PERDÍ UM FILHO... O VAZIO QUE FICOU!!!

Uma família que perde um filho é muito assediada num primeiro momento. São os amigos, familiares, vizinhos, colegas, curiosos, etc. Mas conforme o tempo vai passando, e as pessoas vão retomando sua rotina, (afinal, a vida continua pra todo mundo) é que para os pais a realidade começa a se impor. As pessoas já não querem mais falar sobre o que aconteceu, como se não falando ajudasse a esquecer ou a não doer. Ao contrário de outras perdas, o tempo, no começo é um péssimo aliado, e quanto mais os dias vão passando, mais aguda fica a dor da realidade. O tempo cronológico de perda não é o mesmo da assimilação. Dói ver a rotina sem o filho. A vida não é mais a mesma, ela não continua, ela recomeçou sem aquela pessoa e com uma história interrompida. Nada é igual, a família modifica, falta um choro na madrugada, tem uma mamadeira lacrada no armário, aquela roupinha cheirosa no cabide, não tem uma fralda suja para ser trocada! Tudo aquilo que foi minuciosamente planejado foi por água abaixo, ou, melhor dizendo, por terra abaixo. Aquele amor que explode no peito nunca mais poderá ser expressado!! Aquele aplauso na primeira apresentação da escola ficou guardado na caixa dos desejos junto com a formatura do ensino médio, o casamento, a habilitação e tudo mais que se espera festejar com um filho!! A casa pode estar cheia de gente, mas sempre estará vazia porque falta alguém muito especial que deveria estar ali dividindo com todos aquele momento. E esta realidade é a que machuca, que se instala na vida de quem perdeu! Dói ir ao supermercado e não comprar aquele leite em pó, aquelas fraldas, lenços umedecidos. Dói colocar na mesa a comida que a mamãe amava comer na gestação e o bebê se contorcia de empolgação(??).
Dói Anoitecer. Dói no fim de semana quando os vizinhos procuram lugares pra sair e se divertir enquanto o único lugar que nos agradaria, que nos deixaria felizes, seria ao lado daquele filho. Dói passar em frente ao cemitério e relembrar o cortejo, a despedida. Dói ter uma vontade enorme de tirar seu filho daquele buraco gelado. Dói VIVER!! Porque a vida perdeu o sentido. Mesmo que haja outro filho, bons amigos, uma família maravilhosa.. ainda assim dói não ter aquele que partiu.. e como dói!! Esses detalhes são delicados pra se aprender a lidar, mas passam totalmente despercebidos por quem não compartilha daquela rotina, daquele ambiente, daquele lar. Se você pode nos consolar?? NÃO!! Infelizmente é impossível alguém nos trazer o consolo agora. Mas você pode ter paciência conosco, nos dar o tempo que precisamos e quem sabe um dia ainda riremos de novo, juntos, por um motivo banal.. QUEM SABE?!?!?!

SAMUEL.. PRA SEMPRE EM NOSSAS VIDAS!!

RELATO DE NASCIMENTO E DESPEDIDA DE SAMUEL CARAMEL

A internação foi feita no HCOR às 05:15h da manhã de quinta, dia 19/05/11.
Samuel nasceu as 10:45h, pesando 2,735g, medindo 45cm, com APGAR 7/9 e choramingando.. ele não chorou muito, mas mostrou que estava bem!! O papai o pegou nos braços, a mamãe deu um cheiro e um beijo, tiramos lindas fotos e depois ele foi levado pra UTI, onde seria monitorado até o momento da cirurgia. A felicidade que tomou conta de nós foi imensa, inexplicável!! Tínhamos agora mais uma razão pra viver e pra sorrir. Ele nasceu lindo!! Um menino tão perfeito!! Naquele momento eu senti uma vontade de pegá-lo no colo e sair correndo dali, trazendo ele comigo, pra casa!! Como era possível uma doença incompatível com a vida trazer ao mundo um bebê tão lindo e perfeito??? Era quase inacreditável.. mas sabem aquele ditado “Quem vê cara não vê coração”? era exatamente isso que acontecia ali...
Fiquei na sala de recuperação até as 13:00h, voltei pro quarto e lá estava um lindo buquê de rosas amarelas e alguns presentinhos que o nosso menino já havia ganhado em tão pouco tempo. Recebemos logo a visita da uma amiga, a vovó também já estava por ali e logo o papai voltou do almoço. Samuel chegou na UTI e ficou apenas sendo monitorado, não precisou de oxigênio, de tubo, de sonda, nada disso.. ele respirava sozinho, fazia muito xixi, mamava na chuquinha e já fazia cocozinho. A vovó foi a primeira a entrar pra visitá-lo.. mamãe e papai entraram na visita das 8 da noite quando fomos informados que a cirurgia ocorreria no outro dia logo após o meio dia. As 6 da manhã de sexta Samuel tomou sua última mamadeira. Na visita das 10:00h a mamãe teve a oportunidade de pegá-lo nos braços, por quase uma hora eu senti o cheirinho dele, analisei cada detalhe do seu corpinho, cada marquinha, cada curva, tudo era perfeito!! Ele até ganhou uma chupetinha e por já estar com fome ele não a largou mais.

Às 12:30h fomos chamados pra vê-lo antes de entrar no centro cirúrgico, levamos nosso bebê até a porta, demos um beijinho nele, fomos informados da gravidade do caso e dos riscos da cirurgia, assinamos o termo de autorização e nos abraçamos.. ali choramos nosso primeiro medo!! Vimos nosso menino entrando naquela sala, sendo levado para o único lugar do mundo que poderia salvá-lo, mas que também poderia tirá-lo de nós.. essa é, sem dúvida, a decisão mais difícil que um pai e uma mãe podem tomar!! Mas era a chance que ele tinha, ele precisava dela e merecia isso também!! Embora a vontade de correr com ele pra casa fosse enorme, nós o vimos acordado pela última vez e saímos. Voltamos pro quarto, pedi a Deus que cuidasse do meu menino e o trouxesse de volta pra nós!! E como sempre, Deus me ouviu!! A cirurgia havia começado as 13:00h e as 15:10h a enfermeira veio nos avisar que havia terminado e estava tudo bem!! Ficamos no quarto até a visita das 17:00h quando nossas esperanças começaram a desmoronar!! A médica nos informou que o quadro era muito grave, que ele teve uma bradicardia no final da cirurgia e estava com adrenalina na veia, pois havia ficado dependente dela e já não conseguia viver sem.. ela nos explicou que estavam pensando na necessidade de voltarem com ele pro centro cirúrgico, mas esperariam mais algumas horas pois não tinha nem 5 horas de cirurgia! Samuel não havia se adaptado ao procedimento e seu coração não aceitava a nova condição de vida! Na visita das 20:00h era outra médica mas o diagnóstico era o mesmo.. Samuel estava muito grave, não estava respondendo aos estímulos e não reagia como esperado!! Seu coração estava muito fraco e debilitado, cansado e sobrecarregado. E sua respiração estava ligada ao nitrogênio! Voltamos pro quarto arrasados, mas ainda esperançosos. Pedi a Deus pra cuidar do meu pequeno até a próxima visita. A vida nos hospitais não se resume a “um dia após o outro”, mas em “uma visita após a outra”.

Já estávamos dormindo, quando a enfermeira entrou, 01:30h da manhã, nos dizendo que a médica queria falar conosco. Desci da cama desesperada, descemos pra UTI e a médica nos recebeu dizendo que ele havia apresentado uma parada cardíaca a 01:00h da manhã e precisou de massagem pra voltar! Ficamos ali com ele alguns minutos, o monitor dele não parava de apitar, pressão muito baixa, saturação muito alta, batimentos fracos, respiração ofegante. Vê-lo sedado, imóvel, sem cor, foi a pior sensação que eu já havia sentido!! A Médica disse que se ele voltasse a parar ela não garantia que conseguiria trazê-lo de volta. Sentí que talvez fosse a última vez que o veria com vida, cantei uma música linda pra ele dormir e voltamos pro quarto chorando. Cheguei no quarto, deitei na cama e ali eu implorei a Deus pra poupar meu filho daquele sofrimento. Pedi ao Deus que sempre me ouviu, que me ouvisse mais uma vez, que não deixasse meu filho sofrer porque ele não merecia isso!! Fiquei mais de 1 hora falando com Deus, pedindo a Ele misericórida, pedindo que o Seu amor cobrisse meu bebê de paz, não me importava a maneira que Deus usaria, só queria que ele não sofresse mais... e mais uma vez DEUS ME OUVIU!!! Eita DEUS que nos escuta!!!
10 minutos depois a enfermeira entrou novamente no quarto e disse que a médica queria falar conosco de novo, eu já sabia o que aquilo significava, vesti um casaco e lá fomos nós, escutar a sentença!!! Na porta da UTI fomos barrados, uma das médicas me disse que já fazia 1 hora que ele havia parado e ainda estavam lá dentro tentando reanimá-lo, pediu que esperássemos na recepção mas que nos preparássemos para o pior! Sentei naquele sofá e esperei os 15 minutos mais longos da minha vida, quando a Dra apareceu na porta com uma expressão de tristeza. Eu comecei a chorar, meu esposo já chorava também.

A Dra Lily sentou ao nosso lado às 04:42h da manhã, pegou a minha mão e disse a frase mais dura, mais triste e mais direta que eu já ouvi na vida e que jamais vou esquecer: “Infelizmente Samuelzinho foi a óbito”!! Até agora não sei explicar o que eu senti naquele momento, não sei o nome disso, não é dor, não é tristeza, é algo muito mais forte.. uma mistura de saudade, com sentimento de perda, com dor e com AMOR!!! O amor torna tudo mais profundo, mais sensível, e com certeza torna a dor mais forte do que deveria ser!!
Mas o que seria da vida sem o amor??? O que seria do meu Samuel se eu não o tivesse amado desde o primeiro instante??? Então o amor concentra as coisas sim, mas é graças a isso que podemos tornar um momento de tristeza em um momento de saudade!!
Ficamos ali sentados, chorando, por mais de hora. Voltamos pro quarto acompanhados de duas amigas queridas que chegaram pra nos abraçar.. Ali no quarto ficamos, cuidando da papelada, ainda chocados com tudo!! Agora viria a parte mais triste, a burocracia!! Como se não bastasse todo o nosso sofrimento ainda tinha uma burocracia imensa pra resolver!! Fiz contato com minha irmã pra correr atrás de valores, pro traslado e pro que mais fosse preciso. Não havia passagem de avião em nenhuma empresa e o jeito era voltar de ônibus mesmo. A minha obstetra foi avisada e logo passou pra me dar alta. Conseguimos resolver a burocracia, o traslado ficou em 3.500 reais, que depois descobrimos que não cobria a gaveta e aumentaram mais mil reais. Mas nós precisávamos trazer nosso pequeno pra perto de nós. Se ficasse lá o que eu faria quando sentisse saudade??? Pra onde eu iria no dia do aniversário dele?? Então decidimos trazer e depois resolver como conseguiríamos pagar. Resolvemos a papelada do hospital, pegamos as declarações e fomos ao cartório registrá-lo.. foi tão triste fazer a certidão de nascimento seguida da de óbito!!! Triste demais!!!

Pedi pra escrivã tirar uma cópia da declaração de nascido vivo, onde tinha a marca do pezinho dele. Voltamos pra Pequenos Corações onde encontramos nosso filho mais velho e minha sogra, ali revi as amigas de dor, que conheci em meio ao sofrimento e as quais guardarei no coração para sempre!! Nos abraçamos, choramos juntas, distribui entre elas as coisinhas do meu Samuel, pra que os bebês delas pudessem fazer bom uso de tudo que ganhamos com muito carinho. Terminei de arrumar nossas malas, meu esposo levou a mãe dele com nosso Felipe até a rodoviária e os embarcou no primeiro ônibus com destino a Campo Grande. Assim que ele chegou na Pequenos Corações já estava tudo pronto, eu estava rodeada por amigas queridas que foram nos abraçar.. amigas que deixaram seus bebês no hospital por alguns minutos pra dividir conosco um abraço carinhoso!! O Motorista da funerária nos ligou informando que já estava na cidade e então voltamos pro Hospital. Lá eu procurei a Sala de transferência pra levar a roupinha mais linda pra vestirem nele, levei também um par de meias. Entrei a sala e pedi pra ver o meu bebê, a enfermeira me levou até ele... tão lindo!!! Tão sereno!!! Embora estivesse com as costelas roxinhas por causa da massagem cardíaca, ele ainda era lindo como o bebê que eu havia deixado dormindo, naquela madrugada! Vesti nele a primeira roupinha, calcei a primeira meinha, arrumei seu cabelinho e tomada de um amor incontável eu o peguei nos braços. Sentei numa cadeira ali ao lado da mesa, abracei meu pequeno tão forte quanto conseguí, na intenção de talvez Deus dar a ele o ar que eu respirava, ou de tirar de mim algum sinal de vida e dar a vida de volta a ele. Mas o milagre já havia acontecido, o milagre era o meu Samuel ter nascido e ter me dado 41 horas e 55 minutos de completa felicidade!!

Uma felicidade que eu jamais vou voltar a sentir porque o meu Samuel jamais voltará aos meus braços até que Jesus retorne a esse mundo! E ali, abraçada ao meu bebê, eu não conseguia dizer nada, não conseguia pensar.. o tempo parou por alguns instantes, não sei exatamente por quanto tempo, mas ali eu sentí a mesma dor que Maria sentiu vendo Jesus ser crucificado. A dor de perder um filho é uma dor que não tem fim!!!! Por fim, vendo que não conseguiria trazer meu amado de volta, dei um beijo em sua testa, outro em sua mão e o coloquei de volta naquela mesa gelada. Saí dali me sentindo um trapo de gente, com o coração estraçalhado, cheguei a pensar que se eu tivesse ficado em casa, deixado ele nascer aqui, talvez tivesse ao menos trazido meu bebê pra casa, talvez ele tivesse conhecido o irmãozinho, talvez ele tivesse ficado entre nós por mais tempo.. mas já era tarde demais pra pensar no talvez.. agora Samuel já não estava entre nós e o resto não importava mais!! Logo chegou o carro funerário, entramos e viemos embora. Saímos de SP as 16:40h e chegamos em Campo Grande as 04:00h.. foi uma viagem muito cansativa, emocional e fisicamente falando. Ao chegarmos na capela minha irmã já nos esperava, foi o abraço mais esperado que eu já recebi, o mais doloroso também!! Ali eu chorei de verdade, chorei cada milímetro da dor que eu estava sentindo. Entrei na sala de arrumações e pedi pra ver meu bebê de novo. Abriram a urna e lá estava ele, ficando roxinho, com a boca pálida, a expressão serena de um bebê que ainda dorme, mas ali eu já não o via mais como o bebê lindo que eu havia trazido ao mundo. Não parecia mais o meu bebezinho. Abri sua roupinha, peguei em seus pezinhos e tirei das duas perninhas as pulseirinhas que foram colocadas no momento do nascimento.. guardei as pulseirinhas na bolsa, fechei novamente sua roupinha e saí dali.

Deixei seu corpinho gelado dentro daquela urna e vim até em casa tomar um banho, eu precisava estar linda pra me despedir do meu filho!! Vesti minha melhor roupa, calcei meu melhor calçado, arrumei o cabelo e passei um perfume.. e as 7 da manha já estávamos de volta a capela e o funeral já estava pronto. Ali começamos a velar nosso amado filho. O momento da chegada foi também dos mais difíceis. Mas como eu disse, não era mais o meu bebê, não se parecia nada com o meu filho Samuel. Em seguida meu esposo chegou, tomado de um choro desesperado, de uma dor sem fim.. eu sei a dor que eu senti como mãe, mas não posso imaginar a dor de pai que ele sentiu, eu apenas via o quanto ele estava sofrendo mas só ele sabia o quanto doía nele. Passamos o funeral recebendo condolências, às vezes eu me aproximava do caixãozinho, passava a mão no seu rostinho, mexia no seu narizinho perfeito e voltava a sentar. O papai não se aproximou, não levantou da cadeira em momento nenhum.. ali ele ficou até o fim do funeral. As 12:25h o funcionário da funerária veio fechar o caixãozinho, havíamos decidido que não abriríamos mais e então foi o momento mais difícil e mais doloroso de todo o processo de perda: a hora da entrega!!! Ali eu deitei sobre o meu bebê, dei nele o último beijo, disse a ele as últimas palavras e chorei minha dor infinita de uma mãe desconsolada!! O papai se aproximou, chorou mais que havia chorado todo o tempo ali sentado, colocou a mão no bolso e retirou de dentro um carrinho que ele colocou na mãozinha do nosso bebê como se dissesse: “O papai não vai te esquecer, leve esse brinquedo pra não se esquecer do papai!”.

Ali nos abraçamos e juntos choramos a nossa dor, a nossa perda, choramos de tristeza juntos como havíamos chorado de alegria horas atrás. Retirei uma flor da coroa e segurei bem firme ao peito e seguimos o cortejo. E foi assim que, as 13:00h do dia 22 de maio de 2011, nós enterramos nosso filho e junto com ele enterramos a certeza do dever cumprido!!

SAMUEL... A mamãe não viu a cor dos seus olhinhos, não te vi fazendo xixi nem limpei seu bumbum sujo de cocô. Não ouvi seu chorinho nem escutei seu primeiro “bababa”.. Mas enquanto eu viver eu vou lembrar de você como o anjo que veio ao mundo com a missão de mudar as nossas vidas!! Obrigada por me dar a chance de ser sua mamãezinha. Obrigada por ter sido meu filho amado, que será lembrado eternamente com lágrimas de saudade. Te amarei pra todo o sempre!!


Ass: Mamãe!!!

Deus é PERFEITO!!! Nada do que Ele faz possui qualquer falha!!!

O título do texto já diz TUDO!!!

Deus é PERFEITO demais pra errar.. Ele nao erra.. Ele calcula, planeja e executa!!! Tudo no tempo certo!!

CONSEGUIMOS RESOLVER O PROBLEMA DA ACOMPANHANTE!! Na verdade DEUS RESOLVEU!!!!



Estamos de malas prontas.. rumo a SP na terça ou quarta feira..

Deus não enviou uma acompanhante, Ele providenciou alguém que pudesse nos acolher até que nossa acompanhante chegue!! A nossa luta pela acompanhante continua, mas lá em SP, perto dos recursos de que precisamos!! E se conseguimos um meio de irmos agora tenho certeza que também vamos conseguir a acompanhante pra ficar conosco depois.. mas até o final de abril nós temos onde ficar..


resumindo:  ATÉ AQUI NOS AJUDOU O SENHOR!!!!  =]

Uma Mãe Dividida NÃO É Uma Meia Mãe!!!!!!!

Estamos aqui ainda, Samuel, Felipe e mamãe.. uma única mãe.. dois filhos.. o que fazer????
Samuel precisa nascer em SP, Felipe não tem com quem ficar aqui em Campo Grande. Mamãe conseguiu tudo pra levar Felipe pra SP mas falta um último detalhe: A ACOMPANHANTE!!!!
Sem uma acompanhante a mamãe não pode ir.. a ONG que vai nos receber só aceita a mamãe com acompanhante. A mamãe até pode ficar em outra ONG, mas lá o Felipe não pode ficar, não tem estrutura pra uma criança ficar por 30 dias.. E AGORA MAMÃE???????


Mamãe queria ser duas!!! Deixava uma aqui com Felipe e levava a outra com Samuel.. mas a mamãe é uma só e está dividida!! Mas nem porque a mamãe está dividida ela é menos mãe.. Felipe diz: "Ama Mamãe!", dá beijo, abraço, pede colo e choraminga um 'dodói'.. a mamãe grava na memória cada momento desse pois sabe que nenhum vai voltar.. mas a mamãe ainda precisa da bendita acompanhante!!!


Ela já está na 32ª semana de gestação, já deveria estar em SP pra garantir que o Samuel fique bem caso nasça antes do tempo.. mas ela não pode ir sozinha.. mas ela precisa ir até a semana que vem.. mas ela não pode ir sozinha!!!!


Hoje a mamãe chorou.. se sentiu um lixo de mãe!! Chorou por não poder estar em dois lugares ao mesmo tempo.. chorou por não ter com quem contar.. chorou por ter que enfrentar tantas situações sozinha... e a mamãe chorou de medo.. ela tem muito medo, mas nem ela sabe direito do quê.. a mamãe faz tudo que pode, mas tem coisa que ela não pode!! E ela continua precisando de uma acompanhante...


E aí... alguém se habilita???

Ser Mãe de Cardiopata!!

Ser mãe de cardiopata, é abdicar de planos e sonhos para viver uma vida de incertezas e sustos.
É travar pequenas batalhas todos os dias esperando que no final da luta saíamos todos vitoriosos, quando na verdade a grande vitória é nos mantermos de pé.
É rezar todos os dias para que possamos ver nossos filhos crescerem, irem a escola, namorarem, casarem terem seus próprios filhos, mas acima de tudo, amar tanto, tanto, que em alguns momentos apenas desejamos que eles não sofram mais.
É aprender a compartilhar a dor, entendendo que dor de mãe não tem tamanho nem intensidade, é simplesmente DOR.
É descobrir que ser mãe é ter um estoque infinito de AMOR e de FORÇA, é brigar como nunca imaginamos que poderiamos, é chorar, rir, se desesperar, mas nunca desistir.
É ter marcas que jamais se apagam, que nos fazem recordar o quanto tudo valeu a pena.
É sentir a angustia da impotência e a felicidade de podermos estar aqui para dar a mão a estes seres tão especiais.
É não saber até quando teremos estes anjos conosco, e mesmo assim, agradecer cada minuto que estamos ao seu lado.
É finalmente compreender que amor de mãe não respeita tempo nem espaço, ultrapassa os limites do infinito e da própria vida, sempre existiu e sempre existirá.
Valéria Guimarães de Macedo

AACC Pequenos Corações e um anjo chamado THIAGO!!

Thiago viveu 3 anos e meio, era portador de SHCE (Síndrome da Hipoplasia do Coração Esquerdo).


Um dia, fuçando os orkuts da vida, ví um menininho de 3 anos que começava a dar os primeiros passos, ele tinha um sorriso tão lindo no rosto que era impossível não parar o que estava fazendo pra comemorar com ele aquela vitória.. e foi emocionante!!!! Thiago, filho da Márcia Adriana que hoje é Presidente da AACC Pequenos Corações, era uma criança linda, uma criança guerreira, uma criança feliz!!! Mas ele se foi... ficou o vazio nos corações.. mas ficou também a vitória, não só dele, mas de todas as crianças que a AACC Pequenos Corações ajudou depois da sua partida!! Hoje a Márcia luta pra salvar as vidas dos NOSSOS filhos e já fez isso inúmeras vezes, ja ajudou muitas famílias desesperadas porque ela sente o que a gente sente, ela viveu o que nós vivemos hoje e ela sabe que nossos filhos tem chances de nascer, crescer e viver como outra criança qualquer... ela ACREDITA nos nossos filhos, até mais que nós mesmos, algumas vezes!!!
A Pequenos Corações conta com várias voluntárias, todas as pessoas que trabalham unidas na PC tem o mesmo propósito: AJUDAR A SALVAR VIDAS!!!

Se você também quer ajudar participe das divulgações.. comece agora mesmo divulgando o Calendário Pequenos Corações. A AACC recebe mães e crianças cardiopatas de todo o Brasil, as acolhe, proporciona pouso, café da manhã, conforto, carinho e apoio emocional!! Ali muitas mães podem compartilhar experiências, comemorar juntas as  alegrias, dividir as tristezas... Ali todas se tornam uma única família em busca do mesmo objetivo. O calendário tem como finalidade arrecadar fundos para a ONG, pra que ela possa continuar ajudando outras famílias. Participe dessa ajuda você também!!

FAÇA JÁ O SEU PEDIDO PELO e-mail: pedidos@pequenoscoracoes.com

CADA CALENDÁRIO CUSTA SOMENTE R$8,00

Cardiopatia Congênita

Esse é o símbolo da Cardiopatia Congênita!!!
No Brasil, o dia da Cardiopatia Congênita é comemorado no dia 12 de junho. Já estamos nos preparando para uma grande divulgação e assim possibilitar tratamento digno a muitas crianças que antes sequer eram diagnosticadas... No Brasil, ainda hoje, 62% das crianças com cardiopatia congênita não recebem tratamento e estamos lutando pra mudar isso... VOCÊ TAMBÉM PODE AJUDAR!!

Adote o símbolo, em breve teremos o símbolo digital pra que todos possamos aderir e divulgar essa campanha tão importante na vida de tantas crianças!!

Como tudo começou...

Sou a Liliane, moro em Campo Grande - MS e tenho um filho lindo e perfeito de 2 anos e 2 meses, o Felipe.. e estou esperando o Samuel que deve nascer em maio.. 

Durante muito tempo eu fui preparada, inconscientemente, para ter um filho ESPECIAL!!! Através de uma amiga que tem uma filha cardiopata acompanhei de perto as lutas e as vitórias de uma criança com cardiopatia congênita complexa..

Eu sempre pensava, ao ver a correria que era a vida da minha amiga, “por que tem que ser assim??” ou então “como esse mundo é injusto!!” 

Mas o que eu mal sabia era que tudo aquilo seria apenas a minha “escolinha”, onde eu aprenderia coisas que jamais achei que poderiam me interessar.. coisas essas que hj fazem toda a diferença na minha vida e no modo como eu vou reagir à todas as notícias que teremos pela frente!!

Nesses 2 anos eu tentei ajudar minha amiga, da forma que eu podia, dando apoio quando ela precisava, atenção, carinho... e à princesa linda que ela tem a quem ela dedica inteiramente a vida.

Acompanhei também a história do Thiago "Valente" da Márcia Adriana, que tinha Hipoplasia de Ventrículo Esquerdo e me lembro de questionar muitas vezes o que ele tinha, o que aquilo causava na vida dele, aprendí muito sobre a história dele, a luta daquela família e sobre a cardiopatia em sí que levou ele aos 3 anos e meio..


no dia 25 de janeiro eu fiz a US morfológica, me deu um estalo e eu insisti pra médica olhar bem o coração.. ela disse que aparentemente estava tudo bem, mas pra me tranquilizar ela iria marcar um retorno pra dali 10 dias, acontece que nessa primeira parte eu ví uma arritmia bem importante, perguntei mas ela só disse que iria repetir.. no dia 4 de fevereiro eu fui repetir e pra surpresa da médica (não minha, pq parecia que eu já sabia o resultado) o diagnóstico foi SHCE (Síndrome de Hipoplasia de Coração Esquerdo, a mesma cardiopatia do Thiago da Márcia) ou seja, o lado esquerdo do coração do meu bebê é atrofiado, não serve pra nada, não funciona!!! MAs como assim???

eu sabia o que aquilo significava, sabia até mais que a médica, que me disse que não era nada grave, pra eu não me assustar que ficaria tudo bem!! Mas peraí.. não me assustar??? Meio impossível, não???

Naquele momento o meu mundo desabou!!!!
Embora eu já pressentisse algo ruim, com certeza eu não estava preparada pra ler aquilo num laudo.. mas como eu disse, eu já havia pressentido na primeira parte da morfológica e antes de fazer a segunda parte eu já havia marcado um eco fetal, sem pedido mesmo, porque tinha certeza que seria preciso!! Também já havia ligado pro meu GO e pedido um encaixe assim que saísse da clínica de ultrassom.. e foi o que fiz!! Saí da clínica e fui direto ao consultório dele, quando ele viu o laudo ele me disse “mãe, você precisa ser forte!”.. no mesmo dia eu fui da ignorância médica à pena.. enquanto um dizia pra eu não me preocupar o outro dizia que eu precisava ser forte, era demais pra um dia só.. era sexta feira, eu cheguei em casa aos prantos, meu marido não conseguia entender, então expliquei pra ele o que estava acontecendo.. liguei na clínica do eco que estava marcado pra quinta feira e pedi urgência, marcaram pra segunda.. foi o final de semana mais longo da minha vida!! Mas eu tinha esperança de não ser SHCE, de ser só uma arritmia, um sopro inocente, sei lá.. Eu não conseguia aceitar, não mesmo!! Na segunda lá fomos nós pra clínica, fiz o eco que demorou 1 hora e 15 minutos.. o médico pediu permissão pra gravar o exame pra estudar porque ele nunca tinha visto um caso assim, mas não me disse o que o “assim” significava.. eu ainda esperava uma notícia boa!! Quando ele me entregou o laudo eu li lá: “Hipoplasia do Ventrículo Esquerdo” e não tive tempo nem de respirar.. corri pro consultório do pediatra, onde meu marido já me esperava pra mostrarmos o exame pra ele. Antes disso eu já tinha conseguido contato com a Márcia Adriana da AACC Pequenos Corações, nem lembro como.. rsrs.. foi tudo muito rápido!!

Mas ela tinha conseguido um encaixe pra mim pra quarta feira em SP, no Instituto Dante Pazzanese, mas já era segunda a noite e eu ainda estava na sala de espera de um pediatra em Campo Grande, mais de mil quilômetros de SP.. o pediatra olhou os exames e disse “São Paulo AMANHÃ!” e foi o que eu fiz... na terça feira as 10:45h da manhã eu estava na rodoviária embarcando pra SP com a cara, a coragem e a esperança!!! O diagnóstico foi confirmado e outras cardiopatias foram diagnosticadas também!!

Meu Samuel tem SHCE + DSAV Total Desbalanceado + Veia Cava Superior Esquerda Persistente!! Acontece que na minha cidade não existe tratamento cirúrgico pro caso dele, eu preciso ir pra SP em abril e esperar pra ele nascer lá. ele deve nascer no HCOR, graças a Deus conseguimos tudo pelo SUS. Ele fará a bandagem ao nascer, com 6 meses fará Norwood e 2 Glen, por ele ter 2 veias cavas superiores..

É IMPRESSIONANTE COMO A VIDA DA GENTE DÁ UM SALTO E VIRA DE CABEÇA PRA BAIXO EM FRAÇÃO DE SEGUNDOS!!!!

Até esses dias eu pedia a Deus pra ter um filho com saúde... hoje eu peço a Ele pra ter meu filho vivo!!! Pra ter o direito de trazê-lo pra casa!! É triste??? É sim!!! O Futuro dele será incerto??? Ahh será!!! Mas quem tem o futuro certo nesse mundo?? Não é mesmo???
Deus me escolheu e estou aqui, de braços estendidos esperando pelo meu filho e farei TUDO que for preciso pra que ele volte comigo pra casa!!Eu jamais perco a fé e a vontade de lutar por ele, e agradeço a Deus todos os dias por ter me mostrado a cardiopatia dele a tempo de eu fazer alguma coisa, porque se ele nascesse aqui, sem eu saber de nada, ele morreria antes que pudesse ser transferido de hospital!!

Peço a todos que orem pelo Samuel e por mim, pra que eu tenha forças.. falar hoje aqui não é tão difícil, mas quando eu entregar meu filho nos braços dos cirurgiões a minha fé pode ir por água abaixo!! 



Obrigada pelo carinho!


Liliane e Samuel, aquele que Deus ouve!!!!