As Dores Acabam!!!

Por Hilda Lucas - Publicado em 13/04/2008 no site Somos Todos Um.




É incrível, mas um dia toda dor acaba. É como acordar sem febre depois de noites de agonia. Você se pergunta distraída: Onde está a dor que eu deixei aqui? Foi embora, de repente, sem ser notada, sem alarde.

Um dia você percebe que alguma coisa parou de doer. Um dia você entende que não precisa mais daquela dor. Um dia você sente preguiça de sofrer e tem vontade de alongar a alma, estende-la ao sol.

As dores acabam por que a vida é maior e mais teimosa.

Quando se está no olho do furacão, no fundo do abismo, velando um ente amado, rolando na cama vazia, a dor parece eterna, presença maciça, definitiva, que tudo ocupa e devasta. Ela fica ali, sentada no sofá, servindo-se do jantar, pulsando na outra metade do leito, rondando sua intimidade, compartilhando sua rotina. Lê seus livros, vai ao cinema com você, amiga íntima, inseparável. Torna-se familiar, corriqueira. Essencial. Reverenciada. A dor é um dublê que ocupa o lugar deixado pela sua alma ferida, encolhida, retirada. Despojo de toda perda. Matéria feita de ausências.

Quando se está em dor, a frase que mais se ouve é: Vai passar... Nada como um dia após o outro ou então, O tempo cura tudo! Naquela hora, tudo soa ridículo, leviano, estúpido. Dá vontade de gritar, numa espécie de arrogância e vaidade às avessas: Você não conhece a minha dor. A minha dor é a maior do mundo e nunca vai passar!

Cuidado! A dor é aderente. Não se apegue demais, não se deixe seduzir. As sombras não protegem apenas escondem. Não se aprisiona a dor sem tornar-se prisioneiro dela. A dor pode virar um vício. Uma grande justificativa. Uma explicação respeitável. O inferno consentido. Um destino e não um caminho. O tumor alimentado com diligência. O veneno tomado solenemente.

A dor que não é doença tem prazo de validade. Cumpre um ciclo. É percurso, mal necessário, remédio amargo. Expurgo. Esconjuro. Depuração. Quando ela acaba deixa um vazio, um descampado que será aos poucos inundado pela sua alma alargada, reintegrada que se espalhará como maré alta e tudo contemplará.

As grandes dores parecem inesgotáveis, insaciáveis. Mas mesmo as dores indizíveis, aquelas das perdas impronunciáveis, as dores abissais que contrariam as leis da vida, mesmo essas um dia passam. Param de fisgar, de sangrar. Cansam, aquietam. Libertam-se de nós e viram cicatrizes, marcas, tatuagens.

É comovente e belo trazer no corpo e na alma as marcas das dores bem vividas. Nada mais natural que fazer as pazes com nossas dores. Deixá-las partir sem medo. Lembrá-las sem sobressaltos. Reconhecê-las. Afinal, “nós também somos o que perdemos"!!

A Hora do Medo "2"

Hoje é mais um desabafo, me senti na obrigação de fazer isso por mim, de desabafar, de discutir e mostrar meus medos. 


Ontem fiz uma ultrassonografia para ver como está o Emanuel, ah sim, como eu havia esquecido de contar aqui, aí vem mais um menino, nosso caçulinha!! A ultrassonografia não era bem de rotina, era pra ver o sangramento que nos assombra desde o início da gestação. 


Durante o exame pude ver o quanto meu pequeno é forte, o quanto ele está bem. É muito ativo, ele não para nenhum pouquinho, chuta, pula, empurra, dá socos, cabeças e pontapés, é sempre maravilhoso ver que tudo está indo bem, mas ontem, em especial, foi ainda melhor, pois ele já está formadinho, lindo, deu pra ver até seus dedinhos com perfeição. 


Cheguei em casa com aquela imagem na cabeça, onde eu olhava eu via aquele monitor, ouvia aqueles batimentos e sentia ele mexendo. Mas de repente me bateu um medo, um certo desespero, coisa de mãe escaldada! Estou com medo, muito medo do meu filho nascer e eu não conseguir deixá-lo ter a vida dele. Sabem aquela história de filho de ator famoso que vai ser sempre o filho do ator famoso?? Então, meu medo é mais ou menos desse jeito.


Tenho medo de não deixar meu filho ter a vida dele e querer sempre que ele tenha a vida do Samuel, a vida que Samuel não teve. Tenho medo de chegar com ele em casa e querer, enlouquecidamente, ter de volta o Samuel e querer que ele ocupe aquele berço. Tenho medo que Emanuel seja parecido com Samuel e eu não seja capaz de diferenciar meus filhos. Tenho medo, muito medo, de sufocar a vida de um filho vivo e tentar colocar nele uma suposta vida, de um filho que morreu! Peço a Deus forças todos os dias e sabedoria para lidar com isso, mas é muito difícil separar as coisas. Cada filho é um filho, Emanuel não virá pra substituir o Samuel, virá talvez pra preencher o vazio que ficou e aliviar a dor, fazendo assim com que apenas a saudade permaneça. Mas não sei, neh?? Ele ainda não nasceu, não sei o que realmente ele vai nos trazer, só sei que trará alegria. 


O Felipe está eufórico com o irmão. Já desenha o bebê em todos os seus desenhos, diz que o neném é dele mas é convincente em dizer que no quarto dele o neném não vai dormir rs. 


Espero que esse meu medo passe e o Emanuel seja muito feliz, sabendo que teve um irmão que foi forte e guerreiro, mesmo que a guerra dele tenha durado pouco. E que eu nunca compare meus filhos nem nunca tente tornar a vida de um na vida de outro. Estamos na 19ª semana, na metade do caminho!!! Daqui em diante tudo passará mais depressa e tudo também será mais difícil. Mas o troféu por percorrer a caminhada será lindo e abençoado e nos trará de volta a alegria de um bebê nas nossas vidas!! 

O Dia do Amor!!!

Vivendo no meio de crianças cardiopatas, de histórias de cardiopatias das mais variadas "espécies", eu pude entender que essa luta nunca terá fim!

Estou aqui, há aproximadamente 1 mês, divulgando, compartilhando e pedindo divulgação do Dia da Conscientização da Cardiopatia Congênita e sabem o que eu percebi??? Que existe PRECONCEITO!! Vejam bem, "pré-conceito" em relação aos cardiopatas. A grande maioria das pessoas preferem não se envolver, nem mesmo numa divulgação tão importante, por parecer um tema triste. TRISTE??? QUER SABER O QUE É TRISTE?? Triste é ver crianças morrendo TODOS os dias, por falta de atendimento adequado. TRISTE é ver bebês nascendo sem diagnóstico e correndo risco de morte enquanto esperam, numa fila quilométrica, por uma vaga para a cirurgia. TRISTE é saber que no nosso Distrito Federal, onde o dinheiro rola solto, temos hoje 5 bebês internados em estado grave e nem sequer estão numa UTI descente. TRISTE é saber que alguns médicos preferem esperar o bebê "engordar e crescer" pra operá-lo, mesmo sabendo que se o bebê não for operado ele nem vai chegar a ser um bebê dentro da faixa de nutrição aceitável. TRISTE é perceber que algumas pessoas acham que Cardiopatia Congênita PEGA!!!


Peraí... por que o meu filho morreu você, que é meu amigo, não pode me ajudar a divulgar a causa e salvar outros bebês?? E se fosse o SEU filho?? Poderia ser, viu?? Porque em cada 100 crianças, 1 nasce com cardiopatia congênita e poderia ser o seu filho, sobrinho, neto, bisneto, primo, afilhado, enteado... poderia sim, da mesma forma como foi com o meu. É triste ver que algumas pessoas acham que eu fiz alguma coisa muito errada pra "merecer" ter um filho com problema cardíaco que sofresse até a morte. Isso não só é triste, como é lamentável e ridículo!! Mas eu realmente mereci ter um filho cardiopata, porque só quem tem sabe e entende a bênção que é, o presente que é, a alegria, embora cheia de emoções, que é ver os progressos daquele filho, mesmo que seja por 5 minutos.Eu mereci, não porque fiz algo errado, mereci porque Deus achou que, assim como ele, eu também era especial e poderia suportar tamanha dor, tamanha luta, tamanha guerra e sair vitoriosa mesmo quando tudo ao meu redor quisesse me fazer sentir derrotada! Ver as pessoas agindo como se não fizesse diferença, e vejam bem, não estou falando das pessoas que não compartilharam o link, não, porque ninguém é obrigado a isso, estou falando das pessoas que viram o link, abriram, curtiram (ou não) e depois fizeram comentários totalmente desnecessários sobre aquelas crianças. É triste quando os calendários ficam prontos e ninguém quer comprar porque não querem fotos de crianças "doentes" em cima da mesa (ainda tenho quase 10 calendários em casa e não consegui vender). É triste ver que milhões de crianças morrem pelo mundo a fora por pura ignorância das pessoas, pura falta de conhecimento, falta de orientação, falta de curiosidade. Mas o mais triste de tudo isso é ver que no próprio meio médico existem profissionais que acham os exames pré natais, que possibilitam o diagnóstico precoce, desnecessários porque não escutaram nada de "anormal". Dizem que o pior cego é aquele que não quer ver e a falta de interesse na vida das pessoas e dos seus bebês nos deixa bastante frustrados.


Estou desabafando hoje, não é a toa, não... não é porque estou revoltada... eu não estou!!! Estou apenas abraçando uma causa, mais uma vez, como farei para sempre! Abraço a causa das crianças cardiopatas como se todas fossem da minha família e sempre estou aqui pra ajudar no que eu puder, orientar até onde eu souber e abraçar, conversar, ouvir!!!


Meu Samuel tinha a cardiopatia mais grave que existe, a Síndrome da Hipoplasia do Coração Esquerdo (SHCE), quando o lado esquerdo do coração não serve pra nada, não existe, é atrofiado... ele também tinha Válvula Unica, Veia Cava Superior Esquerda Persistente e DSAVT. Sim, era um "coquetel" de cardiopatias, sendo 3 delas muito graves. Mas ele foi 1 em 100!!! Ele fez parte do 1% dos bebês que nascem cardiopatas e teve a chance de fazer parte também dos 32% que recebem atendimento correto! Agora você me pergunta: E os outros 68% que não recebem atendimento adequado?? MORREM!!! A maioria deles morre sem sequer receber diagnóstico. Muitas dessas mãezinhas nem sabem o nome da cardiopatia que o seu bebê tinha e outra nem chegam a saber que seu bebês era cardiopata, apenas recebem um laudo constando "choque cardiogênico" ou algo parecido.




ISSO PRECISA MUDAR!!!




Não é porque não é o seu filho que você não pode ajudar, ao contrário, você pode ajudar mais do que as mães que tem um filho cardiopata, precisando do cuidado e carinho exclusivo dessa mãe. O seu filho não vai se tornar cardiopata só porque você está divulgando essa causa!!!


Cardiopatias Congênitas ainda somam a maior estatística de mortes em neonatos. Já ouviram falar da morte súbita?? A maioria dos casos de morte súbita em recém nascidos tem a ver com cardiopatia congênita.


Amanhã, dia 12 de Junho, é o dia da Conscientização da Cardiopatia Congênita e se você ainda não fez a sua parte para ajudar a salvar vidas, faça agora!!!


Precisamos exigir o Teste do Coraçãozinho em todas as cidades e estados do Brasil. Precisamos assegurar as gestantes de que elas terão direito ao Ecocardiograma Fetal mesmo que não haja nenhum indício de cardiopatia no bebê durante toda a gravidez. Precisamos fazer com que as gestantes entendam quais são os seus direitos e os direitos dos bebês e só assim começaremos a ter progressos. O Brasil tem ótimos profissionais espalhados por todos os lados, mas pra que eles salvem vidas, essas vidas precisam chegar até eles e é nisso que nós podemos ajudar!


Faça parte essa ajuda... faça parte dessa luta!!! Tenha orgulho de lutar por uma criança cardiopata que só precisa do atendimento correto pra ter a chance de sobreviver. Junte-se a nós!!!




12 de Junho é o Dia do AMOR - Dia da Conscientização da Cardiopatia Congênita!!!

Samuel - 1 Aninho!!!

Hoje seria um dia de festa, com balões coloridos enfeitando o salão. Bolo, guaraná, docinhos, muitas fotos e  presentes. Mas Deus entendeu que a festa deveria ser adiada, por algum motivo que Ele ainda vai nos mostrar! 

Há 1 ano atrás eu recebia de Deus o mais lindo dos presentes, o presente que mudaria a minha vida para sempre. O presente que me fez entender que cada segundo da nossa vida é importante e deve ser vivido com a intensidade necessária para que seja lembrado eternamente.

Saí de casa com um bebê na barriga e outro no colo, no dia 14 de Abril de 2011, rumo a São Paulo, a cidade a que eu costumo me referir como " Cidade da Esperança". Saí com a força que me determinava a mover mundos e fundos para ajudar o meu filho e com a coragem que me dizia que tudo daria certo. Tamanha era a minha fé que eu nem cogitava a possibilidade de algo dar errado, embora tivesse total consciência de que isso era muito provável. Mas eu pensava positivo, até pra não surtar! Deus me deu tranqüilidade todos os dias, devo ainda frisar, TODOS os dias. Eu sabia que meu filho tinha poucas chances, mas em momento algum em me desesperei, entreguei nas mãos de Deus e confiei, afinal é isso que Ele espera de nós, que confiemos nEle e que tenhamos certeza de que Ele sabe o que é melhor.

Chegamos em SP, Felipe estranhou tudo, as pessoas, o local, a cama, a comida. Mas em 2 dias ele já estava se sentindo em casa, eu olhava pra ele e pensava “quem me dera ser tão prática assim”. Deus foi providenciando tudo que era preciso, ali tivemos experiências lindas e milagrosas, uma das maiores lições sobre o poder de Deus eu aprendi naquele lugar, com crianças que deixavam as melhores equipes médicas do Brasil de cabelos em pé, quase doidos, e em seguida mostravam pra eles quem é que mandava, claro que era Deus!! Houveram experiências tristes, muitas!! Foram muitas perdas e quando o telefone tocava no meio da madrugada, todas nós sentávamos na cama de uma só vez e ficávamos nos olhando, até alguém tomar coragem pra atender. E foram muitas ligações! Cada perda ali era como se um pedacinho da minha esperança também fosse embora, ver pessoas queridas, que já eram parte da minha vida, como se fossem da minha família, sofrendo, era dilacerante! Um abraço não seria suficiente nunca, mas era tudo que eu tinha pra dar!

Fiquei ali (na Associação de Assistência a Criança Cardiopata – Pequenos Corações) com o Felipe 35 dias, internei no HCOR as 05:30h da manhã do dia 19 de maio para me preparar para o nascimento dele. Que lugar maravilhoso!!! Cheguei no hospital e só conseguia sentir ali coisas boas, muita fé, um lugar aconchegante, confortável, meu esposo pode ficar comigo o tempo todo e isso me dava ainda mais segurança! As 7:00h a Dra Luciana passou na sala, conversou comigo e me disse que estaria me esperando no centro cirúrgico para a cesariana, logo a psicóloga passou, conversou um pouco com a gente, incentivou meu esposo a entrar na sala de parto comigo. Um pouco depois colocaram o cateter, colheram amostras de sangue e me pediram pra tomar banho. Quando eu já estava pronta, por volta das 09:00h, vieram me falar dos resultados dos exames de sangue e em seguida me levaram para a sala do pré-parto. Meu esposo foi comigo e aquilo me deixou mais segura e muito feliz! Fiquei ali no Pré Parto esperando mais um pouco, quando, lá pelas 10:00h, foram me buscar. Entrei na sala, uma equipe enorme me aguardava. Conversaram comigo e começaram os procedimentos. Anestesia, corte, cauterização. Tudo com muita tranqüilidade, eu estava bem. Logo comecei sentir dificuldade pra respirar, a pressão subiu um pouco e aumentaram o oxigênio, mas eu estava calma, então logo tudo voltou ao normal. Meu esposo foi chamado, sentou numa cadeira ao lado da minha cabeça e ficou conversando comigo e narrando tudo que acontecia. De repente eu senti que fizeram uma força extra, puxaram alguma coisa e então meu marido disse: “Nasceu!! Ele é tão lindo e tão curtinho!” (Felipe nasceu com 51cm e Samuel com 45cm, realmente era bastante diferença RS). Eu não ouvia o chorinho dele, então fiquei perguntando ao meu esposo, que estava vendo tudo, se ele estava bem. Ele dizia que sim, mas isso não me conformava, que queria ver o meu filho. Então colocaram ele na balança, onde mediram apgar, fizeram aspiração e então ele chorou, baixinho, mas chorou pra mamãe =]. Era mesmo curtinho meu moleque, um cisquinho de gente, mas era tão lindo!! Tinhas umas pernas grossas, embora tivesse nascido com 1kg a menos que o Felipe, a falta de tamanho compensava e ele era bem gordinho. Finalmente meu milagre estava ali, chorando e sentindo o meu cheiro. Trouxeram pra nós, meu esposo o pegou nos braços, depois trouxeram pra mim, beijei aquela cabecinha cabeluda, cheirei bastante e então o levaram. Eu havia me preparado pra essa separação por tanto tempo e acabava de descobrir que não estava preparada coisa nenhuma! Quando levaram ele pra UTI eu não sabia como ele estava, ainda iriam fazer os exames pra saber como o coração dele estava, mas ele era rosa, respirava com facilidade, não tinha nem as unhas roxinhas, dava vontade de levantar da mesa de cirurgia (como se fosse possível) e sair correndo dali com ele no colo. Ele era perfeito!!! Fecharam a cirurgia, meu esposo saiu da sala e voltou para o quarto, eu fiquei na sala de pós operatório até a anestesia passar e depois também fui para o quarto, cheguei no quarto as 13:15h e logo o Felipe chegou com a minha sogra, em seguida o meu esposo chegou com uma amiga nossa que havia ido nos ver. As 14:00h era a primeira visita e eu fiz questão que elas fossem ver o Samuel, eu não podia ir, mas queria mostrar meu trofeuzinho pra quem tivesse oportunidade de ver. Voltaram me dando uma notícia tão boa, ele estava mamando na mamadeira, já havia feito xixi, sinal de que os rins estavam bons, e respirava sozinho! Finalmente respirei aliviada. É interessante a gente parar pra pensar que mesmo que os médicos, que são quem entende do assunto, nos disserem que está tudo bem, a gente só acredita quando uma pessoa leiga, mas que a gente confia, fala que está tudo bem. Uma enfermeira entrou no quarto e me disse que assim que eu pudesse me movimentar era pra ir ao banco de leite, tirar leite pra ele mamar. Fiquei tão feliz com essa notícia, ele iria mamar o leitinho da mamãe! Na visita das 17:00h meu esposo foi ver nosso milagrinho. Voltou orgulhoso, todo babão, com a carteira de vacina na mão! Disse que já tinham colocado o nome dele na cabine da UTI e que ele estava dando um show de boas notícias em todos os intensivistas. Isso me deixava cada vez mais confiante, ele estava bem, então ia ficar tudo bem. Na visita das 20:00h eu fui vê-lo, ai quanta emoção! Cheguei ao lado do bercinho dele, eu ainda não podia levantar da cadeira de rodas, mas foi maravilhoso ver o quanto ele estava bem. A enfermeira tirou o lençol que o cobria, estava só de fraldinha, e eu pude ver seu corpinho perfeito, todo coberto de pêlos, pra não negar a raça rs. Me trouxeram uma cadeira mais alta, pra eu ficar bem pertinho dele, e eu fiquei ali, admirando o meu milagre, a minha razão de ter enfrentado tudo e todos e, nossa, como eu sabia que cada minuto tinha valido a pena! Voltei para o quarto só alegria, mas logo vieram acabar com a minha festa. Me disseram que a cirurgia seria no outro dia, meio dia. Eu também havia me preparado pra esse momento por muito tempo e sabia que era necessário. Tentava pensar que ele estava ótimo, que iria tirar de letra e assim eu fui vê-lo na visita das 10 da manhã, depois de passar a noite pedindo a Deus pra cuidar do meu pequeno. Nunca me arrependi tanto de ter esquecido a máquina fotográfica, pois naquela visita eu peguei o meu filho nos braços e fiquei ali com ele, cantando e acariciando, por uns 50 minutos, talvez, não me lembro muito bem! Ele já estava em jejum, então a enfermeira me perguntou se podia dar uma chupetinha pra ele, pois ele estava com fome e a chupeta iria acalmá-lo. Eu achei o máximo ele segurando a chupeta com as duas mãozinhas, como se estivesse abraçando, e rapidinho pegou no sono, mas nem uma foto eu tirei dele ali, de bico na boca e no meu colo. Voltamos pra o quarto, depois do almoço foram nos chamar, era chegada a hora, e fomos levar nosso presente ao CC, ele estava lindo, com os cabelinhos ainda úmidos do banho, eu vi a enfermeira separando uma fraldinha, um lençol e a chupeta pra levar para o CC e aquilo me emocionou bastante, era eu que deveria estar separando as coisinhas dele, era eu que deveria estar arrumando uma bolsa, mas para irmos embora dali, para sempre, ao invés disso era uma enfermeira arrumando as coisinhas dele para levar para a cirurgia! Chegamos na porta do CC, trouxeram o termo de autorização para assinarmos e ali, pela primeira vez eu pensei: “E se eu não quiser assinar?” Mas logo lembrei do porquê de estar ali e eu sabia que não tinha mais volta, eu precisava assinar. Senti o cheirinho do meu bebê, beijei aquela mãozinha e orei com ele. Então o levaram e aquele corredor parecia o maior corredor em que eu já havia estado. Fiquei ali parada, esperando ele sumir do meu alcance, até que as portas se fecharam. Meus olhos não me deixaram ver mais nada sem que as lágrimas embaçassem tudo. Ali eu senti, pela primeira vez, o quanto eu era impotente diante de toda a situação. Eu sabia que meu filho ficaria semi-morto, numa cama fria, sendo cortado, costurado, perfurado por um monte de gente e eu não podia fazer nada, aliás, era eu que tinha levado o meu filho para aquele lugar. Mas eu sabia que tudo aquilo era preciso e mesmo em meio ao furacão de medo que eu sentia, eu ainda acreditava, tudo ia ficar bem! As 15:00h vieram nos avisar que a cirurgia havia terminado e ele estava bem. Juro que se eu não tivesse com tantos pontos, eu teria pulado de alegria. Mais do que depressa eu disse “quero vê-lo!” Nem perguntei se podia, eu precisava vê-lo. Assim, quando vieram chamar meu esposo para conversar eu fui também! Chegamos lá, a médica confirmou o diagnóstico dele, disse que a cirurgia havia sido muito bem sucedida, tudo estava perfeito, conseguiram fazer tudo o que era pra ser feito e eles estavam terminando de fechar o peito do Samuel. Voltamos para o quarto aliviados, com vontade de sair gritando aos quatro cantos o quanto estávamos felizes. As 17:00h teríamos uma visita, mas nos ligaram dizendo que estavam fazendo um procedimento num bebê lá na UTI e por isso não podíamos descer aquela hora. Ficamos esperando e as 18:00h nos chamaram e lá fomos nós, ver nosso pequeno. Eu sabia que não seria fácil vê-lo entubado, totalmente pálido, mas eu achava que estava preparada. Foi uma cena chocante ver Samuel ali, daquele jeito, deitado sem se mexer, respirando porque o respirador estava estimulando, com os batimentos fracos, saturação altíssima, pressão baixa, eu notei que algo estava errado. Então a médica veio conversar com a gente e nos disse que ele não estava bem, que depois que a cirurgia acabou, provavelmente depois que estivemos com a equipe, enquanto fechavam o peito dele, ele teve uma parada cardíaca. Ele estava grave, com adrenalina e talvez teriam que entrar com nitrogênio. Mas eu já havia visto e ouvido muitos pós operatórios antes e sabia que sempre eles davam notícias ruins nas primeiras visitas. Então voltei para o quarto com uma certa tranqüilidade, embora preocupada. Na visita das 20:00h a outra intensivista nos disse a mesma coisa, ele não estava bem, já haviam entrado com nitrogênio e aí eu comecei a realmente entender o que estava acontecendo. Ele não estava respondendo ao tratamento, nada fazia efeito e ele continuava muito mal, muito grave. Voltamos para o quarto e eu orei a Deus, implorei pra que meu filho ficasse bem, que eu queria trazê-lo pra casa, que eu queria que ele conhecesse o irmãozinho, que eu precisava dele do meu lado, não podia ficar sem o meu filho. E foi orando que eu dormi. As 2 da manhã a enfermeira entrou no quarto, acendeu as luzes e disse que a UTI estava nos chamando. Eu levantei da cama tão rápido que nem dor senti. Meu esposo vestiu um casaco e descemos, eu nem esperei a cadeira de rodas chegar, fui andando mesmo, e quando chegamos lá a médica nos recebeu com uma expressão de cansaço, de frustração, de tristeza. Ela nos disse que Samuel havia acabado de voltar de uma parada cardíaca da qual ela demorou 15 minutos pra trazê-lo de volta. E ela foi sincera e nos disse que precisava nos avisar, porque se ele tivesse outra ela não sabia se conseguiria de novo. Cheguei ao lado do Samuel, beijei meu filho e disse pra ele não dar susto assim na mamãe, que a mamãe era fraca, não agüentava isso, não. Falei pra ele que o irmãozinho dele estava esperando por ele lá fora assim que ele ficasse bem, que a família toda estava doida para conhecer o nosso milagrinho e ele precisava ficar bem. Mas eu via que os batimentos dele estavam caindo, a pressão também, e eu sentia que estava perdendo o meu filho. Meu marido não agüentava mais ficar ali e me chamou pra sairmos, dei um beijo no meu pequeno e saímos corredor afora. Quando pisamos fora da porta eu pude ouvir um apito, aquele apito de monitores de UTI que a gente costuma escutar nas novelas, quando alguém morre. Eu ouvi aquele apito e em seguida ouvi uma correria dentro da UTI, eu sabia que era algo com o meu Samuel, afinal, sua pressão de 3x2 não iria agüentar muito tempo. Mas eu não quis voltar pra conferir e fomos para o quarto. Deitei na cama, comecei minha oração do plano B, com a intenção de compadecer o coração de Deus, de mostrar pra Deus que eu não era egoísta, eu então disse a Ele pra não deixar o meu filho sofrer, que eu queria o meu filho bem e não sofrendo. Mas no fundo eu queria dizer “Deus, eu não quero o meu filho sofrendo, eu quero meu filho bem e o Senhor pode deixá-lo bem, então deixe-o!” Mas eu não podia ser egoísta a esse ponto, e só disse a Deus pra fazer o que fosse melhor para o meu filho, que meu coração de mãe agüentaria qualquer sofrimento, menos o de ver meu bebê sofrendo. Não sei quanto tempo fiquei ali, conversando e discutindo com Deus, mas então eu cochilei. Alguns minutos depois a enfermeira voltou, acendeu as luzes e nos disse que a UTI estava chamando de novo. Mas se eles já haviam avisado que o caso era grave, que ele estava muito mal, nos chamariam pra quê dessa vez?? Claro que eu já sabia. Lembro do meu esposo virar pra mim e perguntar “Será que está tudo bem?”. Eu apenas sacudi a cabeça, já chorando, por imaginar o que estava acontecendo lá e como a inocência desse pai, que ainda esperava uma notícia boa, iria reagir com uma notícia triste. Eu já saí do quarto me preparando para aquela notícia, já saí dali resmungando com Deus, mas saí dali ao mesmo com um alívio, como se pensasse: “acabou!!! O sofrimento dele acabou!!”. Chegamos na UTI e nem nos deixaram entrar, haviam duas equipes intensivistas na sala e uma das médicas veio nos receber no corredor e nos disse que ele estava parado havia 1 hora e ainda estavam tentando trazê-lo de volta, mas pediu que sentássemos na recepção e nos preparássemos para o pior. Naquele momento o mundo desabou na minha cabeça. Meu esposo ainda estava ali, sentado, esperando uma notícia boa, aquela fé dele estava me incomodando, eu estava com tanto rancor naquele momento que tinha vontade de sacudi-lo e dizer: “Você não entende que ele já morreu?”

Passados uns 15 minutos a médica saiu na porta, o olhar dela denunciava tudo, ela nem teve tempo de nos dizer nada. Eu olhei pra ela como se dissesse “eu não quero saber!!” Acho que ela entendeu! Mesmo assim ela nos deu a notícia, ficou ali parada alguns minutos, nos olhando, sentada ao nosso lado. O desespero do meu esposo tomou conta de toda a recepção. Eu nunca tinha visto ele assim, chorando como uma criança. Ele esmurrava a parede e eu não podia fazer nada! Eu também estava aos cacos. Por alguns instantes nos separamos e choramos nossa dor individual, em seguida nos abraçamos e ali ficamos, parados, apenas chorando, sem nos dar conta da hora, do lugar, de quem estava a nossa volta. Me disseram que iriam tirar os aparelhos dele para que eu pudesse vê-lo e eu fiquei ali esperando. Peguei meu telefone e liguei para a pessoa que me ensinou a ser forte, a pessoa que me ensinou a acreditar no meu filho, a pessoa que me mostrou que todos os obstáculos do mundo não são nada perto do poder de Deus. Acordei a minha amiga Márcia no meio da madrugada, assim como eu havia sido acordada muitas vezes na Associação, e dei a ela a notícia. Tudo que eu esperava era que ela pudesse me dizer que aquilo poderia ter sido um engano, que eles poderiam ter confundido meu filho com outro bebê, mas eu sabia que isso era impossível e ela não podia me dizer nada, nada... assim que desliguei o telefone, passados uns 10 minutos, duas amigas chegaram lá, duas mães batalhadoras, mães de verdadeiros milagres, mães que foram minhas companheiras, minhas amigas de verdade, em meio à luta, ao sofrimento, à dor. Ali eu senti que mesmo nos piores momentos da nossa vida Deus ainda faz com que algo bom aconteça. Eu não estava sozinha, nós não estávamos sozinhos! Tínhamos ali duas pessoas pra nos abraçar! O restante da história vocês já sabem, talvez eu conte de novo daqui a dois dias, quando fará 1 ano do falecimento. Mas por hoje eu posso dizer a vocês que Samuel foi a maior lição da história da minha vida! E sempre que eu me pergunto onde estava Deus quando viu que meu filho estava morrendo, a resposta me vem imediatamente: No mesmo lugar onde Ele estava quando viu o único Filho dEle sendo crucificado!!!

Faz 1 ano que minha vida mudou pra sempre e mesmo que eu viva mais 80 anos ainda vou me lembrar daquele cheirinho!

Feliz Dia Das Mães Especiais!!

Uma vez visualizei Deus pairando sobre a Terra, selecionando o Seu instrumento de propagação com um grande carinho e compassividade. Enquanto Ele observava, instruía seus anjos  a tomarem nota em um grande livro:
"Para Beth Armstrong, um menino, e o anjo da guarda Mateus."
"Para Marjorie Foster, uma menina, e o anjo da guarda Cecília."
"Para Carrie Rudlegde, gêmeos e, para anjo da guarda, mande o Gerald; ele está acostumado com profanidade."
Finalmente Ele passa um nome para um anjo, sorri e diz:
"Dê a ela uma criança especial."
O anjo, cheio de curiosidade pergunta:
"Porque a ela Senhor? Ela é tão alegre..."
"Exatamente por isso. Como eu poderia dar uma criança especial para uma mãe que não soubesse o valor de um sorriso? Seria cruel."
"Mas, será que ela terá paciência?"
"Eu não quero que ela tenha paciência, porque aí ela com certeza, se afogará no mar da autopiedade e do desespero. Logo que o choque e o ressentimento passarem, ela saberá como se conduzir."
"Eu a estava observando hoje. Ela tem aquele forte sentimento de independência. Ela terá que ensinar a criança a viver no seu mundo e não vai ser fácil. E, além do mais, Senhor, eu acho que ela nem acredita na Tua existência!"
Deus sorri:
"Não tem importância. Eu posso dar um jeito nisso. Ela é perfeita. Ela possui o egoísmo no ponto certo."
O anjo engasgou:
"Egoísmo? E isso é, por acaso, uma virtude?"
"Se ela não conseguir se separar da criança, de vez em quando, ela não sobreviverá. Sim, essa é uma das mulheres que eu abençoarei com uma criança menos perfeita. Ela ainda não faz idéia, mas ela será também muito invejada. Sabe, ela nunca irá admitir uma palavra não dita, ela nunca irá considerar um passo adiante como uma coisa comum. Quando sua criança disser - "mamãe" - pela primeira vez, ela pressentirá que está presenciando um milagre. 
Quando ela descrever uma árvore ou um pôr-do-sol para seu filho cego, ela verá como poucos já conseguiram ver a Minha obra. Eu permitirei ver claramente coisas como ignorância, crueldade, preconceito e ajudarei a superar tudo. Ela nunca estará sozinha. Eu estarei ao seu lado cada minuto de sua vida, porque ela está trabalhando junto comigo."
"Bom, e quem o Senhor está pensando em mandar como anjo da guarda?"
Deus sorriu:
"Dê a ela um espelho, é o suficiente."


Texto: Autor Desconhecido

A Árvore da Vida!!!

Hoje foi dia de homenagem na escola!

Dias das mães... eu sabia que não seria fácil! Ver meu pequeno lá, cantando e encenando em minha homenagem, seria emoção demais!!! Foi o primeiro dia das mães dele na escola e o meu primeiro também, e depois de tantas emoções no ano passado eu sentia que ia chorar um rio, até levei um lenço rs. 


Chegamos lá e as crianças começaram as apresentações, cada nível com sua turma e suas professoras queridas, todo mundo tão empolgado, lindas fantasias que as tias passaram dias planejando e fazendo, fantoches, teatrinho, danças, tudo lindo e perfeito! Do jeitinho deles estava tudo encantador!


Felipe entrou com sua turminha, estava empolgado com um fantoche na mão, a música começou e então... ele me viu... ahhhhhhhhhh filhoooo, por que você tinha que ver a mamãe antes da música??? Pronto, não cantou nada! Não encenou nada! Não fez nada!! Alias, fez sim, um bico do tamanho do mundo haha! Mas eu ainda estava lá emocionada, pedindo pra que ele cantasse. Eu juro que tentei me esconder antes que ele me visse, mas o rapazinho já entra no palco procurando por todos os lados e quando eu me escondi atras de alguém ele já tinha me visto e foi batata!! Se ele me vê fica tímido, típico de menino mimado como ele é rs. Tirei um monte de fotos, a apresentação terminou e todos voltaram pra salinha, pra devolver os fantoches. E eu fiquei babando, não ia ficar triste porque meu filho estava com vergonha de cantar, jamais! Fiquei orgulhosa dele lá, mesmo que feito uma estátua rs. 


Depois da turma do Felipe entrou a turma do Berçário, cada bebê no colo de uma tia, as tias todas se uniram pra carregar os bebês e o tema da apresentação dos pequeninos era "A Árvore da Vida". Uma música tão tocante, um clima tão gostoso! Os pequenos ainda não sabem cantar, então uma das tias leu um poema lindo, enquanto os pequeninos batiam palminhas seguindo o ritmo da música. Uma música daquelas que nos faz parar tudo que estamos fazendo e apenas ouvir, apenas deixar ela tocar o coração da gente.
Os pequenos se empolgaram, cada bebê levantava do seu lugarzinho e ia andando até uma árvore no meio do salão e lá deixava a sua "sementinha" com o nome da mamãe. Foi lindo ver aqueles toquinhos de gente fazendo as homenagens deles.


De repente, lá nos fundos, beeem lá nos fundos da pequena multidão, eu vi que uma mãe chorava copiosamente, aquilo me incomodou um pouco, mas eu entendo o sentimento da mãe que está vendo seu filho se apresentar pela primeira vez e continuei observando as crianças. Mas ela não parava, ela chorava alto, ela estava se desmanchando em lágrimas lá nos fundos e eu não estava entendendo direito o motivo. Claro que fiquei curiosa, a curiosidade é um dos meus defeitos e eu cheguei mais perto, não pra perguntar, mas tentar entender o que estava acontecendo ali. Então eu vi que aquela mãe não estava sozinha, ela estava acompanhada do esposo e de uma senhora que enquanto abraçava aquela mãe chorosa, sorria para as crianças. Foi fácil ver que o pai também estava emocionadíssimo e então eu pude ver ali, ao lado deles, duas bengalas!! Ambos, pai e mãe, são cegos! E tudo que eu imagino que aquela mãe estava fazendo era tentando imaginar o que o seu bebê estava fazendo, mesmo que em silêncio, lá naquele palco. Ela ficou em pé, pegou a bengala na mão e saiu no meio das pessoas, foi andando com a senhora que a acompanhava atras, tentando chamá-la, mas ela não ouvia, ou se ouvia fingia que não e continuava andando. Ela foi seguindo até o palco, todos viram e ficaram imóveis, ninguém tentou impedir aquela mãe talvez porque alguns duvidassem que ela chegaria até a árvore. E quando ela estava chegando lá, no meio do palco, perto das crianças, todos pudemos ver um bebê se levantando, com mais ou menos 1 ano e meio e andando, ainda com um pouco de dificuldade, até os braços daquela mãe que ele sim podia ver! Era tudo que aquela mãe queria, ter certeza que seu filho a estava vendo, que ele sabia da sua presença e o quanto ele era importante pra ela. Aquele bebê estava ainda com a sua "sementinha" na mão, ainda sem colocar na árvore e ao invés de colocar lá ele a entregou para aquela que havia dado a ele o dom da vida, que mesmo com as dificuldades que ela enfrenta e com todas as suas limitações, afinal o pai do pequeno também é cego, ainda assim ela deu a ele a vida, ela era a verdadeira árvore da vida daquela festa! E foi impossível não se emocionar! 


A apresentação do Berçário terminou e os bebês voltaram para suas salinhas e eu pude ver no rosto daquela mãe a satisfação e a sensação de dever cumprido que só uma mãe que enfrenta tudo e todos por seu filho é capaz de expressar. E eu aprendi que quando eu reclamo que estou triste, quando eu digo que estou com problemas, eu devo apenas pedir a Deus forças pra continuar, pois pessoas nesse mundo enfrentam uma dificuldade diária, constante, e ainda assim continuam celebrando o dom do Amor e da Vida!!!


O dia das mães ainda não chegou, mas eu já ganhei o meu presente e aprendi minha lição!!

Saudade... mais do que nunca!!!!

Bom, já vou logo avisando que a melancolia está tomando conta hoje, então se você não quiser estragar o seu feriado com uma postagem triste deixe pra passar por aqui de novo daqui alguns dias, quando espero estar mais animada e ter coisas boas pra escrever.


Por hoje me atenho a dizer que um feriado longo como esse, com esse frio iluminado pelo sol e com um céu azul espetacular, só me traz saudade, só saudades!!! O último dia assim de que tenho lembrança, um dia como hoje, com céu azul sem uma nuvem sequer, um sol lindo brilhando, um vento gelado e um frio danado na sombra das árvores, foi o dia que enterrei meu pequeno, quase 1 ano atrás. Depois daquele dia eu sei que ainda fez frio, sim eu sei disso, mas juro que não me lembro!! Lembro de tão pouca coisa nos dias que se seguiram, a não ser pelo susto que passamos com o Felipe, nada mais eu guardei na memória. Decidi parar o tempo ali, imortalizar aquele dia pra me lembrar dele sempre que estivesse num dia parecido. Na verdade eu lembro dele todos os dias, mas num dia como hoje, eu posso até sentir o cheiro, o cheiro da terra gelada, das árvores soltando as folhas, o cheiro do vento gelado, das flores, do cd que tocava no carro que nunca mais foi ouvido. Sim, eu sinto o cheiro de tudo isso, o cheiro, o som, a vibração... tudo está aqui guardado esperando um dia como hoje para renascer dentro de mim. 


Não, hoje não é um dia fácil, e se hoje não é, não consigo ainda pensar como será o dia 19, quando meu pequeno estaria completando seu primeiro aniversário. 


Eu não costumo falar da minha tristeza, as vezes prefiro guardá-la só pra mim, acalentar a dor no meu coração pra me segurar nela quando precisar ser forte, e realmente ser!!! Eu procurei explodir, expôr toda a minha dor, nos dias seguintes da morte dele, chorei, gritei, me revoltei, como qualquer mãe faria, independente de qualquer coisa, foi isso que eu fiz pra quem sabe me ver livre depois, daquela dor imensurável, daquele amor que eu sentia, que parecia que ia explodir dentro de mim sem ter pra quem direcionar. Eu queria me ver "livre" de tudo aquilo e ao mesmo tempo queria tudo pra mim, pra sempre! Então procurei falar muito no meu filho, chorar toda a minha revolta, questionar tudo que eu tinha pra questionar, pra então ter a paz!! Sim eu sou uma mãe em paz, em paz comigo mesma, não me sinto culpada por nada em nenhum momento, sei que tudo foi feito da melhor forma e com tudo que pudemos, estou em paz por saber que meu filho não está aqui sofrendo, com possíveis limitações, restrições alimentares e físicas... é muito doloroso pra uma mãe ter que dizer não pra um filho quando ele pede uma guloseima e eu não precisei passar por isso! Não precisei levar meu filho pro centro cirúrgico de novo, não precisei vê-lo entubado outra vez. Mas poxa vida, era pra ele estar aqui, começando a quebrar minhas coisas, começando a resmungar, começando a puxar o rabo da Mel e talvez eu teria que correr com ele pro hospital por ter comido um grão de ração e engasgado com ele, ou por ter levado uma mordida do irmão mais velho que queria o brinquedo dele, ou por ter tido uma parada respiratória no meio da tarde, mas era pra ele estar aqui, era, era e era!!! Pena que não foi...


O que me deixa triste não é o fato de tê-lo perdido, isso foi, na verdade, um alívio pra ele e uma mãe se sente também aliviada quando o filho recebe alívio, seja ele qual seja. O que me deixa triste é exatamente o fato dele ter nascido com uma doença que ele poderia não ter tido. Que se não a tivesse, aí sim, ele estaria aqui hoje! E mesmo hoje, quase 1 ano depois, ainda é difícil não parar pra me perguntar "Deus, por que logo eu??? Por que o MEU filho??? Por que??? 


Dificilmente vocês vão me ver questionando Deus, Deus não tem culpa, mas Ele sabe dos motivos que eu ainda não consegui entender, só por isso eu ainda questiono, porque queria mesmo saber os propósitos de Deus pra vida da gente com tudo isso. Quem sabe um dia Deus me dá essa explicação pessoalmente e aí, com meu filho no colo de novo, eu vou entender tudo!


Por hoje só posso dizer que a saudade ta doendo lá no fundo, de um jeito que só ela sabe como machucar!

Dia de Festa... Sem Festa!!!

Pois é!

Ontem teria sido um dia de festa pra mim, afinal foi mais um aniversário concedido por Deus!

O dia começou lindo, o sol brilhante, feriado pra ajudar. Mas cá comigo eu passei o dia guardando uma saudade infinita acompanhada de uma pitada de dor. Não, essa postagem não era pra ser triste, mas também não tem como não ser, reconheço!

No último aniversário eu fazia as malas, angustiada por uma viagem para um lugar desconhecido, um lugar considerado perigoso e de fato muito grande. Eu costumo chamar esse lugar de Cidade da Esperança, pois é pra onde vão as mães desesperadas, como eu era, atrás de vida para seus filhos. E lá elas realmente encontram, ou não! No último aniversário eu ainda procurava alguém para me acompanhar até esse lugar, minha angústia se resumia em como fazer pra levar um bebê de 2 anos enquanto ia ao encontro da vida de outro bebê que eu ainda carregava no ventre. Mas Deus providenciou tudo e lá fomos nós. Num ônibus sem ar condicionado, mas movidos por uma esperança sem tamanho.

Hoje, 1 ano depois, eu tenho outra vez no ventre um bebê que precisa de vida, precisa do meu carinho e tudo que eu já lutei pra fazer por alguém ele precisa que eu faça por ele. Então eu entendo que Deus me presenteou! Me deu de volta a mesma sensação do último aniversário, embora não soubesse o que teria pela frente, a esperança era no presente, no dia após dia, era assim que comemorávamos cada dia que terminava.

Ontem eu relembrei (não que esqueça nos outros dias) o quanto eu fui paciente com Deus, comigo mesma e com todo o processo que enfrentamos. Hoje eu entendo que isso não veio de mim, que também foi um presente de Deus e que como todos os outros aniversários Deus tem me presenteado com algo tão bom, mas tão bom, que no próximo aniversário eu sempre sou uma pessoa melhor que no anterior.

A saudade do Samuel me faz entender que Deus é perfeito! Pois por mais que o tempo passe eu consigo ter meu filho na memória como se ainda estivesse com ele nos braços! E cada ano que passar eu sei que vai ser assim... sempre assim!!!

A Alegria Está de Volta!!

Vim contar a vocês que tanto nos acompanham e que tanto torceram por nós, que fomos presenteados com uma nova vida. Um novo integrante da família vem aí e tudo que desejamos é que venha com toda a saúde do mundo!!!

Ainda é tudo muito novo, é como começar do zero. Os acontecimentos são ainda bem recentes e confesso que estamos um tanto preocupados, mas não poderia ser diferente, não é mesmo? 

Mas estamos MUITO FELIZES!!!! 

10 meses se passaram mas parece que foi ontem... a dor ainda é fresquinha e nos faz sentir como se tudo tivesse acontecido ontem... já a sensação de que o tempo passou voando, que é totalmente contraditória ao que a gente pensa que vai sentir, é a prova de que Deus está nos carregando em Seus braços, nos dando forças para passar dia após dia... 

De acordo com o Beta estou de 5 semanas, ansiosíssima pela primeira ultra para ver meu bebezinho lá, com o coraçãozinho batendo tão forte que vai me fazer entender que Deus é realmente PERFEITO!!! Deus esteve ao nosso lado todo o tempo, em momento algum nos abandonou, mas, quando Ele nos traz uma sementinha de esperança e alegria que nos faz entender toda a história desde o seu começo, só então conseguimos entender o porque de mesmo Ele nos amando ainda permitir que as coisas aconteçam. 

A notícia da gravidez foi um presente de verdade. Eu queria engravidar, queria outro bebê, mas havíamos chegado num acordo de que antes precisávamos nos recompor, nos levantar do tombo, pra então poder lidar com uma nova experiência. Porém Deus disse que era a hora, e quando Deus faz a gente não questiona, não é mesmo?? Até hoje sempre foi assim por aqui e não seria agora, diante de uma bênção desse tamanho, que as coisas iriam mudar!!

É como eu costumo dizer:

"Continuo amando e acreditando em Deus, mesmo quando os milagres que imploro não acontecem. Pois os milagres que imploro, e os pedidos que faço se baseiam em minha vontade. E Deus não está aqui pra me dar o que eu desejo, Ele está aqui pra me dar o que eu PRECISO!"

Obrigada pelo carinho que temos recebido de todos!!!

8 de Março é o Nosso Dia!

    Hoje não é somente um dia dedicado às mulheres, esse dia tem um sentido, tem um motivo pra existir e ser celebrado. Acredito que nem todas saibam o que um dia aconteceu para que as autoridades providenciassem uma homenagem anual.
    No dia 8 de março de 1857 aproximadamente 130 mulheres, tecelãs, se reuniram em Nova Iorque num movimento de protesto contra as péssimas condições de trabalho em que eram obrigadas a permanecer. Algumas empresas exigiam 16 horas de trabalho diário e elas ganhavam cerca de 1/3 do que os homens ganhavam, pra fazer exatamente a mesma coisa que eles. 
    No entanto, durante a manifestação, as mulheres foram trancadas dentro da fábrica onde estavam e em seguida foi ateado fogo, matando queimadas todas aquelas mulheres.
    Em 1910, numa conferência na Dinamarca, ficou decidido que o dia 8 de março seria um dia em homenagem àquelas mulheres e esse decreto foi oficializado pela ONU. Desde então temos nosso dia internacional!

Hoje, quando ia para o trabalho de ônibus circular, como sempre faço, reparei em algumas mulheres em especial. Mulheres mães, mães de filhos especiais, com deficiências físicas, motoras e neurológicas. Aqueles filhos tão lindos, alguns ainda muito pequenos, outros já adolescentes, mas todos com uma protetora ao seu lado. Fiquei ali parada, admirando a força, determinação, coragem e paciência daquelas mães guerreiras e decididas a enfrentar tudo e todos pelo bem estar de seus filhos. Mães estas que acordam de madrugada para que seus filhos não percam o horário da terapia ocupacional, ou simplesmente porque querem passar o maior tempo possível ao lado dos filhos. Algumas daquelas mulheres eram franzinas, com um semblante cansado, aparência triste, mas estavam lá, na luta diária pela vida de seus filhos. Aquelas mulheres me deram uma injeção de ânimo para começar o dia com um sorriso no rosto, humildade e bondade no coração. E é a todas vocês, mulheres especiais, que estendo minhas felicitações no dia de hoje. 

Ser especial não é apenas ter uma missão especial, ser especial é tornar especial qualquer missão que nos seja delegada!!


Parabéns Mulheres do nosso Brasil!

Bem Vindo à Holanda

No dia que descobrimos que Samuel era especial eu fiquei apavorada. Tinha medo de tudo que meu filho teria que enfrentar, ele teria que ser muito forte, pois o seu péssimo diagnóstico o remeteria para uma vida instável, cheia de incertezas e que arrebataria um pedaço de nós para sempre! Hoje, desde que acordei, estou me sentindo da mesma forma como me senti naquele dia. É um sentimento estranho, um tanto de tristeza, outro tanto de medo, um pouquinho de insegurança e um caminhão de lágrimas. Foi assim, num dia como hoje, numa sexta feira, que descobrimos que nossa vida nunca mais seria a mesma. 


Alguns dias depois, uma amiga me mandou um link de um vídeo tão lindo, tão emocionante, que ela já havia me mostrado antes, mas que eu, talvez por não ter noção do quanto aquilo significava para ela, nunca havia assistido. Nesse dia ela mandou e com um sorriso tão lindo ela disse: "Bem vinda à Holanda, Li!" 


Não entendi muito bem o que ela queria dizer, mandei como resposta uma interrogação. Ela sorriu e me pediu pra ver o vídeo e eu assisti... ... ... Foi o vídeo mais lindo que eu já vi na vida, tão simples, mas tão perfeito!
Ele mexe com a minha alma inteira, com o meu coração e hoje mexe com a minha saudade! Ser mãe de um bebê especial me torna tão especial quanto ele. Mesmo que ele não esteja mais comigo para me dizer isso, eu sinto como se estivesse, pois em cada passo que dou, em cada palavra que eu digo, em cada cheiro que eu sinto, eu tenho de volta um pouquinho dos momentos mais lindos que passei ao lado dele. Não é porque Samuel não está mais aqui que ele deixou de ser especial, agora ele é especial de outras formas. Especial pra mim, para muitas pessoas que oraram, que ajoelharam pra pedir por ele. Ele é especial para Deus, que o trouxe pra me dar a lição mais singela, mais sublime e mais necessária que a vida poderia me dar. Meu pequeno soube, mesmo em tão pouco tempo, o quanto ele foi amado... e pra mim isso é o bastante!!


Segue o texto que me faz chorar com a alma...

BEM VINDO À HOLANDA 
por Emily Perl Knisley, 1987


Freqüentemente, sou solicitada a descrever a experiência de dar à luz a uma criança com deficiência - Uma tentativa de ajudar pessoas que não têm com quem compartilhar essa experiência única a entendê-la e imaginar como é vivenciá-la. 


Seria como... 


Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias - para a ITÁLIA! Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu. O Davi de Michelângelo. As gôndolas em Veneza. Você pode até aprender algumas frases em italiano. É tudo muito excitante.


Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterrissa. O comissário de bordo chega e diz:


- BEM VINDO À HOLANDA!


- Holanda!?! - Diz você. - O que quer dizer com Holanda!?!? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu sonhei em conhecer a Itália!


Mas houve uma mudança de plano no vôo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar.


A coisa mais importante é que eles não te levaram a um lugar horrível, desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente.


Logo, você deve sair e comprar novos guias. Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes.


É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor, começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrants e Van Goghs.


Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália, estão sempre comentando sobre o tempo maravilhoso que passaram lá. E por toda sua vida você dirá: - Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado!.


E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora. Porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.


Porém, se você passar a sua vida toda remoendo o fato de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais sobre a Holanda. 

A História de Uma Folha

 de Leo Buscaglia

A primavera passou. E o verão também. 

Era uma vez uma folha, que crescera muito. A parte intermediária era larga e forte, as cinco pontas eram firmes e afiladas. Surgiu na primavera, como um pequeno broto num galho grande, perto do topo de uma árvore alta. A folha estava cercada por centenas de outras folhas, iguais a ela. Ou pelo menos assim parecia. Mas não demorou muito para que descobrisse que não havia duas folhas iguais, apesar de estarem na mesma árvore. 

Alfredo era a folha mais próxima. Mário era à folha a sua direita. Clara era a linda folha por cima. Todos haviam crescido juntos. Aprenderam a dançar a brisa da primavera, a se esquentar indolentemente ao Sol do verão, a se lavar na chuva fresca. Mas Daniel era seu melhor amigo. Era a folha maior no galho e parecia que lá estava antes de qualquer outra. A folha achava que Daniel era o mais sábio. Foi Daniel quem lhe contou que era parte de uma árvore. Foi Daniel quem explicou que estavam crescendo num parque público. Foi Daniel quem revelou que a árvore tinha raízes fortes, escondidas na terra lá embaixo. Foi Daniel quem falou dos passarinhos que vinham pousar no galho e cantar pela manhã. Foi Daniel quem contou sobre o sol, a lua, as estrelas e as estações. 

Fred (Alfredo) adorava ser uma folha. Amava o seu galho, os amigos, o seu lugar bem alto no céu, o vento que o sacudia, os raios de Sol que o esquentavam, a Lua que cobria de sombras suaves. O verão fora excepcionalmente ameno. Os dias quentes e compridos eram agradáveis, as noites suaves eram serenas e povoadas por sonhos. Muitas pessoas foram ao parque naquele verão. E sentavam sob as árvores. Daniel contou à folha que proporcionar sombra era um dos propósitos das árvores. 

- O que é um propósito? - Perguntou a folha. 

- Uma razão para existir - respondeu Daniel - tornar as coisas mais agradáveis para os outros é uma razão para existir. Proporcionar sombra aos velhinhos que procuram escapar do calor de suas casas é uma razão para existir. Oferecer um lugar fresco onde as crianças possam brincar. Abanar com as nossas folhas as pessoas que vem fazer piqueniques, com suas toalhas quadriculadas. Tudo isso são razões para existir. A folha tinha um encanto todo especial pelos velhinhos. Sentavam em silêncio na relva fresca, mal se mexiam. E quando conversavam era aos sussurros, sobre os tempos passados. As crianças também eram divertidas, embora às vezes abrissem buracos na casca da árvore ou nelas esculpissem seus nomes. Mesmo assim era divertido observar as crianças. 

- Mas o verão da folha não demorou a passar... 

E chegou ao fim numa noite de outubro. A folha nunca sentira tanto frio. Todas as outras folhas estremeceram com o frio. Ficaram todas cobertas por uma camada fina de branco, que num instante se derreteu e deixou-as encharcadas de orvalho, faiscando ao Sol. Mais uma vez foi Daniel quem explicou que havia experimentado a primeira geada, o sinal de que era outono e que o outono viria em breve. 

Quase que imediatamente, toda a árvore, mais do que isso, todo o parque, se transformou num esplendor de cores. Quase não restava qualquer folha verde. Alfredo se tornou de um amarelo intenso. Mário adquiriu um laranja brilhante. Clara virou de um vermelho ardente. Daniel estava púrpura. E a folha ficou vermelha, dourada e azul. Todos estavam lindos. A folha e seus amigos converteram a árvore num arco-íris. 

- Porque ficamos com cores diferentes, se estamos na mesma árvore? - Perguntou a folha. 

- Cada um de nós é diferente. Tivemos experiências diferentes. 

Recebemos o Sol de maneira diferente. Projetamos a sombra de maneira diferente. Por que então não teríamos cores diferentes? Foi Daniel, como sempre, quem falou. E Daniel contou ainda que aquela estação maravilhosa se chamava outono. 

E um dia aconteceu uma coisa muito estranha. A mesma brisa que, no passado, os fazia dançar começou a empurrar e puxar suas hastes, quase como se estivesse zangada. Isso fez com que algumas folhas fossem arrancadas de seus galhos e levadas pela brisa, reviradas pelo ar, antes de caírem suavemente ao solo. Todas as folhas ficaram assustadas. O que está acontecendo?...perguntaram umas as outras, aos sussurros. 

- É isso o que acontece no outono - explicou Daniel. É o momento em que as folhas mudam de casa. Algumas pessoas chamam a isso de morrer. 

- E todos nós vamos morrer? perguntou a folha. 

- Vamos sim, respondeu Daniel. - Tudo morre. Grande ou pequeno, fraco ou forte, tudo morre. Primeiro, cumprimos a nossa missão. Experimentamos o Sol e a Lua, o vento e a chuva. Aprendemos a dançar e a rir. E depois morremos. 

- Eu não vou morrer! - exclamou a folha, com determinação. - Você vai, Daniel? 

- Vou, sim... quando chegar meu momento. 

- E quando será isso? 

- Ninguém sabe com certeza respondeu Daniel. 

A folha notou que outras folhas continuavam a cair. E pensou: "deve ser o momento delas." Ela viu que algumas reagiam ao vento, outras simplesmente se entregavam e caiam suavemente. Não demorou muito para que a árvore estivesse quase despida. 

- Tenho medo de morrer - disse a folha a Daniel - não sei o que tem lá embaixo. 

- Todos temos medo do que não conhecemos. Isso é natural - disse Daniel para anima-la. 

- Mas você não teve medo quando a primavera se transformou em verão. E também não teve medo quando o verão se transformou em outono. Eram mudanças naturais. Por que deveria estar com medo da estação da morte? 

- A árvore também morre? perguntou a folha. 

- Algum dia vai morrer. Mas há uma coisa que é mais forte do que a árvore. É a vida. Dura eternamente e somos todos uma parte da Vida.

- Para onde vamos quando morremos? 

- Ninguém sabe com certeza. É o grande mistério. 

- Voltaremos na primavera? 

- Talvez não. Mas a vida voltará!. 

- Então qual é a razão para tudo isso? - insistiu a folha - Por que viemos para cá, se no fim teríamos de cair e morrer? 

Daniel respondeu no seu jeito calmo de sempre: - Pelo sol e pela lua; pelos tempos felizes que passamos juntos; pela sombra; pelos velhinhos; pelas crianças; pelas estações. Não é razão suficiente? 

Ao final daquela tarde, na claridade dourada do crepúsculo, Daniel se foi. E caiu a flutuar. Parecia sorrir enquanto caia – adeus por enquanto - disse ele à folha. 

E, depois, a folha ficou sozinha, a única que restava em seu galho. A primeira neve caiu na manhã seguinte. Era macia, branca e suave. Mas era muito fria. Quase não houve sol naquele dia... e foi um dia curto. A folha se descobriu a perder a cor, a ficar cada vez mais frágil. Havia sempre frio e a neve pesava sobre ela. E quando amanheceu veio o vento que arrancou a folha do seu galho. Não doeu. Ela sentiu que flutuava no ar, muito serena. 

E, quando caía, ela viu a árvore inteira pela primeira vez. Como era forte e firme! Teve certeza de que a árvore viveria por muito tempo, compreendeu que fora parte de sua vida. E isso a deixou orgulhosa. 

A folha pousou num monte de neve. Estava macio, até mesmo aconchegante. Naquela nova posição, a folha estava mais confortável do que jamais se sentira. Ela fechou os olhos e adormeceu. Não sabia que a primavera se seguiria ao inverno, que a neve se derreteria e viraria água. Não sabia que a folha que fora, seca e aparentemente inútil, se juntaria com a água e serviria para tornar a árvore mais forte. E, principalmente, não sabia que ali, na árvore e no solo, já havia planos para novas folhas na primavera.

Um Sonho Quase Real...

  Desde que Samuel partiu eu tenho pensando, diariamente, em ter outro bebê. Sinto tanta falta daquele chorinho, daquela coisinha pequena e mesmo sabendo que ele nunca será substituído eu ainda sei que um outro bebê preencheria um pouco do vazio que ficou e daria outro sentido nos meus dias. Mas bem... Esse é um plano que Deus sabe a hora certa para acontecer.


  Essa noite eu tive um sonho lindo! Sonhei que dava à luz outro bebezinho, tão lindo quanto Samuel. Tinha até nome! E no sonho fomos até o cartório registrá-lo, com ele nos braços, coisa que com Samuel não pudemos fazer, pois fizemos o registro junto com a certidão de óbito. Eu olhava aquele bebê e tinha certeza de que Deus estava me olhando, realizando o meu sonho, atendendo o meu pedido. Nesse momento consigo mensurar, consigo materializar o sentimento maternal daquele sonho, com um bebê nos braços, lindo e saudável!


  Só quem perde um filho sabe o valor real que cada minuto ao lado daquele filho tem! E só quem perde um filho entende do que eu estou falando. Não estou excluindo as mães dedicadas, que dariam a vida por seus filhos para vê-los bem, nem estou dizendo que é preciso perder um filho para aprender a dar valor a ele. Mas estou dizendo que a partir do momento que temos o direito da maternidade negado por alguma circunstância, sentimos uma impotência ímpar, em saber que aquele ser, a quem nos dedicamos, por quem enfrentamos tudo e enfrentaríamos todos, não pôde ficar ao nosso lado para nos dar a vitória dessa luta. A sensação é de FRACASSO... simplesmente!!!


  Sentindo aquele bebê nos braços, mesmo que por alguns instantes, eu sentí o quanto Deus me ama e o quanto ele se importa comigo. Mesmo talvez achando que esse não seja o momento certo para me dar outro bebê, Ele me proporciona os momentos que eu preciso para me sentir em paz. Nem preciso dizer que quando o dia amanheceu a emoção ficou à flor da pele. 


  Pois bem, acordei, com aquele sentimento bom que só eu consigo entender e não sou capaz de expressar, liguei o meu computador e imediatamente me deparo com uma mensagem de uma amiga, que recentemente perdeu sua bebezinha amada, cuja história, inclusive, se encontra nesse blog ( Muito Além do Entendimento). 
Na mensagem ela dizia: "Amiga, estou grávida de 5 semanas!" 


  Imediatamente meus olhos lacrimejaram, tamanha foi a minha felicidade! Só quero desejar a minha amiga Carolina que esse bebê venha com tanta saúde e bênçãos quanto sua família for capaz de receber e que a alegria volte a fazer parte da vida dessa família assim como eu espero que um dia ela faça parte da minha de novo!


  (deu muito na cara que meu dia está nostálgico? rsrs)

Calendário AACC Pequenos Corações 2012

Pessoal, ano passado eu divulguei o calendário da Pequenos Corações que é a Associação que cuida dos nossos cardiopatas em SP. Como a maioria sabe eu fiquei lá por 36 dias, junto comigo estava o Felipe, na época com 2 anos e 4 meses, demos bastante trabalho para a AACC rsrs. Ali eu aprendi muito, sobretudo aprendi a ter fé, a esperar mais de Deus do que da minha própria capacidade de resolver as coisas. A AACC Pequenos Corações depende exclusivamente de doações, ou seja, são pessoas de bom coração ajudando os corações especiais que ali permanecem pelo tempo que for necessário. Nosso Samuel participa do calendário na página de homenagens aos "anjos" e vocês podem conferir a fotinho dele na imagem acima, o nome quase não aparece, mas ele é o último da fileira do meio, dormindo tranquilo.




Gostaria de pedir a vocês, que precisarem de um lindo calendário e quiserem um produto com boa qualidade e delicadeza, que adquiram os calendários da Pequenos Corações. Cada calendário custa apenas R$10,00 + frete e você pode pedir até 20 calendários pelo mesmo frete. Pra você será um lindo calendário e para as crianças cardiopatas será o presentinho da páscoa, o aluguel dos dois quartos que a Associação ocupa no hotel, a água mineral que tem que ser comprada pois a água do hotel não é potável, o jantar de muitas mãezinhas que não tem nenhuma moeda para comprar sequer um copo de leite,  assim como muitas outras despesas que são pagas por pessoas que, assim como você, decidiram ajudar. Os calendários são responsáveis pela maior parte da renda da Pequenos Corações durante o ano todo, então é preciso vender bastante no início do ano pois com o passar dos meses eles vão ficando de lado e perdendo o valor financeiro, considerando que todos já terão seus calendários. E somente somando as vendas do início do ano é que se pode ter uma média de valores que poderão ser gastos durante todo o ano, em cada mês.


Entre no site abaixo e veja como encomendar seu lindo calendário. Ajude a Pequenos Corações a ajudar nossas crianças. Eu já fiz a minha parte, e você??






veja o making off do calendário institucional aqui: http://www.youtube.com/watch?v=Zwp3K9lmaPU


veja os calendários institucional e tradicional no site: http://pequenoscoracoes.com/




A Pequenos Corações conta com a sua ajuda!!! Participe dessa corrente do bem!

1 ano depois da BOMBA!!!

Quando uma bomba é detonada, ela sai atingindo tudo que estiver à sua volta e somente depois que o efeito radioativo passa é que os estragos podem ser realmente calculados. Depois de saber o tamanho do estrago, o tamanho do prejuízo e o trabalho que vai dar pra levantar tudo de novo é que se pode parar pra avaliar até que ponto aquela bomba atingiu a sua vida. E em todos os casos ela sempre destrói algo que nunca mais poderá ser refeito.


Hoje, dia 9 de fevereiro, completa-se 1 ano que eu recebí nas mãos o laudo do ecocardiograma fetal, feito em São Paulo, com a Dra Simone Pedra. Nele eu lí a última coisa que eu pretendia ver num resultado de ecografia... 


Alguém aí consegue imaginar o que é ler uma sentença de morte??? Não, eu não estou falando da SUA sentença... estou falando da sentença de morte do SEU FILHO!!!


Foi assim que eu fui traduzindo as palavras que lia. 


A notícia foi como uma bomba nas nossas vidas, nós já sabíamos o que aquilo significava, mas nós também sabíamos o que tínhamos que fazer... e foi isso que fizemos!!!


Samuel teve tudo que precisou... a melhor equipe, o melhor atendimento... a maior dedicação... de todos... e o maior amor!!! Amor esse que é pra sempre, que ultrapassa os limites impostos pela vida e pela morte. 


Há 1 ano atras eu havia chegado em São Paulo, com uma mala pequena mas com muita esperança. E no coração eu levava o AMOR!


Imaginar o que PODE acontecer é uma coisa... Ter CERTEZA do que VAI acontecer é uma outra coisa... no nosso caso não era uma coisa e nem outra, nós sabíamos o que Poderia acontecer e esperávamos que NÃO acontecesse... porém... aconteceu!!!


A bomba???? Não sabemos o princípio ativo!!! 
A lição???? Mais vale um minuto ao seu lado, do que uma eternidade sem você!!!!

Foto na Sede da Pequenos Corações em 09.02.11, com Márcia Adriana e Carol

Ainda continuamos juntando os pedaços do que a bomba estraçalhou... mas o que antes era dor, agora é só SAUDADE!!!!

Praia ou Escola????

"Mamãe, eu não quero ir pra escola... quero ir pra PRAIA!"

 Esse foi o argumento que o Felipe usou para tentar fugir do primeiro dia de aula, hoje.

Nosso dia começou com um largo sorriso, tentando nos convencer de que a praia era melhor que a escola... com certeza ele teria razão, não fosse pelo simples fato da praia mais próxima ficar a pouco mais de 1.000km daqui. Mas valeu a tentativa, filhão!

Saí de casa preparada para um chororô daqueles, do tipo que deixa até o dono da padaria em frente compadecido. Ele sempre deu trabalho pra ir pra creche nos primeiros dias e eu tinha certeza que não seria diferente hoje. No caminho fui tentando convencê-lo de que os amiguinhos do ano passado estavam esperando por ele, que seria legal brincar no parque e que as tias contariam lindas histórias. E ele sempre: "Tá bom, mãe".

Chegando no portão da escola, desci do carro, tirei o Felipe da cadeira e já comecei, antes dele, querer chorar uma "dó" antecipada... ahhhh como eu queria poder ficar com o meu filho o dia inteiro em casa, desenhando, pintando, contando histórias que ele adora ou apenas "lambendo a minha cria". Cheguei na portaria pensando que talvez tivesse que voltar com ele pra casa, pra não obrigá-lo a ficar hoje, no primeiro dia, no meio de tanta choradeira... mas ele ainda não estava chorando! (????)

Quando a monitora veio nos receber, ele soltou a minha mão, pegou a mochila, me deu um beijo e abriu um sorriso tão lindo e disse: "vem me buscar, tá, mãe?"

"Tá bom, meu amor!" foi tudo que eu consegui dizer antes que ele entrasse correndo!!

Meu garotinho está crescendo!!!!

A Prova de Fogo!!!

Gente, várias vezes, depois de voltar pra casa, eu me revoltei, chorei, gritei, esperneei. Faz parte do processo. Nas primeiras semanas eu nao aceitava (na verdade ainda nao aceito mas ja nao falo nada) que ninguem dissesse que tinha sido melhor assim, pois ninguém é Deus pra dizer o que era melhor pro meu filho. Mas eu aceitei a vontade de Deus desde o começo, sempre com a consciencia de que Deus sempre faz o que é melhor. Que todas as atitudes de Deus são pra nos poupar, porque Ele nos ama. Vez em quando ainda posto algo sobre a saudade que sinto dele. Mas comecei a sentir eu mesma, que os comentários sem fim sobre a minha dor, estavam me prejudicando, me deixando deprimida, e me afastando das pessoas que nao sabiam mais o que dizer pra tentar me consolar. Diante disso decidi levantar a cabeça, não há nada que possa ser feito a respeito da morte do Samuel, mas há muito que pode ser feito a respeito da minha vida, da vida do meu outro filho e da minha família e não posso simplesmente deixar que a dor da perda de um filho estrague todo o resto da minha vida... a dor tem um lugar só pra ela, a saudade eh constante, nao tem um minuto sequer que nao penso no meu filho, ainda choro sim, ainda sofro sim, ainda me revolto sim, mas isso é uma coisa só minha, que eu lido com ela sozinha. Nao me nego o direito de sofrer e de chorar. Falo do meu filho pra quem eu quero, quando eu sinto vontade de falar, e antes, quando eu falava com pesar, com a voz embargada pelo choro, as pessoas nem sabiam o que fazer ou o que falar, hoje, quando encho o peito de orgulho e conto a história de luta que tivemos (e da qual nos considero vencedores) as pessoas me abraçam, me dao palavras de carinho, de força, mas sem se sentirem obrigadas a isso! Enfim... Cada dia que passa a dor aumenta ao invés de diminuir, mas dentro de mim eu tento transformar essa dor em saudade e força pra continuar. Pois eu acredito na teoria de que o ferro, pra se tornar uma linda panela, tem que antes passar pelo fogo e pelas marteladas. Hoje sou uma pessoa melhor porque Samuel passou na minha vida. E a liçao de vida que ele me deixou vale mais que qualquer tesouro do mundo. ele me ensinou a ser FORTE!!!