo, eu vivia com a tranqüilidade de uma pessoa adulta, pouco dada ao pessimismo e possuidora da maturidade própria para enfrentar e ultrapassar os obstáculos que apareciam pelo caminho

  Quando ouvia falar de pais a quem a morte havia roubado um filho, eu sentia um grande pesar, ficava tristemente impressionada e tornava-me solidária com a sua dor. Ao meu jeito, tentava lhes levar algum conforto. Era sensível a sua mágoa, era amiga, enfim, acreditava que compreendia e conseguia consolar.  

  Mas, depois de algum tempo, voltava à normalidade dos meus dias, às solicitações que a minha vida me impunha e, mesmo sem perceber, ia aos poucos ficando alheia da tragédia desses pais. Talvez pensando que respeitava o silêncio da sua dor ou achando que o tempo, ao passar, poderia fazer mais por eles do que eu. Pressentia até que não queriam ser perturbados e que impunham, mesmo, um afastamento.

  Mas chegou o dia em que a minha vida mudou. 

  O MEU filho morreu.

  Passei, então, para este Lado. Para a margem do Rio onde vive uma multidão de pais e mães, feridos, destroçados, com corações pra sempre mutilados. Casas onde há um lugar vazio, onde se chora a partida, sem retorno, de um filho querido.

  Inconsolável, achava que nada mais poderia me aliviar. Sentia que muitas pessoas se afastavam, fartas das minhas lágrimas e do meu sofrimento. As palavras que me eram dirigidas me feriam ainda mais, não tinham qualquer sentido e não conseguiam me consolar.

  Cansada de sofrer, comecei por construir barreiras protetoras que me defendessem. Não queria mais sofrimento, não queria mais ser magoada e sabia que era difícil que alguém entendesse a luta que se travava no meu íntimo, no meu coração e na minha alma.

  A morte do meu filho projetou-me para um poço escuro e tornei-me distante, inacessível, fechada para o mundo. Achava que amigos, conhecidos, colegas e até alguns familiares, se distanciavam de mim. Não falavam do meu filho, e percebia que havia um certo embaraço quando nos encontrávamos.

  A cruz era minha e eu via os dias a amanhecer, uns atrás dos outros, sem que o meu tormento se atenuasse. Dias, semanas, meses passavam e ninguém me compreendia.

  Mas algo foi se operando em mim e se ajeitando aos poucos em meu coração.

  Comecei a aceitar a minha perda e assim dar espaço a mim mesma para chorar e me libertar da culpa, da revolta e da angústia que me sufocava. Repensei a minha vida e percebi que a análise que passei a fazer da morte -- sobretudo da morte de um filho -- era bem diferente daquela que eu teria feito quando vivia na Outra Margem do Rio, quando desconhecia totalmente a profundidade e dimensão desta dor. 

  Compreendi que só quando uma parte de nós morre, é que nos sentimos almas gêmeas de outros pais a quem aconteceu o mesmo.

  Antes, eu também não tinha capacidade para compreender e ficar ao lado, infinitamente, daqueles a quem a morte tinha mutilado.

  Hoje, já vejo com clareza que o abandono que senti por parte de pessoas que se movimentavam no meu mundo, só teve como causa o mistério que a morte encerra e o quanto é doloroso falar dela. E, quando se trata de um filho, apenas quem está muito chegado a nós ou alguém que já entrou na mesma estrada de luto, pode nos compreender verdadeiramente. Isto é humano. Hoje entendo... hoje compreendo que não era insensibilidade das pessoas...

  Eu, que vivo hoje deste Lado, não posso me esquecer que já estive antes na Outra Margem. E como agi naquele tempo com os Outros a quem tinha morrido um filho? Talvez da mesma forma que hoje agem comigo.

  Agora eu sei qual o modo como poderia ter sido ajudada. Quais as palavras que não queria ter ouvido e como desejava que me deixassem falar desse meu ser amado, que a morte tão cedo ceifou.

  Queria, desesperadamente, que me escutassem. 

  Por isso, hoje, eu sei como chegar aos que vivem tranqüilamente na Outra Margem.

   Assim, não me sinto magoada ainda mais... Se eles não sabem como se dirigir a mim, se não sabem as palavras certas, se não entendem meu comportamento... lembro-me que eu, um dia, também já estive do Lado de Lá... e também desconhecia a magnitude desta dor.

Bom Natal.. um Feliz Natal.. Muito AMOR e PAZ pra você!!!!

Essa época do ano a gente para pra repensar os valores que são mais importantes. É também a época em que fazemos um "backup" do ano todo, salvamos o que mais marcou e deletamos o que não nos acrescentou nada.


É muito doloroso quando você chega nessa data com tantas lembranças que você pode até guardar no seu "backup" mas não poderá nunca mais sentí-las ou vivê-las de novo!!


Que Deus nos dê forças e sabedoria para passar as festas em que o amor reina em nossas vidas, sem ter aquela pessoa que a gente ama e não pode transferir esse amor pra mais ninguém, apenas guardá-lo na pasta das recordações!


Portanto, se você está cercado de pessoas que você ama, se você as tem todas por perto, faça questão de dizer isso a elas, de demonstrar, de aproveitar cada segundo desse amor.. porque se um dia essas pessoas partirem, a SAUDADE não será motivo suficiente pra trazê-las de volta!!!


Saudade do meu branquelo... :'(

Dezembro.. vem o NATAL!!!!

O Natal vem chegando.. aquela época do ano em que o convívio em família nos motiva, nos anima, nos faz querer que o tempo passe logo pra que a semana em que estaremos todos reunidos chegue bem rápido, que a ceia seja linda e deliciosa, que o natal seja iluminado, enfeitado, cheio de musiquinhas pelas ruas da cidade, com luzes iluminando o cantinho mais escuro das ruas... luzes alegres, coloridas, cheias de vida e esperança... mas esse ano não temos muito o que comemorar, pois o nosso encontro de família foi interrompido e a falta que nos faz o pedaço que nos foi tirado será eterna e os natais nunca mais serão os mesmos... pois família toda unida, agora, só no céu!!!

O coração aperta a cada dia, e tudo que é motivo de festa para a maioria das pessoas, para nós é motivo de saudade... de lembrança... Jesus nasceu... mas nosso Samuel se foi pra sempre!!! Não tem como não se entristecer com isso!!!

E nesse ano, nosso natal será em família, mas com um pedaço faltando... o pedaço que nos ensinou a dar valor a coisas que nunca antes consideramos tão importantes quanto agora!! E se ele nos ensinou tanto, com certeza é um presente!!! Então nesse natal, teremos um presente... uma estrela nos guiando, nos ensinando o que é bom e nos dizendo: "É assim que se faz.... um dia vamos nos reencontrar!!"

Uma Vida em 5 Minutos!!!!

    Ontem, feriado de finados, foi um dia muito difícil para nós. Em meio a tanto medo, tanta saudade, tanta tristeza, juntamos todas as nossas forças, tomamos uma dose extra de coragem e fomos até o cemitério "ver" nosso pequeno Samuel. No portão do cemitério eu já conseguia sentir o cheiro... um cheiro que não sei explicar, eu entendi como cheiro de saudade. E lá, procurando o túmulo, lendo os nomes nas placas, eu voltei no tempo e me ví lá 1 ano atrás, quando eu acabava de descobrir uma gravidez já de quase 8 semanas, quando a nossa vida deu uma reviravolta e ao mesmo tempo que eu fiquei apreensiva eu estava ali feliz, comemorando a chegada de outro filho.
    Quer saber?? Bons tempos eram aqueles, embora todas as dificuldades que enfrentávamos, ainda eram bons tempos, afinal eram tempos de esperança, espectativas, sonhos e planos.

   Uma funcionária da pax veio nos ajudar a encontrar o túmulo e de repente ali me deparei com o lugar onde eu ví o meu filho pela última vez. O lugar onde eu o deixei e fui obrigada a virar as costas pra ir embora deixando ali um ser tão pequeno, tão indefeso e ao mesmo tempo tão amado... amado demais!!! Ali em frente àquela pedra eu reviví as 42 horas e 55 minutos da vida do Samuel... Como é possível?? Lembrei de cada detalhe... dos minutos que passei com ele nos braços, da notícia trágica do falecimento, da hora do nascimento quando eu o ví pela primeira vez. Ali eu conseguí até sentir sua cabecinha quente, ainda molhada, encostando no meu rosto enquanto ele me procurava pra sentir meu cheiro. Os cabelinhos úmidos, com cheiro de água de parto, aqueles olhinhos fechados e as mãozinhas tão pequenas que dava medo até de pegar. Ali eu relembrei coisas que, num dia de tanta tristeza e tantas lágrimas, eu havia deixado passar despercebido. E naquele momento eu sentí que poderão passar 20, 30, 50 anos, mas todas as vezes que eu voltar lá eu vou sentir o cheiro dele, vou ouvir o chorinho dele e vou sentir o toque das mãozinhas que eu tanto amei. Vocês podem até pensar "mas que diferença faz ela ir ou não?". Pra mim faz TODA a diferença, porque só depois que você enterra um filho é que você sente uma necessidade desoladora de ter aquele filho outra vez, de estar com ele outra vez, de sentí-lo outra vez. Estar ali é como se eu pudesse tê-lo de novo comigo por alguns minutinhos. É como fechar os olhos e pensar que tudo não passou de um pesadelo e meu filho está ali comigo, nos meus braços, lindo e sorridente, com os olhos brilhando pra mim. Estar ali é TUDO que me restou dele, da presença dele. Afinal, ele está ali, dormindo... e eu aguardo ansiosíssima pelo dia em que Jesus vai tirar o meu filho dali, lindo... perfeito... e vai entregar nos meus braços e dizer: Muito bem servo bom e fiel; sobre o pouco foste fiel, sobre muito te colocarei. ENTRA NO GOZO DO TEU SENHOR!!

Muito Além do Entendimento!!!

Hoje é um dia daqueles que eu paro pra questionar o propósito de Deus em certas coisas.

Ser uma mãe pela metade é ser uma mãe a quem foi negado o direito de viver a plenitude da maternidade. É tentar, dia após dia, entender o porquê da vida seguir rumos tão indesejados. A Bíblia diz: Não Matarás!!! Sim, é pecado matar.. mas e MORRER?? Deveria ser pecado também!!!! Logo, o mandamento deveria dizer: "Não tentarás matar, pois o próximo está proibido de morrer"!

Parece sem sentido, não?? Mas faz muito sentido quando é o seu filho que está naquele caixão!! Ser uma mãe pela metade é ter que conviver com essa ausência eternamente e não ter nem o direito de resposta. Simplesmente porque ninguém é capaz de te explicar.

Gabriella tinha HVE, como meu Samuel.. lutou, lutou e lutou.. enfrentou 3 dias numa máquina dilacerante, que vai aos poucos destruindo aquilo que ela deveria reconstituir. Mas Gabi estava lá, forte, determinada a lutar enquanto houvesse chance. Todos pedimos, todos oramos, imploramos a Deus pelo milagre.. até que começamos a nos compadecer do sofrimento dela, já com hemorragia pelo corpo todo, e mudamos nosso desejo, queríamos agora somente que ela parasse de sofrer... Seus pais a entregaram nas mãos de Deus e deixaram Ele terminar a obra dando o descanso para Gabriella. Sim, Deus deu o descanso, mas o que não conforma é exatamente saber que ela tinha um problema grave que poderia não ter. Mas a vontade de Deus vai muito além do nosso entendimento, vai além de tudo que ousamos desvendar. Deus não está aqui pra nos dar o que queremos, Ele está aqui pra nos dar o que precisamos... Gabi veio pra cumprir uma missão, e com certeza a cumpriu! Hoje, com o coração dilacerado, revivendo junto com a minha amiga Ana Carolina tudo que eu viví 4 meses atrás, eu entendo que ser uma mãe pela metade é dar a metade do nosso coração pra um filho levar embora e permitir que esse filho, que antes tinha apenas meio coração, agora tenha o coração inteiro, completado com a nossa metade!! Carol é hoje, assim como eu, uma mãe com meio coração, que também pediu a Deus pra sofrer no lugar da sua filha e Deus, em sua infinita bondade, escutou e atendeu!!!

LUTO!!!!!

120 Dias e de Volta ao Trabalho!!

Os últimos dias foram angustiantes, sufocantes, alarmantes e cheios de tensão. Dentro de mim havia uma luta sendo travada entre o meu EU e a minha AUTO ESTIMA. Perder um filho nos deixa com a sensação de fracasso, de incompetência e essa sensação acaba, aos poucos, com qualquer perspectiva que você tenha gerado antes dessa perda. Quando eu fui pra São Paulo, eu sabia que voltaria e teria muitas dificuldades pela frente, eu só não sabia quais eram elas. E posso dizer que, de todos os desafios, o maior seria aceitar o que Deus tinha reservado pra mim. Hoje voltei ao trabalho, depois de 120 dias que passaram voando. Pois é, passou bem rápido, mas a dor é tão recente como se tudo tivesse acontecido nessa madrugada. O medo de voltar para o trabalho e não conseguir me readaptar estava me consumindo dia após dia. Cheguei a pensar em pedir exoneração imediatamente, depois achei que poderia esperar as férias, depois já pensei no 13o e assim fui "subindo", mas mesmo assim a impaciência não me deixava um momento sequer.

Cheguei no Comando às 07:40h para assumir o serviço às 08:00h e fui surpreendida com um evento que eu havia apenas ouvido falar. A MARCHA AZUL MARINHO das Guardas Municipais do estado de Mato Grosso do Sul. Cheguei pronta para o que me ordenassem, e fui convocada a participar da MARCHA e lá fui eu, ou melhor, lá fomos nós. Foram 3km de caminhada numa rua cheia de ladeiras, em marcha acelerada, às vezes com gritos de guerra, às vezes sem... E enquanto meus colegas gritavam "GUARDAS UNIDAS VENCEM UNIDAS" eu engolia a seco as lágrimas que queriam escorrer, engolia o fôlego com orgulho de fazer parte desse time!! E enquanto eles davam nosso grito de guerra, eu pensava cá comigo: "Um Guarda sozinho, não vence!" Mas nesse momento eu não me referia à Corporação e sim a mim mesma, como Guarda Municipal. Pois esses meus colegas de trabalho, alguns que nem me conheciam devido a quantidade de GMs na nossa cidade, me ajudaram no momento mais difícil de toda a minha vida. E isso prova que a Guarda Municipal unida, pode conseguir o que quiser.

Obrigada meus amigos, que nos ajudaram a pagar a dívida que fizemos pra trazer nosso filho pra casa. Ele não veio nos meus braços, mas veio no meu coração e por ele eu quero dizer a todos que lerem essa mensagem, que as verdadeiras amizades não são aquelas que te elogiam, que te trazem as melhores fofocas, que riem com você.. mas são aquelas que estão ao seu lado no momento em que você só consegue chorar!

Hoje eu tenho certeza que a minha vida mudou, mas sei também que junto com essa mudança veio um grupo de pessoas que eu jamais vou esquecer... os meus colegas de trabalho!!

"As dificuldades são temporárias... a desistência é para sempre!"

Liliane Caramel

3 MESES sem você!!!!!

Hoje são 3 meses sem meu pequeno... há 3 meses atrás eu o deixava no cemitério, num caixãozinho branco, dentro de uma gaveta de concreto, pra sofrer a eterna dor de ser mãe de um filho devolvido... Deus me deu o Samuel e eu o devolví a Ele, exatamente como fez Ana, com seu filho, o profeta Samuel. Ana pediu a Deus um milagre, pediu um filho pois ela não conseguia engravidar. Ela prometeu a Deus devolver seu filho a Ele quando fosse maiorzinho, pra que ele trabalhasse pra Deus, no tabernáculo. E Deus realizou o milagre na vida de Ana, ela engravidou e chamou seu filho de Samuel. Samuel cresceu e foi educado nos caminhos de Deus e quando ele estava maiorzinho, Ana o levou para o tabernáculo, pra devolver o seu filho a Deus, como havia prometido. Samuel ficou ali, ajudando Eli nas tarefas religiosas e até chegou ouvir a Voz de Deus, conversou com Deus muitas vezes, e por conta disso o nome Samuel tem um lindo significado "Eu Pertenço a Deus"!!

 Foi assim com o meu Samuel também, eu o devolví pois ele não me pertencia, pertencia ao Criador que fez todas as coisas... e hoje, 3 meses depois, eu choro de saudade, mas tenho certeza que um dia Deus ouviu o meu pedido. Eu apenas pedí a Deus pra sofrer no lugar do meu filho... e MAIS UMA VEZ DEUS ME OUVIU!!!!!! A saudade será eterna, mas a paz de ter devolvido meu filho ao Ser Supremo que PODE TODAS AS COISAS, me da forças pra continuar!!! Um dia, se Deus achar que eu mereço, Ele me devolverá Samuel lindo, perfeito e com um coração inteiro e aí sim, seremos uma família inteira de novo... e felizes PARA SEMPRE!!! Porque eu acredito na eternidade...

THIAGO!! O PEQUENO GRANDE VALENTE!!!

Gente, o Thiago é o filho da nossa Presidente da AACC Pequenos Corações, e embora a sua morte tenha trazido muita dor a família e a todos que acompanhavam a sua luta, Thiago nos deixou muitas lições e deixou para a Márcia Adriana uma missão muitíssimo especial, a missão de cuidar de outros corações especiais como o do Thi.. gostaria de compartilhar com vocês a história de luta e garra desse campeão, que mesmo depois de partir, nos deixou lindas lembranças!! Segue o relato da Márcia, mãe do Thiago...

A história do Thiago começa na Eternidade, quando Deus planejou seu nascimento e decidiu que ele viria pra nós, assim, perfeito aos olhos de Dele, e especial para as nossas vidas.

Depois de 13 anos de casados já tínhamos a Victoria com 5 anos e Deus nos presenteou com a grata surpresa de mais um filho, só não sabíamos que este presente seria muito mais especial do que podíamos imaginar.

 
Soubemos que o coração do Thiago era ”diferente” com 20 semanas de gestação no ultrassom morfológico. Fomos encaminhados ao cardiologista, que diagnosticou uma cardiopatia congênita complexa, e desde aquele momento tivemos a certeza que a nossa vida nunca mais seria a mesma.

Na procura por um especialista, fomos encaminhados à Dra. Lílian Lopes, e esperávamos e pedíamos a Deus que o cardiologista de Bauru tivesse se enganado, e realmente ele se enganou, mas pra pior. Na verdade, o diagnóstico era Síndrome de Hipoplasia do Coração Esquerdo, a cardiopatia mais grave e severa que existe. A Dra. Lílian disse que a equipe que tinha melhores resultados com essa cardiopatia era a do Dr. José Pedro da Silva, da Beneficência Portuguesa de São Paulo, mas mesmo assim nos deu um prognóstico muito ruim, pois além do lado esquerdo do seu coração praticamente não existir, o Ventrículo Direito era mais “fraco”, pois a válvula tricúspide também “vazava” (insuficiência tricúspide) e isso fazia com que seu coração trabalhasse em dobro.

Comecei a procurar informações na internet e a pedir orientação de vários profissionais da saúde, mas tudo era muito desanimador. Teve médico que chegou a dizer: “Qualquer juiz autorizaria um aborto nessas condições.” Nunca consideramos essa hipótese. Sabíamos que se Deus havia nos dado um filho assim, haveria de nos dar condições de lutar pela sua vida.

Passei a receber informações de várias crianças vivas que haviam sido operadas pelo Dr. José Pedro e entendi que era ele que Deus havia escolhido pra cuidar do nosso bebê. Tivemos problemas com o plano de saúde, muito desgaste para aprovar os procedimentos, mas Deus já havia colocado outros anjos em nosso caminho para nos ajudar nesse sentido.

·  Nascimento e primeira cirurgia (Norwood)

O Thiago nasceu dia 24/02/2006, pesando 3.350g e 51 cm, foi operado com 5 dias de vida e superou diversos obstáculos e complicações, e por isso passamos a chamá-lo carinhosamente de “Pequeno Valente”’. Ficou 68 dias na UTI e teve inúmeras complicações: ficou com o tórax aberto por 7 dias, teve sangramento depois da cirurgia, várias arritmias cardíacas, precisando usar marca-passo. Teve parada respiratória, hipotiroidismo, foi extubado e re-intubado 3 vezes, sem contar que ficou 20 dias em jejum absoluto, pois desenvolveu uma enteropatia (tipo de inflamação no intestino) que até hoje nenhum médico conseguiu explicar o que foi, como passou e por que desapareceu do mesmo jeito que apareceu. Em consequência disso tudo ele perdeu 1 kg nesse tempo, ficou desidratado e desnutrido, parecia só pele e osso literalmente. Pelo menos 3 vezes chegaram a nos dizer que já tinham feito tudo o que podiam e que o resto era esperar que Deus ajudasse e ele reagisse. Mas Deus o sustentava dia a dia, e a sua recuperação surpreendia a todos, e contrariava todos os prognósticos médicos.

·  Segunda cirurgia (Glenn)

Depois que ele foi para o quarto começou a melhorar bastante, engordou e foi para a 2ª cirurgia com 4 meses e meio. Correu tudo bem, exceto pelo fato de não ter mais veias para colocarem catéter nele. Tiveram que colocar um catéter direto no coração, algo extremamente delicado e perigoso. Saiu da UTI com 7 dias e parecia que estaríamos de alta bem rapidinho. Infelizmente, não foi o que aconteceu, pois começou a apresentar muito cansaço e inchaço, e passou a ficar mais cianótico (roxinho). O seu coração já não estava “dando conta do recado”. O ventrículo direito estava super dilatado e com disfunção (ou seja, não conseguia bombear adequandamente todo o sangue). O coração dele ainda continuava com uma insuficiência tricúspide (a válvula não fechava direito, por onde o sangue voltava e sobrecarregava ainda mais um coração já fraco) e um pequeno estreitamento na aorta. Aos poucos foi melhorando e quando achávamos que teríamos alta, pegou uma virose e foram mais 15 dias de hospital. Em resumo, Thiago chegou a ficar quase 7 meses internado,  foram, na verdade, 193 longos dias de internação, desde que nasceu. Fomos para casa no dia 30/09/2006, e finalmente ele pôde conhecer sua casa, seu quartinho, e ter uma vida em família.

Quando Thiago fez 11 meses decidimos procurar um neuropediatra, pois estranhávamos o fato de ele ainda não sentar, e mexer muito pouco a mãozinha esquerda. Fomos encaminhados por esse mesmo neuropediatra para realizar uma tomografia cerebral e um eletroencefalograma, onde ficou comprovado que nosso Pequeno Valente tinha uma malformação cerebral. A parte frontal do cérebro dele era um pouco menor do que o normal. Além disso, ele apresentava algumas calcificações, que são pontos anormais no cérebro, que podem ter sido devido a algum tipo de sangramento ou infecção. Em razão disso, o Thiago desenvolveu  uma dificuldade motora em todo o lado esquerdo do corpo, e precisou fazer diversos tipos de terapias para ajudar no seu desenvolvimento. O mais incrível de tudo isso é que o Thi encarava cada tratamento, cada internação e cada terapia com a maior alegria, sempre sorrindo e encantando a todos que o conheciam. Nada disso era difícil demais pra ele, pois a vida pra ele sempre foi uma dádiva, uma alegria do momento em que ele acordava, até a hora de ir dormir.

·  Terceira cirurgia (Fontan)

Em fevereiro de 2008 Thiago submeteu-se a terceira cirurgia cardíaca, a Fontan. Foi muito difícil pra nós entregarmos o Thiago bem, brincando e fazendo gracinhas no centro cirúrgico, mas sabíamos que era necessário; reunimos todas as nossas forças e assim o fizemos no dia 25/02/2008, um dia depois de o Thiago completar 2 aninhos de vida.

A cirurgia foi muito tranqüila, sem intercorrências, durou cerca de 6 horas e o Thiago foi para a UTI relativamente bem, exceto pelo fato de estar com o coração um pouco acelerado. Pudemos vê-lo algumas horas depois, por volta das 19 horas, e tudo parecia estar dentro do normal.

No entanto, algumas horas depois, o organismo do Thiago começou a rejeitar todo o sangue do seu corpo, como uma reação à máquina de extra-corpórea utilizada na cirurgia, (trata-se de uma máquina que faz as vezes do coração e pulmões enquanto é feita a cirurgia) e nessa situação todas as veias e artérias do corpo se inflamam e paralisam, praticamente impedindo a circulação normal do sangue. Em decorrência disso o Thiago ficou extremamente inchado, e seu coração recém operado passou a trabalhar com muita dificuldade, elevando ainda mais os batimentos, e com a pressão arterial muito baixa, apesar de terem aumentado  todos os medicamentos.

À 1:00 hora da madrugada recebemos um telefonema do hospital pedindo a presença da família “para conversar com a equipe médica”. Foi o maior susto de nossas vidas, pois àquela hora, uma solicitação daquelas só poderia ser algo de muito ruim... Chegamos a pensar que o Thi não havia resistido... Mas graças a Deus, ele ainda estava lá, lutando bravamente pela vida, e tinha sido levado para fazer um cateterismo de urgência, para fechamento de artérias colaterais que estariam encharcando os seus pulmões. O restante da noite foi de muita luta, tiveram que reabrir o tórax dele para estancar um sangramento, e devido ao coração estar muito inchado, permaneceu com o tórax aberto por mais 4 dias. Na manhã seguinte o Thiago estava irreconhecível, tamanho era o inchaço. Passou a fazer diálise, pois seus rins não trabalhavam mais sozinhos (insuficiência renal). A quantidade de aparelhos, drenos, e bombas de medicamentos que o cercava naquele leito de UTI impressionava até os que estavam acostumados.

Depois de muitas lutas, uma quantidade imensa de medicamentos, e muito empenho da equipe médica, Thiago foi melhorando e em 4 dias fecharam seu tórax, suspenderam a diálise e retiraram alguns drenos. Depois de ser extubado teve “síndrome de abstinência” dos medicamentos e ficou muito agitado e delirante. Teve alta para o quarto depois de 13 dias da cirurgia, mas em dois dias teve que voltar para a UTI, pois teve um estreitamento grave na traquéia (decorrente das intubações) e foi submetido a um procedimento para dilatar a traquéia. Três dias depois, quando teria alta para o quarto novamente, teve um derrame pleural abundante (líquido na parede que recobre o pulmão) e precisou ser submetido a uma cirurgia (videotoracotomia) para drenar o líquido e liberar aderências que atrapalhavam a drenagem. Nesse dia cheguei na visita da UTI esperando a alta para o quarto, mas tivemos a notícia que o estado dele era muito grave, e mais uma vez vi meu filho praticamente sem vida, abatido, com olheiras profundas e uma cor amarelo-acinzentada que parecia  que ele já estava sem vida. Nessa hora chorei e orei a Deus para me dar um sinal, aumentando a sua saturação, que tinha estado em 62% toda aquela manhã. Fiquei ali, chorando e orando por algum tempo, até que, na hora que ia terminar a visita, a saturação do Thiago foi subindo, subindo, até ficar em 72%. Louvei Deus  com todas as minhas forças, pois tinha certeza que aquele era o sinal de Deus pra mim que meu filhinho iria sobreviver!

Thiago passou mais 18 dias na UTI, foi tratado de 3 infecções diferentes, teve dias muito difíceis, mas superou. No quarto foram mais 30 dias tomando muitos medicamentos, fazendo fisioterapia respiratória e muitos exames, mas pela graça de Deus, após 70 dias de internação, retornamos para casa trazendo o nosso Pequeno, mas agora Grande Valente! Em apenas 70 dias, nosso Grande Valente passou e superou 7 procedimentos invasivos: 1 cirurgia cardíaca de grande porte, 2 cateterismos, 2 toracotomias, 1 broncoscopia (para abrir a traquéia) e 1 videotoracotomia (cirurgia do pulmão). 

Depois dessa quantidade enorme de procedimentos, e com tantas complicações, sentimos que o Thiago já não era mais o mesmo. Ele se cansava facilmente, e sua cor era sempre muito arroxeada... Os exames dele apontavam um meio-coração fraco (com disfunção de VD), os episódios de vômitos (o Thiago sempre vomitou muito) e infecções respiratórias se repetiam com frequência.

·  Buscando novas alternativas

Um ano após a sua terceira cirurgia, sentimos que precisávamos tentar outras opções, pois a equipe que sempre cuidou muito bem do Thiago dizia não ter nada a ser feito, mas nosso coração dizia que devíamos pelo menos tentar buscar mais alternativas.

Fomos procurar o Incor, na pessoa da Dra Estela Azeka, para pedir uma segunda opinião, e saber da possibilidade de colocarmos o nosso filho na fila do transplante cardíaco. Depois de diversas consultas e alguns exames, a doutora nos disse que os pulmões do Thiago já não aguentariam um transplante cardíaco, e isso somado às sequelas neurológicas que ele tinha, inviabilizaria um coração pra ele... Como foi dolorido ouvir aquelas palavras e perceber que não existia mais nenhum recurso humano pra manter a vida do nosso filhinho amado... Só nos restava continuar confiando em Deus, que sempre faz o melhor pra um filho seu!

·  Deixando a vida seguir seu curso...

Tentamos continuar levando a nossa vida em frente, amando o Thiago, e permitindo que ele vivesse a vida intensamente, dentro dos seus limites. A essa altura ele já estava na escolinha, onde era muito feliz e amado por todas as crianças e as “tias”. Em casa ele brincava com a Victoria sua irmã, amava assistir Cocoricó, corria com sua motoquinha o tempo todo, e adorava se balançar no avião azul... Sempre distribuindo sorrisos e beijinhos, e agora ele também havia aprendido a “abençoar” as pessoas. Bastava chegar alguém (conhecido ou não) perto dele e ele ia em direção à pessoa com a sua mãozinha, colocava sobre a cabeça da pessoa e depois dizia, bem alto, e com ênfase: AMÉM!!! Todos se espantavam, muitos se arrepiavam e até diziam: “Que criança é essa? Até parece um anjo!!”

No dia 07 de julho de 2009 o Thiago acordou mais amuadinho, mas nada que chamasse atenção. A tarde ele foi pra escolinha, mas logo as tias ligaram pra pedir pra busca-lo, visto que não estava alegre e arteiro como de costume, e aquilo preocupava as tias. Chegando em casa, o Thi pediu para ir “nanar”, coisa que ele jamais fazia no meio da tarde, portanto fiquei observando.  Ele não tinha febre, nem cansaço, apenas estava aparentando mais sonolência e tossiu um pouquinho, mas nada além do de costume.

Meia hora depois ouvi uma tosse forte, incessante, corri para o seu quarto e ele estava sentado na cama, inteiramente roxo, e tossia como se algo o estivesse  asfixiando. Em desespero, dei uns tapinhas nas suas costas e imediatamente a tosse cessou, e dele voltou a dormir. Fiquei ali do lado, só esperando o Paulo chegar para o levarmos ao hospital e depois de uns 15 minutos aconteceu novamente, a mesma tosse estranha, com um barulho esquisito e apesar dos meus tapinhas, ele não voltava, foi arroxeando, depois ficou pálido e desfaleceu no meu colo. Nesse mesmo instante o Paulo entrou, pegou-no no colo e começou a dar tapas em suas costas, quando tossiu algo que veio até a sua boca, que parecia uma secreção mais encorpada, quase emborrachada. Nisso o SAMU chegou, o levamos ao hospital e ninguém conseguia entender o que se passava. (Alguns meses depois viemos a saber que aquilo se tratava de uma complicação raríssima e tardia da cirurgia de “Fontan”, chamada de “bronquite plástica”). Thiago foi internado, passou a noite relativamente bem, mas no dia seguinte teve outa crise idêntica a que havia tido no dia anterior, em casa... Ele foi levado à UTI, onde chegou saturando 55%. Thiago foi entubado e tivemos que deixa-lo na  UTI, onde acreditávamos que ele estaria bem cuidado.

No dia seguinte, no horário da visita fomos informados que depois que saímos o Thiago teve uma parada respiratória seguida de uma parada cardíaca, e a reanimação não foi fácil. Depois disso, Thiago passou a convulsionar (coisa que nunca havia acontecido), e passou a ter hemorragias pelo estômago e pulmões. Ficamos inconformados por não termos sido avisados logo do ocorrido e entendemos que ali não era lugar para o Thiago ficar, já que ninguém ali conhecia seu problema tão bem como os médicos de São Paulo.

Com muita luta e muita briga, conseguimos transferir nosso menino para o Hospital Beneficência Portuguesa de São Paulo, onde ele chegou em choque, em coma, com hemorragias e convulsões.

Ali Thiago passou seus 40 ultimos dias, sempre lutando pela sua vida, sempre surpreendendo, dia após dia, numa luta incansável que jamais poderemos esquecer.

No dia 16 de agosto de 2009 Thiago apresentou uma melhora bastante grande, o que nos encorajou a irmos até Bauru, pois eu teria que passar em uma perícia no INSS e não poderia faltar. Saímos de São Paulo às 18h, e às 6h da manhã o telefone da nossa casa tocou... o mais triste e doloroso som que nunca gostaríamos de te ouvido... era o hospital, pedindo a nossa presença. Com muito custo consegui falar com o médico plantonista, que nos informou que o Thiago havia tido uma hemorragia pulmonar devastadora, que o deixou mais de 20 minutos sem conseguir ventilar. Perguntei: “Mas ele está vivo?” e o médico disse que estava, mas talvez não por muito tempo...

Começamos a correr pra tentar chegar o quanto antes em São Paulo, mas uma série de ocorrências não nos permitiu chegar antes das 16h. Era dia 17 de agosto de 2009, dia do aniversário do papai Paulo. Na viagem, oramos a Deus pedindo um presente naquele dia: que o Senhor curasse o Thiago milagrosamente e nos deixasse com ele por mais algum tempo, ou que o curasse também, na Glória, com o Senhor. O que não suportaríamos seria continuar presenciando a dor e o sofrimento do nosso “Pequeno Grande Valente”.

Quando entramos na UTI estava ali o nosso filhinho amado, ainda vivo à custa de medicamentos, com os batimentos cardíacos em 40bpm... Ao lado da caminha dele estava a Dra Gabrielle, médica querida que o manteve vivo até aquela hora para que nós pudéssemos nos despedir dele... Ela nos avisou que a partir daquele momento não aplicaria mais a adrenalina, o que faria com que seu coração parasse em torno de 15 minutos... Entendemos o recado e fomos nos despedir do nosso filho amado.

Naquele instante eu e o Paulo entregamos o Thiago de volta aos braços de Deus, o beijamos, oramos com ele, cantamos, e tivemos a oportunidade de dizer o quanto fomos felizes por tê-lo como nosso filho. Ali agradecemos a Deus pelo privilégio Dele ter confiado a nós uma criança tão especial, que mudaria as nossas vidas e a vida de tanta gente pra sempre.

Os minutos foram se passando, e o meio coração do Thiago permanecia ali, firme, batendo devagarzinho, mas sem oscilar, o que contrariou mais uma vez a expectativa dos médicos. Passou-se mais de uma hora e a médica já estava até impaciente, sem entender como ele se mantinha firme, mesmo sem a medicação que estivera o dia todo o mantendo vivo...

Nisso o celular do Paulo tocou e ele saiu para atender. Era a vovó pedindo noticias do neto amado... Fiquei sozinha com o Thi e sentindo que ele precisava de algo mais para se despedir, olhei para a enfermeira que cuidava dele com tanto carinho e pedi que ela me desse ele no colo... No meio de tantos fios, drenos, tubos e catéteres, segurei o corpinho já tão cansado do meu menino... Aquele corpinho já tinha sofrido tanto... tinha sido cortado, furado, apertado, amassado, revirado e invadido inúmeras vezes... Era hora de descansar!!

Quando o abracei forte em meus braços pedi para que ele não lutasse mais, e que fosse morar com o Papai do Céu, num lugar onde não haveria mais dor, nem lágrimas, nem sofrimento algum, onde “Deus enxugaria de seus olhos toda lágrima” Disse no ouvido dele que o amava demais e prometi que a sua história não acabaria ali, pois aquilo tudo que ele havia começado, levando força e esperança para tantas famílias, eu iria continuar... Nesse instante o Paulo entrou na sala e olhando o monitor me avisou: “O coração dele está parando... está batendo a 20bpm”. Ali permanecemos abraçados mais alguns minutos, até que seu meio coração finalmente parou de insistir e desistiu... descansou... parou...

Aqui deveria ser o final triste de uma história de muita luta, dor e amor, mas se você está lendo esta história no site Pequenos Corações deve saber que aqui foi apenas o início de mais dezenas, centenas e milhares de histórias parecidas, mas que em sua maioria terão um final bem mais feliz.

Para nós, ficou a alegria de ter convivido 3 anos, 5 meses e 24 dias com a criança mais cativante, sorridente e feliz que conhecemos, e a certeza de que o amor infinito que dedicamos ao nosso Thi foi tão grande, que transbordou e inundou muitos outros “pequenos coações”.

A Deus toda honra e toda glória por tudo o que fez e tem feito em nossas vidas!

“O Senhor o deu, o Senhor o levou: louvado seja o nome do Senhor!”

Mãe: Márcia Adriana Saia Rebordoes,

Pai: Paulo Moreira Rebordões.