Hoje é mais um desabafo, me senti na obrigação de fazer isso por mim, de desabafar, de discutir e mostrar meus medos.
Ontem fiz uma ultrassonografia para ver como está o Emanuel, ah sim, como eu havia esquecido de contar aqui, aí vem mais um menino, nosso caçulinha!! A ultrassonografia não era bem de rotina, era pra ver o sangramento que nos assombra desde o início da gestação.
Durante o exame pude ver o quanto meu pequeno é forte, o quanto ele está bem. É muito ativo, ele não para nenhum pouquinho, chuta, pula, empurra, dá socos, cabeças e pontapés, é sempre maravilhoso ver que tudo está indo bem, mas ontem, em especial, foi ainda melhor, pois ele já está formadinho, lindo, deu pra ver até seus dedinhos com perfeição.
Cheguei em casa com aquela imagem na cabeça, onde eu olhava eu via aquele monitor, ouvia aqueles batimentos e sentia ele mexendo. Mas de repente me bateu um medo, um certo desespero, coisa de mãe escaldada! Estou com medo, muito medo do meu filho nascer e eu não conseguir deixá-lo ter a vida dele. Sabem aquela história de filho de ator famoso que vai ser sempre o filho do ator famoso?? Então, meu medo é mais ou menos desse jeito.
Tenho medo de não deixar meu filho ter a vida dele e querer sempre que ele tenha a vida do Samuel, a vida que Samuel não teve. Tenho medo de chegar com ele em casa e querer, enlouquecidamente, ter de volta o Samuel e querer que ele ocupe aquele berço. Tenho medo que Emanuel seja parecido com Samuel e eu não seja capaz de diferenciar meus filhos. Tenho medo, muito medo, de sufocar a vida de um filho vivo e tentar colocar nele uma suposta vida, de um filho que morreu! Peço a Deus forças todos os dias e sabedoria para lidar com isso, mas é muito difícil separar as coisas. Cada filho é um filho, Emanuel não virá pra substituir o Samuel, virá talvez pra preencher o vazio que ficou e aliviar a dor, fazendo assim com que apenas a saudade permaneça. Mas não sei, neh?? Ele ainda não nasceu, não sei o que realmente ele vai nos trazer, só sei que trará alegria.
O Felipe está eufórico com o irmão. Já desenha o bebê em todos os seus desenhos, diz que o neném é dele mas é convincente em dizer que no quarto dele o neném não vai dormir rs.
Espero que esse meu medo passe e o Emanuel seja muito feliz, sabendo que teve um irmão que foi forte e guerreiro, mesmo que a guerra dele tenha durado pouco. E que eu nunca compare meus filhos nem nunca tente tornar a vida de um na vida de outro. Estamos na 19ª semana, na metade do caminho!!! Daqui em diante tudo passará mais depressa e tudo também será mais difícil. Mas o troféu por percorrer a caminhada será lindo e abençoado e nos trará de volta a alegria de um bebê nas nossas vidas!!
sexta-feira, 29 de junho de 2012
segunda-feira, 11 de junho de 2012
O Dia do Amor!!!
Vivendo no meio de crianças cardiopatas, de histórias de cardiopatias das mais variadas "espécies", eu pude entender que essa luta nunca terá fim!
Estou aqui, há aproximadamente 1 mês, divulgando, compartilhando e pedindo divulgação do Dia da Conscientização da Cardiopatia Congênita e sabem o que eu percebi??? Que existe PRECONCEITO!! Vejam bem, "pré-conceito" em relação aos cardiopatas. A grande maioria das pessoas preferem não se envolver, nem mesmo numa divulgação tão importante, por parecer um tema triste. TRISTE??? QUER SABER O QUE É TRISTE?? Triste é ver crianças morrendo TODOS os dias, por falta de atendimento adequado. TRISTE é ver bebês nascendo sem diagnóstico e correndo risco de morte enquanto esperam, numa fila quilométrica, por uma vaga para a cirurgia. TRISTE é saber que no nosso Distrito Federal, onde o dinheiro rola solto, temos hoje 5 bebês internados em estado grave e nem sequer estão numa UTI descente. TRISTE é saber que alguns médicos preferem esperar o bebê "engordar e crescer" pra operá-lo, mesmo sabendo que se o bebê não for operado ele nem vai chegar a ser um bebê dentro da faixa de nutrição aceitável. TRISTE é perceber que algumas pessoas acham que Cardiopatia Congênita PEGA!!!
Peraí... por que o meu filho morreu você, que é meu amigo, não pode me ajudar a divulgar a causa e salvar outros bebês?? E se fosse o SEU filho?? Poderia ser, viu?? Porque em cada 100 crianças, 1 nasce com cardiopatia congênita e poderia ser o seu filho, sobrinho, neto, bisneto, primo, afilhado, enteado... poderia sim, da mesma forma como foi com o meu. É triste ver que algumas pessoas acham que eu fiz alguma coisa muito errada pra "merecer" ter um filho com problema cardíaco que sofresse até a morte. Isso não só é triste, como é lamentável e ridículo!! Mas eu realmente mereci ter um filho cardiopata, porque só quem tem sabe e entende a bênção que é, o presente que é, a alegria, embora cheia de emoções, que é ver os progressos daquele filho, mesmo que seja por 5 minutos.Eu mereci, não porque fiz algo errado, mereci porque Deus achou que, assim como ele, eu também era especial e poderia suportar tamanha dor, tamanha luta, tamanha guerra e sair vitoriosa mesmo quando tudo ao meu redor quisesse me fazer sentir derrotada! Ver as pessoas agindo como se não fizesse diferença, e vejam bem, não estou falando das pessoas que não compartilharam o link, não, porque ninguém é obrigado a isso, estou falando das pessoas que viram o link, abriram, curtiram (ou não) e depois fizeram comentários totalmente desnecessários sobre aquelas crianças. É triste quando os calendários ficam prontos e ninguém quer comprar porque não querem fotos de crianças "doentes" em cima da mesa (ainda tenho quase 10 calendários em casa e não consegui vender). É triste ver que milhões de crianças morrem pelo mundo a fora por pura ignorância das pessoas, pura falta de conhecimento, falta de orientação, falta de curiosidade. Mas o mais triste de tudo isso é ver que no próprio meio médico existem profissionais que acham os exames pré natais, que possibilitam o diagnóstico precoce, desnecessários porque não escutaram nada de "anormal". Dizem que o pior cego é aquele que não quer ver e a falta de interesse na vida das pessoas e dos seus bebês nos deixa bastante frustrados.
Estou desabafando hoje, não é a toa, não... não é porque estou revoltada... eu não estou!!! Estou apenas abraçando uma causa, mais uma vez, como farei para sempre! Abraço a causa das crianças cardiopatas como se todas fossem da minha família e sempre estou aqui pra ajudar no que eu puder, orientar até onde eu souber e abraçar, conversar, ouvir!!!
Meu Samuel tinha a cardiopatia mais grave que existe, a Síndrome da Hipoplasia do Coração Esquerdo (SHCE), quando o lado esquerdo do coração não serve pra nada, não existe, é atrofiado... ele também tinha Válvula Unica, Veia Cava Superior Esquerda Persistente e DSAVT. Sim, era um "coquetel" de cardiopatias, sendo 3 delas muito graves. Mas ele foi 1 em 100!!! Ele fez parte do 1% dos bebês que nascem cardiopatas e teve a chance de fazer parte também dos 32% que recebem atendimento correto! Agora você me pergunta: E os outros 68% que não recebem atendimento adequado?? MORREM!!! A maioria deles morre sem sequer receber diagnóstico. Muitas dessas mãezinhas nem sabem o nome da cardiopatia que o seu bebê tinha e outra nem chegam a saber que seu bebês era cardiopata, apenas recebem um laudo constando "choque cardiogênico" ou algo parecido.
ISSO PRECISA MUDAR!!!
Não é porque não é o seu filho que você não pode ajudar, ao contrário, você pode ajudar mais do que as mães que tem um filho cardiopata, precisando do cuidado e carinho exclusivo dessa mãe. O seu filho não vai se tornar cardiopata só porque você está divulgando essa causa!!!
Cardiopatias Congênitas ainda somam a maior estatística de mortes em neonatos. Já ouviram falar da morte súbita?? A maioria dos casos de morte súbita em recém nascidos tem a ver com cardiopatia congênita.
Amanhã, dia 12 de Junho, é o dia da Conscientização da Cardiopatia Congênita e se você ainda não fez a sua parte para ajudar a salvar vidas, faça agora!!!
Precisamos exigir o Teste do Coraçãozinho em todas as cidades e estados do Brasil. Precisamos assegurar as gestantes de que elas terão direito ao Ecocardiograma Fetal mesmo que não haja nenhum indício de cardiopatia no bebê durante toda a gravidez. Precisamos fazer com que as gestantes entendam quais são os seus direitos e os direitos dos bebês e só assim começaremos a ter progressos. O Brasil tem ótimos profissionais espalhados por todos os lados, mas pra que eles salvem vidas, essas vidas precisam chegar até eles e é nisso que nós podemos ajudar!
Faça parte essa ajuda... faça parte dessa luta!!! Tenha orgulho de lutar por uma criança cardiopata que só precisa do atendimento correto pra ter a chance de sobreviver. Junte-se a nós!!!
12 de Junho é o Dia do AMOR - Dia da Conscientização da Cardiopatia Congênita!!!
Estou aqui, há aproximadamente 1 mês, divulgando, compartilhando e pedindo divulgação do Dia da Conscientização da Cardiopatia Congênita e sabem o que eu percebi??? Que existe PRECONCEITO!! Vejam bem, "pré-conceito" em relação aos cardiopatas. A grande maioria das pessoas preferem não se envolver, nem mesmo numa divulgação tão importante, por parecer um tema triste. TRISTE??? QUER SABER O QUE É TRISTE?? Triste é ver crianças morrendo TODOS os dias, por falta de atendimento adequado. TRISTE é ver bebês nascendo sem diagnóstico e correndo risco de morte enquanto esperam, numa fila quilométrica, por uma vaga para a cirurgia. TRISTE é saber que no nosso Distrito Federal, onde o dinheiro rola solto, temos hoje 5 bebês internados em estado grave e nem sequer estão numa UTI descente. TRISTE é saber que alguns médicos preferem esperar o bebê "engordar e crescer" pra operá-lo, mesmo sabendo que se o bebê não for operado ele nem vai chegar a ser um bebê dentro da faixa de nutrição aceitável. TRISTE é perceber que algumas pessoas acham que Cardiopatia Congênita PEGA!!!
Peraí... por que o meu filho morreu você, que é meu amigo, não pode me ajudar a divulgar a causa e salvar outros bebês?? E se fosse o SEU filho?? Poderia ser, viu?? Porque em cada 100 crianças, 1 nasce com cardiopatia congênita e poderia ser o seu filho, sobrinho, neto, bisneto, primo, afilhado, enteado... poderia sim, da mesma forma como foi com o meu. É triste ver que algumas pessoas acham que eu fiz alguma coisa muito errada pra "merecer" ter um filho com problema cardíaco que sofresse até a morte. Isso não só é triste, como é lamentável e ridículo!! Mas eu realmente mereci ter um filho cardiopata, porque só quem tem sabe e entende a bênção que é, o presente que é, a alegria, embora cheia de emoções, que é ver os progressos daquele filho, mesmo que seja por 5 minutos.Eu mereci, não porque fiz algo errado, mereci porque Deus achou que, assim como ele, eu também era especial e poderia suportar tamanha dor, tamanha luta, tamanha guerra e sair vitoriosa mesmo quando tudo ao meu redor quisesse me fazer sentir derrotada! Ver as pessoas agindo como se não fizesse diferença, e vejam bem, não estou falando das pessoas que não compartilharam o link, não, porque ninguém é obrigado a isso, estou falando das pessoas que viram o link, abriram, curtiram (ou não) e depois fizeram comentários totalmente desnecessários sobre aquelas crianças. É triste quando os calendários ficam prontos e ninguém quer comprar porque não querem fotos de crianças "doentes" em cima da mesa (ainda tenho quase 10 calendários em casa e não consegui vender). É triste ver que milhões de crianças morrem pelo mundo a fora por pura ignorância das pessoas, pura falta de conhecimento, falta de orientação, falta de curiosidade. Mas o mais triste de tudo isso é ver que no próprio meio médico existem profissionais que acham os exames pré natais, que possibilitam o diagnóstico precoce, desnecessários porque não escutaram nada de "anormal". Dizem que o pior cego é aquele que não quer ver e a falta de interesse na vida das pessoas e dos seus bebês nos deixa bastante frustrados.
Estou desabafando hoje, não é a toa, não... não é porque estou revoltada... eu não estou!!! Estou apenas abraçando uma causa, mais uma vez, como farei para sempre! Abraço a causa das crianças cardiopatas como se todas fossem da minha família e sempre estou aqui pra ajudar no que eu puder, orientar até onde eu souber e abraçar, conversar, ouvir!!!
Meu Samuel tinha a cardiopatia mais grave que existe, a Síndrome da Hipoplasia do Coração Esquerdo (SHCE), quando o lado esquerdo do coração não serve pra nada, não existe, é atrofiado... ele também tinha Válvula Unica, Veia Cava Superior Esquerda Persistente e DSAVT. Sim, era um "coquetel" de cardiopatias, sendo 3 delas muito graves. Mas ele foi 1 em 100!!! Ele fez parte do 1% dos bebês que nascem cardiopatas e teve a chance de fazer parte também dos 32% que recebem atendimento correto! Agora você me pergunta: E os outros 68% que não recebem atendimento adequado?? MORREM!!! A maioria deles morre sem sequer receber diagnóstico. Muitas dessas mãezinhas nem sabem o nome da cardiopatia que o seu bebê tinha e outra nem chegam a saber que seu bebês era cardiopata, apenas recebem um laudo constando "choque cardiogênico" ou algo parecido.
ISSO PRECISA MUDAR!!!
Não é porque não é o seu filho que você não pode ajudar, ao contrário, você pode ajudar mais do que as mães que tem um filho cardiopata, precisando do cuidado e carinho exclusivo dessa mãe. O seu filho não vai se tornar cardiopata só porque você está divulgando essa causa!!!
Cardiopatias Congênitas ainda somam a maior estatística de mortes em neonatos. Já ouviram falar da morte súbita?? A maioria dos casos de morte súbita em recém nascidos tem a ver com cardiopatia congênita.
Amanhã, dia 12 de Junho, é o dia da Conscientização da Cardiopatia Congênita e se você ainda não fez a sua parte para ajudar a salvar vidas, faça agora!!!
Precisamos exigir o Teste do Coraçãozinho em todas as cidades e estados do Brasil. Precisamos assegurar as gestantes de que elas terão direito ao Ecocardiograma Fetal mesmo que não haja nenhum indício de cardiopatia no bebê durante toda a gravidez. Precisamos fazer com que as gestantes entendam quais são os seus direitos e os direitos dos bebês e só assim começaremos a ter progressos. O Brasil tem ótimos profissionais espalhados por todos os lados, mas pra que eles salvem vidas, essas vidas precisam chegar até eles e é nisso que nós podemos ajudar!
Faça parte essa ajuda... faça parte dessa luta!!! Tenha orgulho de lutar por uma criança cardiopata que só precisa do atendimento correto pra ter a chance de sobreviver. Junte-se a nós!!!
12 de Junho é o Dia do AMOR - Dia da Conscientização da Cardiopatia Congênita!!!
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